Часть 4. Мы сейчас. После возвращения на волю жизнь пошла в прежнем ритме. Ну разве, что первую неделю я постоянно…
Часть 4.
Мы сейчас.
После возвращения на волю жизнь пошла в прежнем ритме. Ну разве, что первую неделю я постоянно шарахалась все ли в порядке с ней и идя в туалет брала ее с собой, что бы не отпускать от себя ни на секунду.
Дочь стала безумно мамкиной. Но тт и это уже отошло.
Помню первый раз поехали в магазин с мужем, а Васёнку завезли к моей маме... я каждую минуту маме строчила смс и каждые 5 минут звонила...
Как мы сейчас? Первое время судороги во сне были каждый день, приступы со рвотой только 2 раза. Один раз (я дура) сама спровоцировала. По привычке решила дочке волосы феном посушить. Сначала бесились с ней, а потом сушу, а она сидит и не шевелится... заглянула в лицо. Стеклянные глаза, сама синя... 😭😤 Вырвало. Все прошло. Уснула.
Второй раз на фоне истерики. Уснула и через минуту проснулась с приступом😭
Потом 20 дней тишины от приступов и 18 дней даже не было судорог во время сна. Но вот позавчера был опять приступ, как только уснула, а вчера в обеденный сон судорога😭
Ждем 14 мая и ложимся на дообследование в детскую областную больницу на Рыбаковской. Наконец то сделают МРТ, ну и кучу других обследований, проверят влияние препарата на организм и т.д.
Мы безумно хотим вернуться в садик, причем, неврологи не видят в этом преград, а заведующая садиком не хочет брать проблемных детей даже на пару часов в день.
Вот такая вот история. Дай бог здоровья и сил победить эту коварную болячку. Как говорят врачи "Эпилепсия самая изучаемая и самая неизученная болезнь"
Моего брата лечит Перко А.Б. уже много лет. Он сумел подобрать препараты. Может, и к нему стоит сходить, послушать мнение его. Он работает с такими детьми. Здоровья дочке 🙏
Ань, вы очень сильная и мужественная! Своим рассказом обо всем, вы донесли нужную информацию до всех читающих мам... Это тяжело, все вспоминать и излагать... Дай Бог здоровья вашей крошке, а вам терпения и сил! Страшно все это... Но обязательно все будет хорошо! Просто я в ужасе, как же так, ни с того ни с сего началось это. Аня, а с рождения у дочи не было таких неврологических проблем, как кисты, водичка в голове, расширенная полость прозрачной перегородки? Не наблюдались у невролога с рождения?
Кошмар какой, бедная малышка. Здоровья и спокойствия! Наверняка есть какие-то препараты, чтобы купировать это приступы... Считается что фебрильные судороги до 5 лет... Может и у вас после обследования все пройдёт.🙏🙏🙏🙏
@babaricskaya_anna90 фебрильные судороги - это было только самое начало. Потом пошли уже судороги и эпи приступы. Да лекарства пьем, но лечение очень долгое и дай Бог нам поможет!
Племяннику тоже ставили эпилепсию на рыбаковской , синел и судороги были , но потом все прекратилось ,но лечение продолжали , в Москву возили спустя пару лет , диагноз не подтвердили , итог посадили печень ((( дай Бог чтоб вас хорошо обследовали
@nadi_vichnyakova да, лекарства очень токсичны - побочек на том войны и мира хватит, но на данный момент лечение дает положительный эффект. Перепроверять все в мае будем
Моего брата лечит Перко А.Б. уже много лет. Он сумел подобрать препараты. Может, и к нему стоит сходить, послушать мнение его. Он работает с такими детьми. Здоровья дочке 🙏
Ань, вы очень сильная и мужественная! Своим рассказом обо всем, вы донесли нужную информацию до всех читающих мам... Это тяжело, все вспоминать и излагать... Дай Бог здоровья вашей крошке, а вам терпения и сил! Страшно все это... Но обязательно все будет хорошо! Просто я в ужасе, как же так, ни с того ни с сего началось это. Аня, а с рождения у дочи не было таких неврологических проблем, как кисты, водичка в голове, расширенная полость прозрачной перегородки? Не наблюдались у невролога с рождения?
Сына в полтора года резко отлучили от груди, на третий день на прогулке, в хорошем настроении, также упал, глаза открыты, тело скованно, не дышит и начал синеть... не описать словами свои ощущения в тот момент...😞😨😢 поехали в больницу, сдавали все анализы, ээг в норме, ТТТ здоровый ребёнок, больше такого не повторялось! Что это было - не понятно до сих пор.. единственное - связываем с отучением от груди, стресс, хз..
Сегодня тоже были на рыбаковской с подозрением на эпилепсию, тоже одноразовая рвота без причины два дня подряд, потом во сне судороги и рвота и на следующий день судороги во сне. Были у Бредихиной врач ужасно не понравилась отмахнулась от нас невроз поставила, ээг отрицательный в црб невролог наш тоже доверия не внушает я вроде успокоилась но после вашей истории засомневалась и решила еще одному специалисту показаться. Нам 2,6
@fee4ka, да, на чкалова какой-то центр. Забейте в поиске тут "перко" и там номер девочки его скидывали. У меня в телефоне нет контакта. Это надо брату звонить спрашивать. Не найдёте сами - скажите, найду
Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ» Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов, все ок. Сделали ээг ночное -все чисто. Приступов на тот момент не было, да и во сне их не бывало. В начале декабря снова приступы, но уже не 4 дня и не по 4 раза, раз по 7, вызвали скорую снова, положили нас. Обследовали с ног до головы, ээг дневное(1.30 примерно спал). Все чисто. Приступы были раз по 7 в день и пошли на убыль. Заболели там норавирусной инфекцией. Написала отказ и поехали лечиться домой. Дома случаются фибрильные судороги на температуре 37.8. Был синий, не дышал, руки ноги как струна. Уехали по скорой. Выписали в итоге нам кепру(1.8мл сейчас). Диагноза точного нет, пишут пароксизмальный синдром неуточненный, эпилепсия под вопросом. Почему под вопросом тк врачи говорят что приступ не совсем схож с эпилепсией(показывала видео, и один раз виделиив живую) Как выглядит приступ: ребенок либо зависает , либо смотрит по сторонам, начинает терять равновесие, если сидит заваливается на бок. В этот момент может лепетать и быть веселый, а может сразу быть никаким. Далее хнычет, плачет, будто не может разлепить глаза, трет лицо, рот. Руки, ноги могут быть в напряжении но редко. Выглядит так будто какая то боль у него. Которая его рубит. Может потом уснуть или отвлечься . Какое то время будет не в настроении потом норм. Всегда назодится в сознании, судорог нет, глаза не бегают. Вопрос в следующем, что это такое? Все разводят руками, мы даже мрт делали уже.. кепру принимаем 2.5 нед, и вот сегодня 3й день приступы снова. У нас опускаются руки. Перед самым первым приступов в августе он болел розеолой. Мы связываем это с зубами, ссначала ноября у него нереально сильно опухшие десна и они не спадает, зубов новых не появилось за это время. У стоматолога тоже были. По ночам перед началом приступов, дня за 2 может начать хныкать во сне. Я сразу думаю «снова зубы». Но в этот раз я не думала что снова будут приступы тк пьем кепру. Куда нам обратиться? К эпилептологу записаны в соседний город Воронеж(у нас их мало и не очень хорошие). В нашем городе в больнице эпилептолог его смотрела, сказала что можно подождать 3 мес без препаратов, повторить ээг и будет видно(потом случились фибрильные судороги и выписали кепру)
Девочки, как вывести пост в топ? Моей коллеге очень нужен толковый эпилептолог в Москве или Питере🙏🏻🙏🏻 Сами с маленького города, нет квалифицированной помощи, никто не может найти причину болезни, и нет результатов лечения. Девочка, 12 лет, практически каждую неделю резкие приступы эпилепсии(эпилепсия не врожденная) Диагноз : G40.3 Генерализованная генетическая эпилепсия, билатеральные тонико-клонические приступы, миоклонус век с абсансами и без абсансов (вероятно, синдром Дживонса).
Да что же это за хрень??????Только отлежали в больнице с маленьким с подозрением на эпилепсию,прошли все обследования и ничего не нашли,2 недели и опять мы в больничку загремели,стеклянный взгляд и судороги😢,причём в первый раз единичный случай судорог а сейчас 4 приступа
Девочки, я в отчаянии. Приступы повторились и в итоге мы вернулись в больницу сегодня. Опять резко случился ступор, глаза в сторону, странные звуки издавала и судороги, губы посинели,а в конце приступа пописала и всё стало как обычно и потом крепко уснула. Невролог сказал похоже на эпилепсию. Назначил противосудорожные препараты, после праздников будет кт и обследования. Просто нет слов…. Может тут есть у кого было что-то похожее или у кого диагноз эпилепсия?
У кота истинная эпилепсия. И я очень рада! Рада, потому, что из всех возможных диагнозов этот самый лайтовый и не смертельный. Быть постоянно под наблюдением врача, пить каждый день препараты, сдавать анализы, ловить при хорошем раскладе 3-5 приступов судорог в год. Но быть живым. Диагноз редкий, но он с ним родился, тут ничего не поделаешь.
Катя·
Мама дочки (1 год)
Моего брата лечит Перко А.Б. уже много лет. Он сумел подобрать препараты. Может, и к нему стоит сходить, послушать мнение его. Он работает с такими детьми. Здоровья дочке 🙏
Екатерина·
Мама дочки (2 года)
Ань, вы очень сильная и мужественная! Своим рассказом обо всем, вы донесли нужную информацию до всех читающих мам... Это тяжело, все вспоминать и излагать... Дай Бог здоровья вашей крошке, а вам терпения и сил! Страшно все это... Но обязательно все будет хорошо! Просто я в ужасе, как же так, ни с того ни с сего началось это. Аня, а с рождения у дочи не было таких неврологических проблем, как кисты, водичка в голове, расширенная полость прозрачной перегородки? Не наблюдались у невролога с рождения?