Не волнуйтесь, у меня подруга живет с таким диагнозом. 20 лет уже

Хорошо что сейчас есть продукты для тех кто болен целиакией.их разнообразное количество. Я ей постоянно покупаю вкусненькое из диетического специализированного магазина.

Главное соблюдать эту диету а это не так уж и сложно🙂

Не вините себя пожалуйста

Добрый день! Подскажите пожалуйста, как считаете, возможны ли проявления Целиакии в грудничковом возрасте, когда малыш ещё и прикорм то не ел?

@lovelife, бесплатно, звоню в больницу, записываюсь и беру направление у гастроэнтеролога к дате когда ложится (на сайте смотрю какие анализы надо).

@anyutka2511, Аня, подскажите пжлта . В данную Больницу Марии Маг-ны вы ложитесь бесплатно или платно ???

@iriska50684 Вот вебинар Ревновой по целиакии ссылка там говориться,что проблемы с желчным это тоже следствие целиакии

@iriska50684 Получается эти анализы вообще ни о чем не говорят,пока биопсию не сделаешь🤷

@milaya507 нет, Эксплана. Врач с Гладклва именно туда направила. А на Тобольской только генетику сдали.

@paussiki Вы его на Тобольской сдавали?

@paussiki Расскажете тогда,какой у вас результат.

@milaya507 очень странно. Мне сказали приезжать за результатом.

@paussiki Нет

@milaya507 т.е.,генетику на руки не выдали?

@milaya507 эта же странная дама... Меня предостерегали от неё, но, как на зло, записали именно к ней...

А что именно в результатах генетики? Какой результат?

@paussiki А кто у вас врач на Тобольской?у нас Прокофьева,мне было не приятно с ней общаться.На первом приеме она сказала,что у дочки зрачки разных размеров,навела на меня панику,хотя визуально,как убей,но я не вижу,невролог и окулист тоже ничего не увидели🤷Поэтому у меня подозрение,что и с целиакии может быть такая тактика.И да,там сажают на такую диету,жесть вообще😱Но я морально готова,хотя две недели я была в шоке и не хотела это принимать.

С нашими анализами с Тобольской,на Гладкова нас отговорили биопсию делать,сказали пока не нужно.

@milaya507 ого, не знала, что Ревнова на Гладкова. Но мы в любом случае должны вернуться на Гладкова к нашему врачу с результатами генетики. И там решат, нужна ли биопсия.

Про гипердиагностику от Ревновой тоже слышала. Но ее мнение хотелось бы знать.

Генетик с Тобольской нам уже вообще устно диагноз поставила ... даже не хотела давать направление на кровь - все и так ясно. И результат может только запутать дело.Но она странная... и диету прописала адскую. Никаких промышленных безглютеновых продуктов! Кругом враги!

Овощи, мясо и не все фрукты. Все. Ни молочки, ни даже разрешенных круп, кроме перебранной и промытой гречки.

Но это бред...

Про ген вообще еще интереснее. Даже если его нет, не факт, что нет целиакии! Так что биопсия - лучший вариант. На Гладкова малышам её делают под анестезией, как мне там сказали.

@paussiki Ревнова на Гладкова принимает,я когда звонила заведующей отделением,она сказала,если будет необходимость,устроит к ней прием.Я много перелопатила информации в интернете по целиакии,много слышала о Ревновой,что она любительница этот диагноз ставить даже тем,у кого этой болезни нет,гипердиагностика.

На Тобольской у нас тоже чуть глиадин повышен,но ген нашли,и это тоже не факт,что целиакия есть,так как он может быть и у здоровых людей.

На Гладкова из питания нам убрали много продуктов(молочку, аллергенные продукты),чтобы исключить аллергию на них,до глютена ещё не добрались,у меня предчувствие,если его уберем,то кал наладится,а иначе я не знаю,что может быть🤷по анализам,которые сдавали на Гладкова,к нас все хорошо.

И мы в процессе обследования. В 2.2 рост больше 90, вес 10.500

Еще до обследования на Гладкова решила отменить глютен. Стул оформился, вес по граммульке стал расти.

У нас чуть повышен глиадин. Анализ сдали после нескольких дней отказа от диеты. Стул выбило мгновенно, кстати.

Генетику сдали на Тобольской, надо ехать за результатами.

Морально уже приготовилась к диагнозу. Даже в общество для больных вступила. Хочу, как член общества, сходить на льготную консультацию к доктору Ревновой. Она спец в этом деле, и сын у неё с этим заболеванием.

@milaya507 у нас похожая ситуация...еще и с желчным проблема, застой желчи. Проблемы со стулом, аллергия . А скажите, у вас намного завышен IGg ? Почему говорят о целиакии , а не о временной непереносимости глютена? У нас превышение тоже этого показателя. Я не могу морально настроить себя и идти к гастроэнтерологу. Боюсь услышать про целиакию. Сама в панике, реву постоянно. Конечно, буду записываться к врачу. Только у нас в провинции ни врача , ни условий сдать анализы необходимые. Ездим за 100км в другой город.

@ksenya20.11 У меня самой куча вопросов😥У нас с года,когда какашки испортились.Вес мы с 3 месяцев плохо набирали,но у нас конечно не ужас,а на границе нормы всегда был,и сейчас тоже.

@milaya507, а у вас с какого возраста началось? Как вообще поняли ,что это оно. У нас просто уже сейчас жуткий недобор веса. Но может ли это быть взаимосвязано-не знаю . Вы уж извините,что вопросами заваливаю😬

@ksenya20.11 Мы сейчас на Гладкова обследуемся,четвертый день анализы носим,завтра посмотрим,что наш врач скажет,но вначале она нас обнадежила,что возможно не целиакия,так как у нас рост прёт,а при целиакии первым делом рост не идёт.

У меня сейчас похожее состояние. Только даже диагноза нет. Все под вопросом. Дали направление в больницу(гипотрофия,целиакия) сказали идите,пусть решают куда и когда вас ложить.

@milaya507, значит ферментов не хватает Вам.

Даже если есть генетически целиакия , это не значит что она сейчас есть

@anyutka2511 У нас такого нет🤷только вес плохо набираем и стул кашеобразный,но боли не мучают,хоть мы и на диете пока не сидим.

@milaya507, у нас был запрет на глютен как узнали

А так если кормил кто то то жуткие боли в животике , плакал , кричал, крючился

@anyutka2511 А как у вас проявилось,когда бабушка угостила печеньем?

@anyutka2511 вот именно что из венки🙈 как мне объяснили если бы она ела и не набирала тогда да, а она же не ела почти.

@justy, ну и слава Богу что все зажило 🙏

Ну там кровь то быстро берут из венки . Мы в год же весили 8 с хвостиком , потом резко стал 9 и обратно похудел

А вот на смеси что назначило гатсро в больнице начал набирать вес

@anyutka2511 да ну нафиг дырки в ребёнке зря делать. Меня платный врач кстати отправляла, сказав при этом что у нас скорее всего нет целиакии, но лучше проверить. Мы сейчас по 300г набираем стабильно, как кушать начала более-менее, а то ведь не ела практически, только гв было. Губа зажила почти, думаю и следа не останется😊

@justy, сходи и сдай с Ксюней анализ крови, он бесплатный по направлению

Как у вас губа?

Сейчас опишу нас

С рождения мучались со 💩постоянно понос и самому никак, итог бессонные ночи , крики и тд.

В год мы сдали аллергены и там нашли глютен, далее пошла уже с наездами к гастроэнтерологу начитавшись всего, отправили в мгц и у нас наследственность есть целиакия.

Далее Бабушка угостила малыша печеньем и мы загремели в больницу на Ваську с подозрением на нарушение диеты. Там сделали фгдс и взяли биопсии , те поставить диагноз целиакия не могут тк ворсинки и такие и такие . А лишь предрасположенностью страдаем. У родственников мужа троюродных детей там целиакия 🤷‍♀️

Диету соблюдали жесткую. Помимо глютен , там ещё целый список чего нельзяя.

В итоге три месяца назад случайно Олег попробовал хлеб и ттт все хорошо, сейчас вводим глютен и вот 1 августа будем ложится на обследование по усвоению глютена желудком + проверять аллергию опять . Ложимся мы в Марию Магдалены больницу на отделение гатсро.

Там отличные врачи.

@ksythebest я рост точно не знаю,но видно,что тоже длинная,мы всю одежду 86 размера носим.Направление у гастроэнтеролога брали,бесплатно.

@milaya507, моя 10 и длинная , рос 86. Тоже из-за веса переживаю( для генетика кровь сдавали? По направлению или платно?

Есть специальный интернет магазин для больных целиакией , там есть все что душе угодно . Единственно дороже час обычная еда, но тут уж не повыбираешь 🤷‍♀️ и кстати у некоторых больных бывает плохо , даже если в посуде общей готовить . Так что мой вам совет - отдельную посуду заведите вплоть до разделочной доски .

@ksythebest 9 с копейками,рост с года не мерили

По биопсии и длинные и короткие ворсинки(при целиакии типа короткие поврежденые), поэтому так и осталось под вопросом. На диете не сидим, не назначили пока, стул через раз, то каша, то твёрдый. У нас она ела всегда плохо, малоежку даём уже год,и вот только недавно как вылезли все 20 зубов,начала кушать мясо и многое другое.

@milaya507, а какой рост и вес сейчас у дочки?

@dashulyap А что вам биопсия показала? А на диете сидите?если да,то стул наладился?

У нас по анализам подозрение на целиакию,почти год назад как раз в вашем возрасте проходили обследование, лежали неделю в дгб 2, фгдс и биопсию делали, это оказалось не страшно, запеленали, держали, всё быстро очень прошло. Врачи там добрые хорошие. У нас так и осталась целиакия под вопросом, в августе ещё на второе идём, повторно проверять будут. А из симптомов как и у вас,низкий вес (сейчас около 10 кг только), стул несформированый.

@justy Был как-то недели две сформированный,хотя в питании ничего не меняла,но в основном кашей.

@milaya507 совсем плохо? Мы тоже в свои почти 1.3 около 9кг весим. Стул всегда только кашей?

@justy У меня дочка вес плохо набирает, стул кашеобразный,мы сначала лечили дисбактериоз,но ничего не меняется,вот нас и отправили к генетику.

Не волнуйтесь, у меня подруга живет с таким диагнозом. 20 лет уже

Хорошо что сейчас есть продукты для тех кто болен целиакией.их разнообразное количество. Я ей постоянно покупаю вкусненькое из диетического специализированного магазина.

Главное соблюдать эту диету а это не так уж и сложно🙂

Не вините себя пожалуйста

По каким признакам вам её заподозрили? Мне гастроэнтеролог тоже предлагал сдать этот анализ

Не вините себя) безглютеновая диета -это не самое страшное, что может быть в жизни. В ваших силах это будет и привить ребёнку, чтоб он не чувствовал себя не таким)