Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Вероника
Вероника
Мама сына (2 года)

Меня постоянно спрашивают - ну что какой прогресс?! После каждой реабилитации я стою под дождем из этих вопросов. И я…

1 из 3

Меня постоянно спрашивают - ну что какой прогресс?! После каждой реабилитации я стою под дождем из этих вопросов. И я реагирую спокойно. Все это хотят услышать. Нет прогресса. Нет и не будет. Лев имеет 5 степень тяжести по шкале GMFCS. Это самая тяжёлая степень. Он никогда не будет ходить, сидеть, ползать, делать что то руками и ещё 1000 не. И второй по популярности вопрос - тогда зачем все это нужно??? Затем. Затем что нам нужно избавить его от страданий. Улучшить качество его жизни. 😄✔️Чтобы его лёгкие не слиплись под тяжестью грудной клетки.

✔️Чтобы его скелет и суставы не деформировались и не разрушались.

✔️Чтобы его мышцы не превращались в контрактуры.

✔️Чтобы не пришлось ставить ему гастростому и кормить через дырку в животе.

✔️Чтобы его кишечник не остановился.

✔️Чтобы кальций откладывался в костях.

✔️Чтобы он имел новый опыт и интерес.

И ещё 100 для чего.

Вот для этого мы ездим на реабилитации. И наш прогресс своершенно не очевиден к сожалению. Но мы все равно будем это делать. И слава богу пока что нам помогают много, очень много людей.

Спасибо вам огромное миллион раз!!!

Наш папа нечаянно удалил мою историю в смс 900 и я к стыду не знаю теперь от кого все эти переводы(((

Отчёт с 29 июня по 4 июля:

200

300

200

5000

2000

1000

500

1000 ОЛЬГА ВЕНИАМИНОВНА С.

Итого за период: 10200

Всего собрано: 269,050

Осталось собрать: 100950

СПАСИБО!!!!

#салехард #ямал #живёмнасевере

Реквизиты в галерее.

12

Комментарии

alyona4320

Алена

По шкале gmfcs с тобой не соглашусь😛

Надежда-наш компас земной!

Пару мес назад нам ставили твёрдую 5!

К слову на сегодня нам 2,8!

Из-за пару месяцев ребёнок так изменился!

Короче на сегодня мы 3.


И пусть у каждого судьба своя и силы у всех разные!

Я желаю вам крепкой 3 минимум!

И смотря на Льва я вижу осознанность!

С Темиком нам все портит плохое зрение в плане умственного.


У вас Дай Бог все будет😇

Любим,обнимаем,ценим,верим❤️

vika.h

Виктория

Мама сына (2 года)

Не смотря на много раз обозначенные «никогда» я искренне и от всей души желаю Вам,чтобы был этот прогресс,возможно позже,возможно сильно позже,но чтобы он научился держать голову,сидеть,справляться с ручками,мог развиваться и познавать мир,пусть и медленно,пусть случится заслуженное чудо!

nevernicoletta

Вероника

Мама сына (2 года)

@alyona4320 спасибо, милая)))

nevernicoletta

Вероника

Мама сына (2 года)

@vika.h мне кажется если я не буду чего то ждать, то оно вернее случится)

alyona4320

Алена

@nevernicoletta, «иллюзий нет,надежда есть))»


25/17 жду чуда

love_you1999

Людмила Коротун

В ожидании первенца

Сердце кровью обливается! Надежда есть всегда! Смотря на ваше чудо мальчика мне хочется верить что у него в этой жизни все получится! Хоть тяжело это будет, быстро или долго, но получится, у него замечательные родители!

vika.h

Виктория

Мама сына (2 года)

@nevernicoletta, да фигушки,мысли материальны,вон девушка выше писала-как «прорвало» мальчика,случилось бы оно без веры в своего ребёнка?маловероятно)надо верить,Вероник.Будет

brester

brester

Ох не могу 😍😍😍 сладкий мальчишка

brester

brester

Мне тоже кажется ,чем меньше веришь , ждешь , тем больше получаешь ..

alyona4320

Алена

@brester, я за адекватность,во всем!в тч и в пессимизме😂

brester

brester

@alyona4320 ты же ездила в вагонах для инвалидов? Как оно там? Сутки реально продержаться? В интернете фото прям 5* отелей , а не купе для инвалидов

alyona4320

Алена

@brester, ездила!условия прекрасные!

🛑SOS🛑 У нас случилась критическая для нас ситуация! Человек который мог нас возить на реабилитацию 3 раза в неделю, 3…

🛑SOS🛑 У нас случилась критическая для нас ситуация! Человек который мог нас возить на реабилитацию 3 раза в неделю, 3 недели подряд.. Сломалась машина😭 Соответственно возить он нас не сможет. Такси стоит 200 грн. В день. Ездить нам 3 недели! Я в ужасе... Ведь до реабилитации осталось 3 дня всего! Очень неожиданный случай, выбил меня из колеи прям... я прошу, я умоляю вас! Я встаю на колени с просьбой о помощи собрать! 1200 грн есть.(собраны ранее) Я прошу Вашей помощи! Прошу вывести пост в актуальные , чтобы как можно больше людей узнало о Илюшке!!! И нам удалось успеть! Напоминаю, благодаря Вам ранее нам удалось собрать огромную сумму на 3-х недельный курс реабилитации в цфр "Крок за Кроком", который стартует уже с ПОНЕДЕЛЬНИКА! Диагноз малыша : ДЦП Гидроцифалия компенсированная 📌Приват Банк 4149499107380212 Григорьева Евгения Вячеславовна 📌Номер телефона: 095 0016770

Реабилитация после травмы

Перевели моего птенчика в палату. Отек сохраняется пока что, на лице тоже отек сильный, плюс весь побитый перебитый, зуб сильно шатается, вялый, много спит. Я с ним. Теперь все под контролем. Надеюсь младшая перенесет мое отсутствие нормально. Спасибо всем сопереживающим! Нам предстоит долгая реабилитация. Работа с неврологом. Главное, чтобы отек не начал увеличиваться.

Когда нет своего мужа чтоб помочь собрать но зато есть чужой 😂 Осталось чучуть и комната готова😎 Спасибо…

Когда нет своего мужа чтоб помочь собрать но зато есть чужой 😂 Осталось чучуть и комната готова😎 Спасибо @ekaterinahimanen 😘❤ Ps. Кто не знал малоимущим положена помощь в 200€ на обставление детской комнаты от социалки 😎✔

Что со мной происходит?

Мне страшно. Правда страшно. Вчера я второй раз за все это время расплакалась при Диме. Невролог говорила про дцп. Наш неонатолог очень аккуратна в подаче любой информации, сказала, что во вторник записала нас на контрольное мрт головного мозга, чтобы посмотреть динамику после кровоизлияния. Неонатолог не вдаётся в подробности какая степень была, что во вторник все поймём. Но если все серьезно, то это точно не 1 и 2 степень. Если дцп, то там уже не кисты, а дырки. Я в полном раздрае. Только приняла то, что ихтиоз навсегда с нами, что это требует терпения и ухода, что каждый раз, когда я обрабатываю сына с ног до головы, он рвёт мое сердце своим плачем. Что я вроде бы ему помогаю, но как будто недостаточно. По глазкам: офтальмологи вроде как нас отпускают. Пятна есть, надо так же капать/мазать каждые 2 часа и наблюдаться у офтальмолога. В ушко, где пробка, капаю перекись, на след неделе лор будет проверять слух. В Воронеже нашли несколько неврологов, массажиста/остеопата. Как только узнаю, что нас выписывают, буду записываться на приём. Что ж меня так накрыло, не пойму. Видимо, кукушка после почти 3 недель здесь немного съезжает от потока боли, страха и тяжести вокруг.