Девочки, поделайте нам удачи! Едем в Москву с дочкой в институт нейрохирургии Бурденко. Будут нам оформлять документы на…

Удачи вам!

Удачи вам с малышкой!!!

Удачи

Вы рано диагностировали - это хорошо! Вы молодец! Желаю вам мега удачи и скорейшкго полного выздоровления малышке!!!🌸🌸🌸🌻🌻🌻🌼🌼🌼

@mormolikay, а могло быть ещё раньше на 2,5 мес. Если б нейрохирург отнёсся более внимательно к моим словам😔

Божечки, Ксю, поправляйтесь скорее!

@chernigina_na, настюх, спасибо. Будем стараться)

@ksanka-911 я из-за подобной ситуации параноик теперь. Не верю и и не доверяю врачам. Все перепроверяю

@mormolikay, видимо мне тоже придётся им стать😒

Удачи, Оксан✊🤞 все будет хорошо!!!

Удачи вам с малышкой) Мы ездили в Питер по квоте

Удачи вам🙏🙏🙏 мы это пережили с сыночком!!! Точно так же я сама определила диагноз!!!!!!!!!

@katerinka222, спасибо! Как у вас все прошло? Оперировались? Давно?

Да оперировались в Краснодаре! У него был врожденный краниостеноз, срощенный сагиттальный шов! Как обычно врачи ничего не видели и даже у виска крутили! После месяца малыш плохо спал (в городе была жуткая жара) спал только на улице на руках, дома орал! И были 2 эпизода когда он захлебывался рвотной массой! Последний раз был серьезный и мы поехали в больницу! Там нас отправили к толковому неврологу, а та уже на кт и к нейрохирургу! На момент операции малышу было 2,5 месяца! Была малоинвазивная операция, эндоскопия! Сейчас сыну 11 месяцев и у него все хорошо! Дети быстрее восстанавливаются и идут на поправку!!!! Боженька с вами! Вы большие молодцы что все вовремя обнаружили! Доченьке крепкого здоровья!!! Не бойтесь, у вас все полусится🙏🙏🙏🙏🙏🙏

@katerinka222, спасибо большое. И что б ваш малыш тоже рос здоровым и больше к этому вопросу вы не возвращались.

Вы как? У нас тоже такое, завтра ложимся в больницу.

@dariyshk, мы завтра тоже на госпитализацию идём.

@ksanka-911, в каком городе?

@dariyshk, мы в Москве. В НИИ бурденко.

@ksanka-911, держим связь✊

@dariyshk, вы тоже там?

@ksanka-911, нет, мы в Спб

@dariyshk, удачи вам!

@ksanka-911, и вам! Сегодня отлежали просто, завтра недостающий анализ возьмут, ср или чт должны оперировать

@dariyshk, нас завтра вроде должны. Если ничего не помешает

@ksanka-911, ну как?

@dariyshk, ждём что сегодня сделают. Вечером наверное.

@ksanka-911, у нас ещё обхода не было, ждём на какой день скажут

@katerinka222, девочки, я тоже затихла тревогу - и попав случайно к хорошему педиатру - она поставила краниостеноз. Ходили к 2-м нейрохирургам, подскажите, ват УЗИ делали головы? Измеряли угол сращения лобных косточек? Надеюсь, я понятно объяснила, сама тоже толком ещё не знаю, вникаю

@lady-avto, нам УЗИ не делали. Только нейросрнографию. На основании чего поставлен диагноз? Какой шов? Метопический видимо?! Только кт покажет есть краниосиностоз или нет. Все остальное не информативно.

@ksanka-911, мы делали несколько раз нсг и ээг, сейчас нам 6 месяцев, 2 недели назад сделали нсг и вены Галена, где измерили угол лобных костей, сходили к 2м нейрохирургам, один из них сказал кт не обязательно, типо мол можно и не делатт?

@lady-avto, по узи не выявить краниостеноз! Рентген или кт! По крайней мере мне так нейрохирург сказал! У меня ребёнок родился со срощенным родничком и сагиттальный гребнем!

@katerinka222, вы кт во сколько месяцев проходили? Как его проходят? Ребёнок под наркозом? Рентген во сколько?

@ksanka-911, как ваша Малышка?

@lady-avto, мы ездили в детскую областную больницу. Там нейрохирург давал направление. Кт делали почти в 5 мес. Без наркоза нам делали. Там быстро. Наш папа с ней был. Я кормящая. Рентген тоже не покажет. Надо кт с 3д реконструкцией.

@lady-avto, нас невролог отправила на кт! И сразу позвонила нейрохирургу! На следующий день мы уже решали когда делать операцию!

Сыну было 2 месяца! Я его укачала и положили на кушетку. Обложили фартуками и если вы на гв то папу попросят постоять! Там минут 5 от силы!

У вас тоже сейчас такой возраст что укачать можно! Не отказывайтесь от кт! Это очень достоверный и информативный метод исследования! Вся сразу прояснится!

@katerinka222, спасибо. Не плохо. Только вот со сном просто Ж большая. Мы укладываемся только с истериками. Можем час спать и хныкать. Ночью без конца ворочается. Я не сплю, короче, уже 25 дней дольше 6 часов😳

@katerinka222, так вот читаю посты и понимаю, что хочу сделать кт. Если раньше думал, возьму направление- если надо сделаю, если нет- то пусть лежит. Ездили в пт к хирургу, он сказал ну если вы такая дотошливая- сделайте

@katerinka222, поситала что срыгивание, он до месяца срыгивал, один рад дыхание сбилось- вызвала скорую, по ночам начал резко реветь, редко, так что я уже разволновалась перед сном, сейчас фиг усну

@lady-avto, просто если краниосиностоз у вас, и нужно искать где оперироваться, то все нейрохирурги попросят им предоставить снимки КТ. Что в Москве, что в питере, что в Тюмени. Так что оно нужно. Так у вас то какой шов зарос?

@ksanka-911, на лбу- видимо сагиттальный, я по переносице вижу сейчас уплотнение

@lady-avto, если на лбу, это метопический. Тригоноцефалия называется. Санитальный это на темечке. Как у нас.

@ksanka-911, если на лбу / это легче или тяжелее?

@lady-avto, это просто другой вид. Другая деформация головы. Но тут ещё и глазки задеты могут быть. Близкопосажены как будто. Все зависит от степени деформации. Не тяните, мой вам совет. Обязательно с нейрохирургами консультируйтесь, нужна операция или нет.

@ksanka-911, не могу разобрать слова врачей. Как раз с у 2-х оперирующих нейрохирургов консультировались

@lady-avto, ну все правильно написано. Пальпируется костный гребень в области метопического шва. Диагноз - краниосиностоз метопического шва. Тригоноцефалия. В рекомендациях у вас написано - проведение кт мозга с реконструкцией. Повторный осмотр с результатами исследования.

@lady-avto, вы в каком городе консультировались?

@ksanka-911, екатеринбург

@ksanka-911, одного хирурга рекомендовали - чудаков, сказали один из лучших нейрохирургов, он зав отделёнием, бесплатно ведёт только консилиумы, мы его в частном порядке вызывали на дом, так как где он платно работает запись была только через месяц.

@ksanka-911, ещё кстати теперь вспомнила- предлагали пойти на приём тоже платно - к нейрохирургу из Тюмени, Стефаном Стефан вроде, может что то про него слышала? Он один раз в месяц в екб приезжает

@lady-avto, вот про Чудакова вроде мелькало что то. Про Тюменьского не слышала. В любом случае им всем кт нужно.

@lady-avto, мы из Краснодара и тут оперировались! У нас маленькое отделение, но хирурги все отличнейшие! Я консультировалась с врачом из бурденко! Он сразу мне сказал не раздумывая что в Краснодаре нейрохирурги лучшие в своём деле!

@katerinka222, спасибо за информацию, специфика узкая, вот фамилии и пишу, потому как может вы в курсе, может что подскажите

@katerinka222 вас кто Демьяненко оперировал?

@anaseveleva938, нет. Сатанин и сахаров. Из бурденко. Я демьяненко не знаю даже из какой он клиники.

@katerinka222 вас кто Демьяненко оперировал

@anaseveleva938, ой, сорри))) с утра вижу плохо😁

@anaseveleva938, да Демьяненко! Отличный врач и человек!!!!

@lady-avto почему Москву не рассматриваете? Лопатина и Ясонова в рдкб. Знакомая из вашего города у него в 1,4 года оперировала сына.

Расскажите, пож-та, как все прошло?🙏🏻 и к кому на прием вы записывались? Чувствую нас тоже это ждет😔 я то настроена положительно, то просто срываюсь😭

@elenakolina, все прошло хорошо. Мы звонили сатанину. Он нам назначил день, когда приехать. Оформили документы и через две недели нас прооперировали.

@ksanka-911, спасибо за ответ☺️

Договорились тоже с Сатаниным на след пятницу, надеюсь поможет😔🙏🏻

@elenakolina, у вас ведь тригоноцефалия? Хотите эндо делать или реконструкцию? Просто я читала, что эндоскопия при тригоноцефалии не очень исправляет форму лба. А сатанин за красотой не гонится. Ему здоровье важнее.

@ksanka-911, пока не знаю, вчера были в морозовской больнице, там зав.отделением нейрохирургии сказал, что похоже на тригоноцефалию, но пока не подтвердил, не сильный треугольник🤷🏼‍♀️ но что удивило, сказал разрез от уха до уха и операция в 2 этапа (повторная через 3,5мес), в случае, если подтвердится (планируем в середине октября госпитализироваться), хотя я читала, что до 6м можно эндо сделать, вот поэтому к сатанину и лопатину записалась, посмотрим, что скажут. Косметика особо и не нужна, шов еле заметен, главное, чтобы операция хорошо прошла😭 и чтобы сразу одним разом🤷🏼‍♀️хотя я еще надеюсь на "само рассосется"🙏🏻

@elenakolina, ну разрез от уха до уха - это реконструкция с использованием титановых пластин. А через 3,5 мес их снятие. Обязательно послушайте мнение ещё врачей. Вам сколько? И у кого в морозовской были?

@ksanka-911, нам сейчас 3,5мес, операцию делают, как нам сказали, от7кг, у нас пока 6, вот на 14.10 направление на госпитализацию дали, были у зав.отделения нейрохирургии Лившиц Матвей Игоревича

Ну вот и хочу еще к другим попасть, узнать. Я просто рассчитывала на маленький шов, ну или хотя бы на 1 операцию🤷🏼‍♀️

@ksanka-911, да дело даже и не в шве, фиг бы с ним, зарастет, волосы отрастут и не видно будет, 2 операции меня очень пугают, тут на одну еле сама с собой договорилась и то иногда накрывает 😩

Как ваша крошка сейчас?Забыла уже о боли, спит нормально? Как долго после операции она плакала от боли?😔

@elenakolina, мы хорошо. Обычный ребёнок. Только в шлеме) спит хорошо сейчас. Месяца полтора восстанавливали сон. Их не поймёшь же, от чего плачет. Обезболивающее давала неделю где то после операции.

@ksanka-911, ну и здорово😍 пусть это будет ее первая и последняя операция!☺️ здоровья и счастья малышульке🌸

@elenakolina, и мы у Матвея Игоревича консультировались, госпитализация в начале октября, тоже в два этапа со снятием пластин... интересно, на какой день после госпитализации назначают операцию..

@lira_90, во всех клиниках по разному. Нас на третий день взяли. Кто то неделю ждёт.

@lira_90, решила я отказаться от операции в 2 этапа😬 уж очень тяжело для меня это будет, были в рдкб у Лопатина, госпитализация назначена на середину января, раньше все занято, просто про Лившиц МИ я вообще ничего не слышала🤷🏼‍♀️ вы на нем остановились?

@elenakolina, неужели можно отказаться от пластин? Я так поняла что с ними надежнее ... а как без пластин все проходит? Нам сказали что оперируют или до 3 месяцев или с 5-6

@lira_90, ну будут так же пластины, но био(саморассасывающиеся), то есть будет 1 операция, оперироваться мы в 7,5 будем

@lira_90, могу вас в чат в вотсапе добавить, меня просто смущает, что у Лившиц никто не оперировался, как-то не надежно что ли😏

@elenakolina, он заведующий отделения нейрохирургии) на операции присутствует, может не оперирует, я не знаю.... ляжем и узнаем...)) мы об одной больнице говорим, о Морозовской? 😉

@elenakolina, у вас на какие цифры телефон заканчивается в чате?)

@lira_90, да, о морозовской🤗

@ksanka-911, 9032744246

@lira_90, а у вас тригоно?

В рдкб 11 госпитализируемая и 14 операция (если все показания в норме), то есть на 4 день операция. В морозовскую тоже направление на госпит-ю на 14 октября, но я точно для себя решила, что поставим биопластины с 1 операцией, на 2 меня не хватит😭

Наверное, после опи точно не до нас будет, но по возможности напишите как все пройдет🙏🏻 Хотя уверена, что все будет хорошо🌸

@elenakolina, у нас скафо(( госпитализация 2го а когда операция, нам не сказали.. хорошо, если забуду, пишите 😉 будем надеяться... говорят операция по снятию не такая трудоемкая, гораздо проще первой, типо- не переживайте... 🙄

@lira_90, ну да, тоже слышала, что 2ая проще🙈

Да и возраст у вас хороший, говорят 6-8мес самое лучшее время для операции🤗 а вы только в морозовской были или еще где-то?

@elenakolina, только там) плюс у хирургов консультировались , которые ее советовали)) сами детям не делают операции

@lira_90, ну здорово, что остановились на нем!🤗

Вы уже все анализы собрали? Брить дома будете?😩

@elenakolina, анализы ещё не все, а про брить даже не думала...может под машинку 🙄🤦‍♀️😥

@lira_90, просто читаю, что лучше дома, в спокойной обстановке... а там медсестры не всегда это делают аккуратно😔

@elenakolina, у меня дочь забирать когда пришли, сделали ей сонный укол. Поэтому к моменту бритья она уж засыпала я думаю. Побрили хорошо, без порезов и царапин. Их и не должно быть, что б инфекция не попала никакая туда.

@ksanka-911, ну вот у вас хорошо сделали, а в чате писали, что и ушко и щечку порезали и шрам остался😖

@elenakolina, вот я тоже читала. 😞