У детей знакомой подтвердилась болезнь Дюшена. Они еще не были у генетика. Читайте советы мам и узнайте, как действовать в такой ситуации!
Срочный поиск онколога-гематолога для ребенка. Мамы делятся проверенными контактами врачей и клиник. Нажмите, чтобы увидеть рекомендации!
Если вдруг кому интересно Узи последнее позавчера(в заключении к генетику по причине нипта), генетик сказала если бы не высокий риск, то она сказала бы что все отлично, а так фокус и ксс могут быть маркёрами, но не факт они у каждой 4 выявляются в норме.. Не могу забыть фразу генетика: «да конечно с такими узи и первым скринингом, высокий риск, хорошо что сделали нипт» НИПТ ну и фоточка..
Давайте выведем в топ? Может найдутся девочки у которых дети с такой же проблемой, может что-то дельное посоветуют Сегодня Алле 1 год и 8 месяцев. Самостоятельной ходьбы так и нет. Девочки, я уже в какую-то депрессию впадаю.. были у Козловой на той неделе, сказала что ничего страшного не видит, что гипотонус это последствия внутриутробной задержки (она у меня по весу отставала почти до родов). Мы закончили очередной курс массажа, после которого сразу почти вышли на третий курс войта-терапии. Прокололи второй курс кортаксина. У меня уже как будто пропадает вера что она пойдет когда-то.. столько ждём, столько делаем и ничего.. По всем анализам все отлично, по КТ мозга тоже, генетику сдавали на СМА и болезни обмена - все в норме. Боится, очень боится отпустить руки, до истерики. За ручки ходит, а сама даже не стоит самостоятельно. И мы все (и семья, и врачи, и специалисты) видим, что это именно страх. Баранец говорит, что она уже готова к ходьбе - и мышцы крепкие, и мозг уже готов. Но она почему-то не ходит. Сегодня написала в Бочкова, надеюсь ответят и запишут нас, хочу обследовать ее более подробно на генетику. Потому что это еще может быть я не знаю..
В комментариях заключение врача—генетика из Охмадит
Алёнка Александренко ·
Мама дочки-младенца
Пидченко?
Юлия Цымбалюк·
Мама дочки (1 год)
@alenaalexandrenko вы лично у него были? Вам помог с решением проблемы?
Алёнка Александренко ·
Мама дочки-младенца
@alchamy789 я не была, но слышала, что он отличный генетик. Забейте в гугле, почитайте о нем
Юлия Цымбалюк·
Мама дочки (1 год)
@alenaalexandrenko почитала. Генетик нужен моей подруге, она боится беременности из-за болезни. Пидченко как я поняла работает по УЗИ. Но все равно передам его фамилию подруге)
Олександрівна🇺🇦🫶🏻·
Мама дочки (2 года), беременна (36 нед.)
Из генетиков знаем Пидченко !!!!!👍👍👍👍 Мельник!!!А вот не по беременности -звонить нужно в центр
Юлия Цымбалюк·
Мама дочки (1 год)
@juliyaa в центр какой? Доктор Сэм?
Алёнка Александренко ·
Мама дочки-младенца
@alchamy789 он самый лучший!
Алёнка Александренко ·
Мама дочки-младенца
Клиника ИГР. Там он работает
Олександрівна🇺🇦🫶🏻·
Мама дочки (2 года), беременна (36 нед.)
@alchamy789, http://igr.com.ua/images/logo.jpg
Taisiia Danchyna MD·
В ожидании первенца
Могу в личку дать контакт на фб знакомых, у них мальчик с этим диагнозом.. может что подскажут ... только откройте смс
Юлия Цымбалюк·
Мама дочки (1 год)
@taya12312154321 https://www.facebook.com/profile.php?id=100008240805616
Если не сложно, напишите мне сразу в ФБ. Сообщения открыла здесь
Анастасья@·
Мама двоих (младенец), ждёт третьего
Зукин В.Д . Лучший Генетик Украины , знаю многим помог, недавно ходили к нему . Прочтите про него в интернете . Принимает в Лелеке и Надие
Анастасья@·
Мама двоих (младенец), ждёт третьего
Только не Мельник
Яна·
Мама двоих (младенец)
Не помню фамилию, мы в Геноме генетические анализы сдавали (экспертизу абортивного материала и кариотипирование пары) там же ходили к генетику. Нам вообще эта клиника очень нравится.
Мама Жени·
вдруг вам будет полезно, в РФ есть фонд МойМио - они занимаются именно Дюшеном