Как справиться с диагнозом гастрошизис?

Я очень давно думаю, написать или нет свою историю. Напишу. Для того, чтобы по тегу #гастрошизис меня могли найти девочки, оказавшиеся в такой же ситуации. Потому что нехватка информации влечет за собой фатальные ошибки и прерывания беременности. А наша группа собирает информацию по крупинкам с 2012 года. И уже может любой девочке из любого города дать совет и рекомендации по нужным специалистам в этой области. Ведь когда ты сталкиваешься с чем то необычным, ты начинаешь искать информацию. И важно, что бы она попалась нужная и правильная.

Итак, гастрошизис это порок развития, похож на омфалоцеле, но при ГШ кишечник ребенка находится не в мешке как при ОМФ, а в околоплодных водах. В общих чертах это дефект передней брюшной стенки. Она не закрылась до конца и кишечник наружу. Часто и печень. Бывает и печень и маточные трубы у девочек. Оперируется в первые часы жизни как правило. Погружается все обратно. Потом достаточно долгий период восстановления. Но на моей памяти были и выписки на 14 день) все очень индивидуально.

Диагностируется на 1узи как правило, потом еще раз. Потому что на 11 неделе это может быть физиологическая грыжа, а не гш. И тут тоже важно иметь информацию нужную, так как многие врачи даже не сталкивались с такой патологией,но отправляют на прерывание.

В Новосибирске оперирует Областная и первая детская на Вертковской. Рядом с нами есть Иркутск, там оперирует Козлов. Детский хирург с мировым признанием, недавно был в штатах на конференции и удостоился награды. В Москве и Питере конечно же то же есть. Многие девочки летят туда. Все делается по квоте, и роды и операция. Только на жилье и проезд надо потратиться. Конечно бывают сложные случаи, когда есть атрезия, иногда полностью удаляют толстый кишечник, и получается СКК (синдром короткой кишки), часто бывают спайки и непроходимость.

В 2013 году на первом скрине дорогая моя Кирьянова Н.В. увидела ГШ. Отправила к генетику. Помогла с информацией с англоязычных сайтов. Короче поддержала)

Я думала о прерывании, так как мне было страшно, я не знала с чего начать и кого искать. Нашла эту группу вк и мне очень помогли девочки. Сказали в каком направлении нужно копать. На форумах я искала нужных врачей. В областной мне сказали что лучше прервать. Типа молодая, родишь еще. И я почти сдалась, но нашла новосибирских девочек, у которых здоровые детки) и так попала к Скляру 😚😚😚 но нам не повезло. У меня были преждевременные роды, кишечник ребенка в очень плохом состоянии. При погружении кишечника внутрь начался сепсис. Полиорганная недостаточность и всё...Но! Я не жалею что не сделала прерывание. Нам реально просто не повезло. Стечение обстоятельств.

Так что если ты читаешь этот пост и у вас ГШ, пиши мне!!! Сейчас уже прошло 5 лет, медицина не стоит на месте!