Некоторые врачи считают , что дети с 1 типом Сма - как овощи. Так вот я ещё не видела овощей ведущих такой активный образ жизни как наша сма-принцесса Ульянка 😋 Вчера нас "выгуливал" в аквапарк Улин дядя - при чем добирались мы туда с приключениями , почти как в песне про синий трактор - по полям, по горам😂 Но дошли💪 И конечно нашу рыбку полностью покорил бассейн - выходили мы посохнуть со словами - "Ещё, ещё, ещё"😄. Мы там не только плавали, а и активно позанимались - конечно это очень классно для сма-ребенка) А ещё - была Дискотека😆 Как вы думаете - Кто активно танцевал?))))) Конечно Ульянка😍 А ещё паралельно строила глазки итальянским малышам, немного посъезжала с водной детской горки и даже покатались на одном аттракционе вместе со мной)))) Вообщем день был незабываемый и прекрасный))) и не только для Ульянки😬😂😂😂
Комментарии
@yuzvak, как здорово, что речь есть и довольно понятная!🙏
@anna_eve но говорит она много, все повторяет, а ещё чаще на своем лопочет и поет
@anna_eve с звуками есть проблема конечна, у нее не все звуки получится. Я конечно хорошо ее понимаю, и если с ней кто то чуть чуть пообщается - тоже начинает понимать. Т.е.надо уловить ее звуковое воспроизведение и тогда все понятно. А если первый раз услышите - то конечно не все понятно
Ульяша - умница! 😍 извините за вопрос, а Улечка разговаривает на понятном другим языке или это просто вы так хорошо понимаете ее язык тела? Я про речевую функцию не помню информации в постах(((
@kcehur очень круто! Я прям вау вау вау ещё в восторге) и Уля сегодня с утра требовала - Аквапарк😆
Все детки любят воду, эт факт😍
Как здорово у вас там! Сама бы к вам прыгнула)))
Как увлечение ребенка может изменить ваше мнение?
После того как осудил человека – переворачивай песочные часы и жди.)
Одна блогерша рассказала о новом увлечении ее ребенка. «какая дичь» - подумала я…
И вот моя тоже в «секте»🐈⬛ 😂.
« А ниче так, норм увлечение, не телефон же» - думаю я теперь 🤣🤣🤣
P.S. Жизнь слишком сложная штука, чтобы относиться к ней серьезно 😂
P.P. S. За 8 лет активного участия в жизни данного приложения, пользуясь случаем передаю всем привет 😂😂😂
Ульянка просит всех держать за нас кулачки - с вашей поддержкой мы точно справимся! В альбом группы вк я добавила фотоотчет поступлений на утро сегодняшнего дня - спасибо вам наши дорогие за вашу веру) Ульянка обещает всем стараться и выполнять все-все для победы над СМА!
Диагноз подтвердился. Наша малышка тяжело больна. Прогрессирующая СМА 1 типа. Мир рухнул...
Помощь детям со СМА
Слышали новость ?Наконец то наше государство будет помогать деткам со СМА закрывать эти нереальные сборы !🎉🎉🎉Уже три ребенка получат долгожданный укол !
Дорогие друзья, сегодня я плакала...прочитала на ФБ новость, что официально завершились клинические испытания первой официальной эффективной терапии СМА и начинается процесс регистрации лекарства...это ещё один громадный шаг в нашей борьбе за жизнь Ульянки. Это мои молитвы о чуде, это - Надежда. Я, конечно, понимаю, что неизвестно сколько будет длится процесс регистрации, неизвестно какова будет цена
...Но это уже ЧТО-ОО... Теперь мы будем бороться ещё сильнее, потому что я верю - мы сможем поб...
Еще Ир надо пенную вечериночку☺️