


Меня постоянно спрашивают - ну что какой прогресс?! После каждой реабилитации я стою под дождем из этих вопросов. И я реагирую спокойно. Все это хотят услышать. Нет прогресса. Нет и не будет. Лев имеет 5 степень тяжести по шкале GMFCS. Это самая тяжёлая степень. Он никогда не будет ходить, сидеть, ползать, делать что то руками и ещё 1000 не. И второй по популярности вопрос - тогда зачем все это нужно??? Затем. Затем что нам нужно избавить его от страданий. Улучшить качество его жизни. 😄✔️Чтобы его лёгкие не слиплись под тяжестью грудной клетки.
✔️Чтобы его скелет и суставы не деформировались и не разрушались.
✔️Чтобы его мышцы не превращались в контрактуры.
✔️Чтобы не пришлось ставить ему гастростому и кормить через дырку в животе.
✔️Чтобы его кишечник не остановился.
✔️Чтобы кальций откладывался в костях.
✔️Чтобы он имел новый опыт и интерес.
И ещё 100 для чего.
Вот для этого мы ездим на реабилитации. И наш прогресс своершенно не очевиден к сожалению. Но мы все равно будем это делать. И слава богу пока что нам помогают много, очень много людей.
Спасибо вам огромное миллион раз!!!
Наш папа нечаянно удалил мою историю в смс 900 и я к стыду не знаю теперь от кого все эти переводы(((
Отчёт с 29 июня по 4 июля:
200
300
200
5000
2000
1000
500
1000 ОЛЬГА ВЕНИАМИНОВНА С.
Итого за период: 10200
Всего собрано: 269,050
Осталось собрать: 100950
СПАСИБО!!!!
#салехард #ямал #живёмнасевере
Реквизиты в галерее.
@alyona4320 ты же ездила в вагонах для инвалидов? Как оно там? Сутки реально продержаться? В интернете фото прям 5* отелей , а не купе для инвалидов
@nevernicoletta, да фигушки,мысли материальны,вон девушка выше писала-как «прорвало» мальчика,случилось бы оно без веры в своего ребёнка?маловероятно)надо верить,Вероник.Будет
Сердце кровью обливается! Надежда есть всегда! Смотря на ваше чудо мальчика мне хочется верить что у него в этой жизни все получится! Хоть тяжело это будет, быстро или долго, но получится, у него замечательные родители!
@nevernicoletta, «иллюзий нет,надежда есть))»
25/17 жду чуда
@vika.h мне кажется если я не буду чего то ждать, то оно вернее случится)
Не смотря на много раз обозначенные «никогда» я искренне и от всей души желаю Вам,чтобы был этот прогресс,возможно позже,возможно сильно позже,но чтобы он научился держать голову,сидеть,справляться с ручками,мог развиваться и познавать мир,пусть и медленно,пусть случится заслуженное чудо!
По шкале gmfcs с тобой не соглашусь😛
Надежда-наш компас земной!
Пару мес назад нам ставили твёрдую 5!
К слову на сегодня нам 2,8!
Из-за пару месяцев ребёнок так изменился!
Короче на сегодня мы 3.
И пусть у каждого судьба своя и силы у всех разные!
Я желаю вам крепкой 3 минимум!
И смотря на Льва я вижу осознанность!
С Темиком нам все портит плохое зрение в плане умственного.
У вас Дай Бог все будет😇
Любим,обнимаем,ценим,верим❤️

🛑SOS🛑
У нас случилась критическая для нас ситуация!
Человек который мог нас возить на реабилитацию 3 раза в неделю, 3 недели подряд.. Сломалась машина😭
Соответственно возить он нас не сможет.
Такси стоит 200 грн. В день.
Ездить нам 3 недели! Я в ужасе...
Ведь до реабилитации осталось 3 дня всего!
Очень неожиданный случай, выбил меня из колеи прям...
я прошу, я умоляю вас! Я встаю на колени с просьбой о помощи собрать!
1200 грн есть.(собраны ранее)
Я прошу Вашей помощи!
Прошу вывести пос...
Перевели моего птенчика в палату. Отек сохраняется пока что, на лице тоже отек сильный, плюс весь побитый перебитый, зуб сильно шатается, вялый, много спит. Я с ним. Теперь все под контролем. Надеюсь младшая перенесет мое отсутствие нормально. Спасибо всем сопереживающим! Нам предстоит долгая реабилитация. Работа с неврологом. Главное, чтобы отек не начал увеличиваться.



Когда нет своего мужа чтоб помочь собрать но зато есть чужой 😂 Осталось чучуть и комната готова😎 Спасибо @ekaterinahimanen 😘❤
Ps. Кто не знал малоимущим положена помощь в 200€ на обставление детской комнаты от социалки 😎✔

Мне страшно. Правда страшно.
Вчера я второй раз за все это время расплакалась при Диме.
Невролог говорила про дцп. Наш неонатолог очень аккуратна в подаче любой информации, сказала, что во вторник записала нас на контрольное мрт головного мозга, чтобы посмотреть динамику после кровоизлияния.
Неонатолог не вдаётся в подробности какая степень была, что во вторник все поймём. Но если все серьезно, то это точно не 1 и 2 степень. Если дцп, то там уже не кисты, а дырки.
Я в полном раздрае. То...
@brester, ездила!условия прекрасные!