Доброе утро! Девочки, искала, искала я детского нейрохирурга, так и не нашла. Они вообще есть в Томске? Хотела к Власову, хороший нейрохирурги у нас, а он детей не смотрит. Я от нечего делать наверное у ребёнка новые заболевания нахожу. Или я свихнулась, помешалась на Коле уже или действительно что то чувствую на подсознательном уровне. Просто он начал чаще давиться, аж до рвоты, проблемы с глотанием. Я где то прочитала про бульбарный синдром, и всё,у меня опять психоз, нервы, плач. А ещё голова два месяца не растёт, 40см, это же тоже не шутки. В поликлинике всем пофигу, они даже внимания не обращают. А я опять наткнулась на статью на этот раз про кранеостеноз, это заращение швов черепа. И третья болячки, которую я нашла у сына, это миастения, но это на 80% похоже на правду. Он становится только слабее, если в больнице он голову дольше держал, лёжа на животе, то сейчас пару секунд и ложится. После выписки он ещё на прямых ручках начал недолго опираться. А сейчас всё, это ушло. К каким блин врачам бежать, у кого что узнавать? Вот и рою интернет и схожу с ума. Может вы посоветуете к каким врачам нам надо? Нашла, что нужен нейрохирурги и невролог. А по миастении то к кому? И почему невролог в поликлинике не видит миастении, а я вижу? Даже Жексенова поставила почему то угрозу дцп, а мне кажется теперь это миастения, а не дцп. Ещё раз схожу к ней конечно.
Комментарии
@elena2462 так ещё и деньги нужны что бы ехать. На обследования, на проживание
@elena2462 у нас нет машины, если только с братом договориться. Я очень боюсь что во время поездки случится приступ. Я не смогу укол поставить 😢
@elena2462 спасибо. Да кого мне ждать то? А в Томск вы куда ездили?
@love1983 езды на машине три часа. Мы к Вам в Томск ездили. Дорога хорошая. Не бойтесь ехать, не теряйте время , не ждите когда кто приедет к Вам . Приезжайте. Если Вам не где остановиться то можно у меня. Я сейчас живу на даче
@elena2462 нам главное добраться до Новосибирска, а там и в Алгоритм сходим.
@elena2462 а если врождённая миастения? Просто все признаки у нас. И начались проблемы с глотанием, давится часто. Если и нет миастении это лучше, но мне нужно исключить. Да и кранеостеноз, я спать не могу. Всё думаю, почему два месяца голова не растёт, я сама меряла при чем. Неужели микроцефалия?
Нам Волковы не понравились. Дочь считает что Волкова своим назначением ,пальцем наугад, только спровоцировала болезнь. Я бы посоветрвала. Елену Николаевну Парамонову в "Алгоритме" . Очень адекватная с большим стажем . У нее и аппараты современные. Она вместе с Валеевым работает, он лучший специалист в области проводимости нейронов в тканях.
@love1983 дцп есть разного типа. У нас тоже она как тряпочка. В руках ничего долго не держит, а на руках почти не стоит. Миастения это мне кажется развивается в более старшем возрасте. У моей знакомой дочь заболела в подростковом возрасте
@yulechka13 так Доронина и Волковы в одной клинике работают Сибнейромед, я с ними связывались. Я туда и хочу поехать. Просто чтоб ехать нужны деньги, на тот-же проезд, на консультации специалистов, на проживание. Сейчас нет пока денег😢я не знаю где их взять. Попробую обратиться в фонд как инвалидность оформим
@love1983 мой родственик ездил именно к ней, она принимает в неврологическом диспансере. Про Волкова сказать ничего не могу.
@yulechka13 доронина лучше Волковых что ли? Мне все Волковых советуют в Новосибирске
@marinacusova7469 ну все равно у вас преимуществ больше, ребёнок и сильнее и голову нормально держит, мой вообще как ватный, не сидит. В Новосибирск я естественно поеду. Тут походу вообще ничего не светит. Буду завтра звонить главному педиатру по области и разговаривать насчёт наших проблем. Нам с боем выписали рецепт на сибазон, с этим лекарством нам будет намного спокойнее ездить на дальние расстояния.
@love1983 доронина специализируется именно на эпилепсии, да она в Новосибирске, но это доцент НГМУ , она может вам помочь. В Томске нет таких специалистов. Это всяко лучше, чем сидеть и читать в интернете разные диагнозы.
@galinar86 какой побочки? Он только кеппру и депакин принимает. На рост головы, способность глотать и силу мышц это никак не влияет. Там другая побочка, мы за этим следим.
А у препаратов, которые ребенок принимает такой побочки нет?
@lapulya841 нет. Вот с поликлиники нас вообще никуда не направлял невролог. Она ничего не рекомендовала. Я рецепт на диазепам еле вы просила. И то когда главный педиатр позвонила в поликлинику
А на Кирова 14 были у невролога? Должны же были вас туда невролог с поликл направить?
Мы на 22 записались к ортопеду Савченко, тоже по отзывам нашла. Посмотрим что скажет. Нам нужно ещё нейрохирурга хорошего, пока в Томске. Осенью должен Власов приехать с НИИ Бурденко. К нему тоже записаны. Он в июне должен был приехать, но не получилось
@marinacusova7469 ну а как мне одной то ехать? Вы же не одна ездили с ребёнком наверное. Да и Кемерово ближе чем Новосибирск. У вас то не эпилепсия, а я боюсь за приступ в дороге.
@katerait ни чего себе 😱 мы у него уже года 2 наблюдаемся по ортопедии . Никогда такого за ним не замечала.
Мы тоже Кемерово не знали, но когда надо было все нашли. И в других городах тоже
@love1983 это стационар, но некоторые врачи принимали, уточните ведёт он или нет приём
@nastenka_nikolaevich как я там найду, если я Новосибирска не знаю. Да и одна я не смогу поехать с ребёнком. Без помощи никак
@love1983 ну там и агенезия и гипоплазия, все с проблемами МТ. У нас сыпь на ножке страшенная, завтра невролог, в понедельник Узи головы у Баженой. Весим 6500. Вчера 3 месяца исполнилось
@yulechka13 а кто это? Зато много к кому другим обратилась, тоже хорошие врачи.
@rogkov2501 а у вас же не агенезия. Кстати, как вы себя чувствуете?
@elena2462 нам сначала в Томске надо кого то найти стоящего. А потом и по другим городам. Мне вот кажется не дцп у нас, а именно миастения.
@victoriakra искала на сайте, ни одного нейрохирурга не нашла. Спасибо, тогда позвоню туда.
Сейчас мои девчонки из группы где у детей агенезия МТ скинут контакты.
Поищи инфу про Иову и Петрарке, у них он лайн консультации есть
Согласна у нас просто нет хорошей детской нейрохирургии, да и неврологии. Надо узнавать про другие города.
Люба ,может вам в Новосибирск съездить?в Федеральном центре нейрохирургии принимает Летягин Герман Владимирович ,очень хороший доктор .У нас подозревали кранеосеностоз,ему хватало двух минут осмотреть и сделать вывод
А к Дорониной вы так и не обратились?
У нас тоже было подозрение на бульбарный синдром, но потом сняли, но мы все равно не едим кусочками сами и все в блендере до сих пор перемеливаем
Может вам как то в наш нейрохирургический центр обратиться. Или в Иркутске есть Матренинская детская больница, там тоже очень классные врачи
У нас тоже слабые руки, ставят дцп. И голова плохо растет. Ждем результатов мрт.
@love1983 да деньги нужны, но имейте ввиду если что я Вас приму у себя. Я Вам очень сочувствую т.к сама была в этой шкуре