Мне страшно,мне очень страшно,я боюсь ,что не смогу объяснить ребенку,почему она другая,не такая как…

А что у нее?🙁

Какой диагноз ? Что с вашей девочкой ?

@ummabdurahman целиакия@kami_

@madi_vosk это что за болезнь 😕

@madi_vosk это всю жизнь надо держать диету,?

@ummabdurahman да

@kami_ непереносимость глютена.а он в очень многих продуктах,даже в тех о которых даже не подумала бы

А как узнали диагноз,какие симптомы были?

@ummabdurahman отставание в росте,в весе,животик вздутый.

Ты ходила к нутрициологу? Могу посоветовать у нас в Махачкале хорошего .

В инста ник скажу , последи за страницей если хочешь

@ummabdurahman мы в генетическом центре наблюдаемся,ждем квоту,либо в москву либо в новгород поедем

@ummabdurahman скажи,я правда уже чего только не перечитала.воодушевленная пыталась печь хлеб,но моя не в восторге от моих талантов "фууу гадость" говорит🙄 благо нашла в 7м континенте специальный хлеб,но продукты их этой серии мягко говоря не дешевые.только маленькая буханочка хлеба стоит 280р

Мамина😭😭😭 пусть Аллах исцелит 🌹

А какие продукты ей можно? Посстоянно что то ей готовить устаешь наверно (

@ummabdurahman Напишите, пожалуйста. Мне тоже интересно. Стараюсь детей кормить правильной едой.

@ummabdurahman мясо,овощи,фрукты.

@zuma020688 fatima.djabrailovna

@ummabdurahman нельзя все мучное,ни торты,печеньки,почти все сладости содержат глютен,мороженное,майонез,даже в уксусе и дрожжах есть,в палочках кукурузных,попкорм.вообщем все все что любят дети ей нельзя.

@madi_vosk не представляю как трудно будет ( а если иногда немного попробовать , что будет?

@ummabdurahman даже в лекарствах некоторых содержится.и еще нельзя пользоваться посудой,т.е все вплоть до ножей,досок и прочего должно быть отдельно.т.е никаких кафе,свадеб и прочего.будет пагубно влиять на кишечкик,в кусочке хлеба 5г глютена,а ей в день допустимо 0.1 только

@ummabdurahman Ааа я подписана на нее. 👍

@madi_vosk да читала, что даже посуда должна быть своя ( но неужели если съесть кусочек хлеба , что то ужасное произойдет ? Чуть по болит и пройдет может? Но временами хоть

@madi_vosk дай Аллах вам сил и терпения😕 жалко девочку))

@ummabdurahman для нее это опасно,да не сразу можно будет заметить,но не соблюдение диеты грозит очень страшными последствиями

@hava040594 спасибо

А сколько вес и рост у Вашей дочери?

@tun 83см 10кг

А анализы какие то сдавали на подтверждение диагноза?

Мамина( ин ша Аллах все хорошо будет. А в Москве что могут сделать?

У нас та же беда с ростом с весом

@ummabdurahman биопсию будут делать

@madi_vosk это разве можно лечить ?

@ummabdurahman это не лечится.просто биопсия для достоверности диагноза

@tun анализов сдавали много.и ренгенопленочный анализ кала,и развернутый анализ кала и кровь на разные показатели.я не медик боюсь неправильно написать названия.

Спасибо. У нас такая же ситуация, даже меньше, чем у вас показатели, хотела узнать, что сдать для определения

@tun сначала кал сдайте и биохимию,исходя из этого сдавайте дальше.если анализы будут не очень вас отправят в генетический и еще сходите к эндокринологу

Со временем станет легче , как бы уже привыкаешь но не полностью , иногда накрывает😏 ну у нас пока так , дальше не знаю как будет, а рост и вес у нас такие же , дюймовочки

Один раз встретилась с бабушкой , у его внука такой же диагноз был , пенсию оформляли , она говорила что покупает спец муку в 7 континенте , на его праздниках говорила что всем готовит то что ему можно и торт и еду

@mariyamkina_mama да,я тоже так покупаю.но у меня видимо руки не оттуда,3 раза полный провал в приготовлении хлеба.на дни рождения других детей как быть?только разве что не приводить ребенка

@madi_vosk она говорила что с собой берем пирожное и еще что нибудь что ему можно

@mariyamkina_mama это тяжело для ребенка мне кажется,все едят праздничный торт ,пьют сок из коробочки с трубочкой,а ты нет.мне самой надо научиться всему,и принять омсобенность.но пока сложно

@madi_vosk да трудно 😢 но как бы выбора то нет , надо принять и объяснить как то ребенку , сейчас конечно не поймет , думаю сейчас как то другому объяснить , по детски , типа ей надо есть другую еду чтоб стало самой красивой и сильной, или еще как то даже не знаю как 😕

А я осознанно исключаю своему ребёнку и себе до минимума глютен и сахар. Вообще не вижу никаких проблем. Захотела хлеб, я отвлеку чем нибудь другим. Глютен вообще никому не полезен, не только больным с целиакией. Сок, сладости и прочее я изначально ей не давала поэтому у неё нет ощущения обделённости, она счастлива от авокадо. В Инста по тегу #бгбк полно рецептов безглютеновых. Больные аутизмом только так живут нормально. Может вам самим отношение к еде поменять, и искать альтернативы, зачем жалеть что она не ест эту гадость? Выше посоветовали профиль Фатимы джабраиловны, тоже отличный 👍🏼 не печальтесь, во всем есть благо

@patimati дома не сложно,сложно в саду,на улице,в гостях.

@patimati и в нашем случае не ограничение,а полное исключение и на всю жизнь.а еще посуда отдельная,везде,всегда.