О том как прошел видео ээг мониторинг в ночь с 24 на 25 мая. Приехали мы к 21.15 в центр Шаг вперёд.…

Бдиг, дай Бог чтобы все обошлось!!!! Переживаю за Вас! Ты держись и глупые мысли выбрось из головы!

@rogkov2501 а глупых мыслей и нет в голове. Не до них. Надо соображать что делать дальше.

@rogkov2501 у вас как дела? Делали мрт, ээг, нсг?

Правильно надо думать что делать дальше. Желаю Вам выздоровления. Мы тоже в июне мрт будем делать. Генетики пока ничего неопределенного не говоритят. Будем задавать генетике дальше на синдром Ретта.

Дай Бог чтоб все было у Коли хорошо 🙏

Ну хоть записали все!!! Вы с Колей молодцы!!!👍 Будем надеяться, что результаты тоже порадуют и обнадежат. Нам на повторное ээг в июле 🙈

Вы молодцы! Все будет хорошо 🙏

@toropik раз в полгода надо делать ночное видео ээг? Мне там сказали так. А результаты вряд ли пока хорошие будут. Он одно время спал там треугольники завихеривали, медсестра сразу сказала что это похоже на показатели сокращения мышц, что то типо того.

@elena2462 так у вас же другой синдром. Или что этот синдром может в ретта переходить?

@love1983,наи сказали раз в 3-4 месяца делать ээг сна. Сколько вы уже без судорог? Вы сделали себе бесплатный депакин в поликлинике?

@toropik про поликлинику отдельная история. Ни хрена они не хотели делать суки😬 пока из паллиативного отделения им не позвонила заведующая, я же ей нажаловалась. Первые рецепты платные пока на учёт ставят. Дальше посмотрим как они шевелиться будут, мы 5 июня к неврологу, буду по другому разговаривать с неврологом, скажу пойду к заведующей поликлиники, в Департамент здравоохранения.

@love1983, че за бред??? Я пришла к педиатру, сказала, что щнаю, что дрлжны лекарства давать бесплатно,она взяла лист с назначением, составили заявку, через месяц или полтора мы получили лекарство. Это может сделать педиатр

@toropik а наша тупая педиатр сваливает всё на невролога. Она сама потому что нихрена не соображает в педиатрии, держится на своём месте за счёт связей в департаменте видимо, так как весь район на неё жалуется

@toropik вот я 5 числа и буду по другому разговаривать если они опять отмазаться будут. Скажу а что мне делать? У меня ни копейки нет денег.

@love1983, ну наша медсестра тоже с начала говорила, что надо идти к неврологу, но невролог сказала, что это может сделать педиатр, и все успокоились

@toropik ну а невролог ничего не говорит, они все там для галочки работают суки😬реально зла не хватает

@love1983, невролог наш мне тоже не нравится, идите к заведущей. Вообще все дети до 3х лет включены в какой-то реестр, где им лекарства из жтого реестра должны давать бесплатно по показаниям

@toropik да да, я я знаю, а эти сволочи умалчивают от матерей. Как им совесть позволяет? Им это вернётся бумерангом.

@love1983, нам эпилептолог сразу сказала, что обязаны давать, и я в лоб им сказала

@toropik я просто не хотела сразу наезжать думала по хорошему всё будет, но нет, значит будем по плохому

@toropik рецепт то они выпишут, но в этой долбанутой аптеке куда они направляют нихрена нет вечно. Вот на кого мне тогда жаловаться? На аптеку эту или на невролога? И куда жаловаться? В Департамент здравоохранения сразу или?

@love1983, а хрен знает, на вас заявку делают, и в аптеке лекарство обязано быть

@love1983 синдром леннокса не генетический, это вид эпилепсии, а у нас еще и генетику подозревают

@love1983, конечно, они совсем ох...ели, дети болеют, и не могут получить то, что по щакону положено

@elena2462 о боже, хоть бы не было, ну неужели этого леннокса мало? Господи, да зачем ещё дополнительные страдания малышке? Почему так не справедливо то? 😢😢😢😢

@toropik а вам всегда было лекарство, без задержки?

@toropik я не знаю на что именно ссылаться, чтоб их припугнуть? Сначала буду говорить с неврологом, если не поймёт, пойду к заведующей, а если и там толку не будет, то в департамент напишу. 😬

@love1983 это так. Ходила к генетику дочь, сдавали на эпипанель, нашли поломку одного гена, сказали не критично, но что с ребенком никто не знает.

@love1983, я бы тоже именно в тауом порядке сделала

@love1983, мы ээг делали в конце марта, в апреле я пришла к педиатру, а через месяц получили первую партию

@toropik знала бы что оказывается педиатр может выписывать рецепты сразу бы требовала от неё.

@love1983, да я пошла в кабинкт, где на лекарства заявки делают, она форму заполнила, педиатр поставила печать, и пошла в кабинет, где выдача

@love1983, вы идите и на телефон отказ врачей записывайте, чтобы не отвертелись

@love1983, только предупредите, что вы запишите разговор, а то вроде как без предупреждения незаконно записывать, может и не придется записывать, так испугаются. Или скажите, чтобы дали письменный отказ в лекарстве, которое вам положено бесплатно

@toropik точно

@toropik просто не я ездила а моя мама, а она мягче чем я.

@toropik за лекарством ездила она

@toropik действительно надо было с аптеки брать расписку в отказе. А то потом скажут а лекарство было, они обманывают

🙏🏻🙏🏻🙏🏻