Привет, наши девочки😘

Давно я сюда не заходила, хочу рассказать вам о наших делах.

1. Мы прошли курс Фельденкрайза с Уршкой! Наконец то! Оплатили за 5 занятий 30000 рублей, очень надеюсь, что результаты не заставят себя ждать.

2. После результата ээг, о наличии эпи активности и из за появления вздрагиваний, в апреле мы записались к неврологу, и попали только 27 июня. Конечно я не понимаю смысла в приеме, врач молча переписал в карту заключения нпц Солнцева, в своем заключении написал дцп спастический тетрапарез, рекомендации-наблюдение невролога, массаж , лфк, бассейн... И все. Ничего толкого с приема мы не получили, зато подхватили какую то заразу. Вечером в этот же день у Софии поднялась температура до 39, ее знобило, она дрожала вся, я с трудом сбила температуру, в ход пошли и нурофен и цифеконом, обтирания, на следующий день мы сдали кровь, высокая температура поднималась каждые 3-4 часа, очень тяжело сбивалась, я с ужасом понимала, что скорее всего придется ложиться в больницу. Кровь показала наличие воспаления и инфекции, в ход пошли антибиотики, и только на их фоне состояние начало улучшаться, температура падать. Симптомов никаких не было , кроме температуры, сейчас температура поднимается 1-2 паза в день до 37,5.

3. 15 июня нам пр шел вызов с нцзд на госпитализацию 27-29 июня, спустя 10 месяцев после подачи заявки.я решила сейчас не ехать, во первых София болеет, во вторых пока нет необходимости в прохождении тех же процедур, которые мы проходили платно в Солнцево, и я перенесла госпитализацию на конец года.

4. Мы начали заниматься по программе сдк грибовой. Это программа для тяжелых детей. По отзывам она даёт результаты (хотя по отзывам все методики дают результат), заниматься ею нужно ежедневно 2-3 часа в день. Сейчас мы занимаемся с инструктором, в конце месяца будет составлена программа для занятий дома. У меня пока с трудом получается делать упражнения. И у меня стоит делема выбора методик в реабилитации. У Софии уже начался небольщой перекос таза, нам необходимо заниматься или этой программой, но София так орет во время занятий, до таких истерик, закатываний, я несколько раз прошу остановиться во время занятий, пытаюсь ее успокоить, видно, что ей очень больно. После занятия она еще долго не могла успокоиться, при том, что она, попадая ко мне на руки успокаивается сразу, она еще минут 15 кричала, плакала, я не выдержала и расплакалась с ней. Муж в шоке конечно был)

Или выбрать методику бда, она тоже направлена на исправление ортопедических проблем, абсолютно безболезненная, заниматься ею нужно тоже ежедневно 2-3 часа, но на нее нужно ехать учиться, стоит это около 1000 евро с инвентарем, и мест до конца второго квартала след года уже нигде нет.

Конечно выбор реабилитации всегда очень сложен. Я стараюсь выбирать ту, после которой я смогу заниматься дома сама, средств на реабилитации со специалистами уже нет. И всю жизнь мы к сожалению не сможем оплачивать курсы.

И в планах на ближайшее будущее добавить занятия с дефектологом, сурдопедагогом, зрительным терапевтом, составить новый протокол лечения с харьковским генетикам. И отправить, уже в пятый раз, наши документы в лор нии для определения даты операции на кохлеарный имплантант. Показатели печени значительно улучшились и не являются противопоказанием для операции. Дел много, времени мало. Но нужно все успевать