Кто сталкивался с синдромом кавасаки? Чем лечились ?

@lenne-kerry, сыпь есть только в паху, язык на 5ые сутки стал как вишня. Сегодня 7 все сутки, но сейчас темпер нет, я даже удивлена, толи антибиотик помог, толи аспирин сегодня дали таблетку

@yaanastasya, нет антибиотики точно не помогают. Мы пропили, как я писала, 6 видов антибиотиков, один антибиотик нам кололи. И ни один не помог. Причем заведующая была в шоке оттого, что нам даже антибиотик широкого спектра не помог, оказалось, что для этого заболевания антибиотики "пустое место". Про аспирин не знаю, может быть он может помочь, когда не большой срок болезни, нам, как только поставили диагноз Кавасаки, на следующей день поставили катетр и прокапали иммуноглобулины. Аспирин, а потом уже дома тромбоасс, пили только после того, как спала температура.

@yaanastasya, здоровья вам крепкого, крепкого. И, если это действительно Кавасаки, очень хорошо, что быстро поставили диагноз, не будет больших последствий 😁🌹 А может и вообще не будет последствий. Держитесь 😉

@lenne-kerry, спасибо вам большое!) 🙏

Вконтакте есть группа кавасаки

Мой младший тоже переболел

В 3 месяца, в очень жёсткой форме. Прокапали капельницу на 5 сутки, а последствия есть((( гигантские аневризмы, сегодня как раз были на повторном УЗИ, и будем ложиться в больницу для проведения МСКТ под общим наркозом.

Пьём тромбо асс и колим клексан в живот уже 9 месяцев

@lenne-kerry, уже много где есть спецы по этой болезни

Когда приехали в больницу ещё все норм было с артериями, а на 18 сутки появилось((

@tati-mybo, это хорошо 👍, потому что 6 лет назад, мне напрямую врачи говорили, что спасти моего ребенка не могут, потому что не знают, что с ним.

Здоровья малышу крепкого.

@lenne-kerry, спасибо 🙏 и вашему тоже! Всем вашим деткам!

@tati-mybo, спасибо огромное 🌹

@tati-mybo, на какие сутки начали капать иммуноглобулин?

@tati-mybo, напишите как в поисковике набрать группу или ссылочку скиньте пожалуйста 🙏

@yaanastasya, на 5 сутки болезни

@yaanastasya, https://vk.com/kawasakydisease

@tati-mybo, как сейчас у вас с артериями?

@yaanastasya, аневризмы уменьшились слава Богу🙏

@yaanastasya, вам прокапали капельницу?

@tati-mybo, нет, мы только УЗИ сделали сказали все ок, и кровь взяли, сижу жду врача, 8ые сутки уже как болеем

@yaanastasya, у нас тоже было все ок сначала, но мне сразу сказали что б я сильно не радовалась, ещё все может появиться, и появилось на 18 день((

@yaanastasya, нас сразу как потупили на капельницу, 22 часа капала

@tati-mybo, без анализов что ли

@tati-mybo, как вы ее 22 часа держали в кровати?

@yaanastasya, у нас были все признаки на лицо, в сильнейшей форме, такого как было у нас, я ещё не встречала. Анализы взяли и быстро были готовы, там тромбоциты, СОЭ, все указывала на болезнь, но капельница уже капала по-моему

@yaanastasya, ему было три месяца, нормально, через несколько дней поставили ещё одну капельницу на 18 часов

@yaanastasya, всем так ставят, как то надо будет справляться вам, развлекать на кровати и в метре от неё

@tati-mybo, а сейчас как у вас? Наблюдаетесь?

@yaanastasya, да конечно наблюдаемся, это пожизненно теперь

@tati-mybo, отклонении никаких нет? Прививки ставите?

@yaanastasya, ...прививки, я теперь ни одной не поставлю. Вам дадут мед отвод на год.

В физическом плане никаких нет отклонений, в сердечке есть ещё аневризмы две

@tati-mybo, @lenne-kerry, на какие сутки после того как прокапали иммуноглобулин нормализовалась температура? У нас прошло 3 суток темпер все равно поднимается

@yaanastasya, нам пришлось из за этого ставить вторую капельницу

@tati-mybo, опять на сутки?

@yaanastasya, первая 22 часа, вторая 18 часов была

@tati-mybo, через сколько дней вторую поставили? В какой больнице лечились?

@yaanastasya, точнее 24 часа и 20 часов, выписку смотрю сейчас

@yaanastasya, 28-29 сент первая, и 2-3 окт вторая

@yaanastasya, бывшая 38

@tati-mybo, как высоко поднималась темпер,часто?

@yaanastasya, несколько раз в день, падала после нурофена и снова поднималась, где то по три раза в день, точно не помню уже. Выше 38.5

У нас потом и после второй капельницы 37 с чем то была до выписки примерно

@tati-mybo, сколько дней вы лежали? А когда температура нормализовалась?

@yaanastasya, лежали всего 27 дней

@yaanastasya, дома пришла в норму

@tati-mybo, офигеть!!!!!

@tati-mybo, как вы это выдержали?

@tati-mybo, а потом чем дома лечились? Говорят солнце нельзя, море нельзя, метотвод на год, у вас так?

@yaanastasya, до сих пор колю уколы в живот, и пьём таблетки . Я сама в шоке как я вывезла это, было очень тяжело, ему 3 месяца было и это был ад, до первой капельницы вообще орал без остановки почти

@yaanastasya, про солнце и море мне никто из врачей ничего не говорили, но я слышала такое да, что не желательно. И перелеты тоже нельзя, медотвод тоже на год

@yaanastasya, ещё и инвалидность дали

@yaanastasya, на год

@tati-mybo, какую инвалидность?

@yaanastasya, детскую. У нас последствия не хиленькие в сердце

@yaanastasya, вам тоже напишут в выписке рекомендацию о рассмотрении инвалидности. Мне врач тогда пришла и сказала что б я не пугалась этого, во первых не всем дают, во вторых ничего страшного в этом нет, но 19 тыс₽ плюсом. Через год снимают инвалидность и все, конечно ее могут продлить ещё на год, но маловероятно

@yaanastasya, а вы где лежите

@tati-mybo, морозовская

@yaanastasya, врачи всем после кавасаки пишут про инвалидность, но дают в итоге мало кому

@yaanastasya, т.к. нам диагноз ставили 21 день, то после капельницы у нас температура больше не поднималась. Но у нас на протяжении 21 дня каждые 2 часа была температура 40-41. Каждые 2 часа пили нурофен-панадол, либо кололи укол анальгин+ношпа.

И капельницу, как я уже писала, нам ставили через центральный катетр, тот который под лопаткой. Но я точно знаю, что нам не прокапали нужное количество иммуноглобулинов, потому что, когда нас привезла лечащая врач в сеченовскую больницу для постановки нас на учет, глав. врач на нее орала, почему они так мало прокапали.

@lenne-kerry, бедный малыш🙏

@tati-mybo, нам 6 лет назад даже никто не заикался об инвалидности и в выписке нет ничего об этом, хотя аневризма была, она и сейчас есть, но говорят уменьшилась. В этом году еще не ездили, но очень надеюсь на лучший результат. В прошлом году мы еще проверяли сосуды брюшной полости, она вся в лимфоузлах.

@lenne-kerry, что это значит лимфоузлы?

@lenne-kerry, ну да у вас давно было, сейчас часто встречала что пишут в выписке про инвалидность, у нас место тонкое между двумя аневризмами, к осени ложимся в сеченова на МСКТ под общим наркозом(((

@tati-mybo, что такое Мскт ?

@yaanastasya, мультиспиральная компьютерная томография

@tati-mybo, что она даёт?

@yaanastasya, за сколько до болезни вы ставили прививки и какие? Я не спрашивала у вас выше? Не помню уже

@yaanastasya, будут смотреть это место, у нас как в форме песочных часов, аневризмы сами с ноября уменьшились в два раза, а место тоненькое не меняется((

@tati-mybo, все по возрасту ставили, за 3 мес до болезни ставили прививку

@tati-mybo, причём тут прививки?

@yaanastasya, какую? В побочках к вакцине приорикс есть эта болезнь.

@tati-mybo, акдс ставили, корь, краснуха до этого

@tati-mybo, приорикс это прививка?

@yaanastasya, название вакцины

@yaanastasya, это я так, к сведению. Не известно откуда берётся эта болезнь, я досконально изучила тему вакцинации и решила что больше ставить не буду ни одной. Кавасаки это аутоимунное заболевание, прививки сильно бьют по маленькому организму, и неизвестно как ребёнок перенесёт следующую прививку.

@yaanastasya, лимфатические узлы представляют собой образования округлой, овальной, бобовидной, реже лентовидной формы размерами от 0,5 до 50 мм и более. Лимфоузлы окрашены в розовато-серый цвет. Лимфатические узлы располагаются по ходу лимфатических сосудов.

И они воспаляются, увеличиваются, при многих заболеваниях, в том числе при иммунных, после выздоровления они возвращаются в нормальное состояние. У нас они почему-то воспалены и в больших количествах.

Я каждый год пытаюсь думать только о хорошем, но приходя на очередное обследования, опять расстраиваюсь. Так хочется обо всем этом не вспоминать :-(

@lenne-kerry, как часто вы делаете УЗИ сердца?

@lenne-kerry, у нас прошло 9 месяцев с болезни, и ещё не было дня что бы я не думала об этом, у вас прошло 6 лет, часто думаете об этой болезни или уже бывает что забываетесь?

@tati-mybo, сейчас раз в год.

@lenne-kerry, а где делаете УЗИ?

@tati-mybo, каждый раз как идем на обследование и нам сообщают, что у него очень много воспаленных лимфоузлов.

И муж вот уже на протяжении 6 лет говорит, что у меня к нему особое отношение, что я ему многое прощаю. Я этого не замечаю, по всей видимости, у меня уже автоматически происходит. Я вроде и не думаю о Кавасаки, а неподсознательно я все-таки получается думаю :-)

@tati-mybo, Сеченова. Нас как поставили туда на учет, так и ездим туда.

Но в нашей местной поликлинике тоже наблюдают, но узист говорит, чтобы мы ездили в Сеченова, потому что у них не тот аппарат, он не увидит то, что может усилить сеченовский аппарат.

@lenne-kerry, понятно)) я сейчас смотрю фото его в пик болезни, и не верю что с нами это приключились, до сих пор стоит в голове как врач в инфекционке озвучивает предполагает диагноз, я ещё переспросила «коксаки??» потому что о кавасаки в жизни не слышала никогда, разве что о модели мотоцикла..

@lenne-kerry, у ширинской? Мы были вот 18 числа у нее на УЗИ.

@tati-mybo, да.

@tati-mybo, я тоже после болезни не поставила ни одной прививки.

У нас же тромбоциты были 976 тыс. в тот момент, когда наконец поставили диагноз.

Болезнь не изучена и я очень боюсь реакции на прививку.

Сын после болезни на протяжении 4 лет, если чем-то заболевал, переносил это очень тяжело. Температура опять повышалась до 41 и я всегда боялась рецидива. После выписки через 3 месяца он перенес гнойную ангину и это был месяц июнь.

Блин, за что это нашим детишкам!?

@lenne-kerry, у нас самый пик тромбоцитов было 1034 тыс((( и это было через неделю после второй капельницы..мой сейчас тоже сопли цепляет часто, так надоело уже жуть(((

Вот и я боюсь этих прививок как огня теперь..

Ох..не знаю за что, я знаю одну маму у которой случился у ребёнка рецидив((( ровно через год

@tati-mybo, сейчас хоть стало полегче. Если простужается и температура повышается, то максимум до 39,5. Для меня это счастье, потому что при 41 температура тяжело сбивалась, а сейчас хорошо сбивается нурофеном или панадолом. Тьфу-тьфу.

@lenne-kerry, не лично знаю конечно. Она писала просто об этом

@tati-mybo, скажите, пожалуйста, сколько Вы заплатили за УЗИ?

Нам первые 3-4 года делали бесплатно, а потом сказали, что они негосударственные и что все услуги у них платные. Вот только я подзабыла, толи 2300 мы платили, толи 2800 руб.

@lenne-kerry, 3200₽)

@tati-mybo, спасибо. Подорожало :-(

@lenne-kerry, ага..

Как у вас дела?

@tati-mybo, сегодня УЗИ 💕 🙏

@yaanastasya, ну как?

@tati-mybo, нас выписали мы дома!)

@yaanastasya, отлично!) а по УЗИ все хорошо?

@tati-mybo, да, сказали все ок, но мы будем переделывать, не внушает доверие как сделали

@yaanastasya, да съездите конечно.🙏