Как восстановить руку при парезе Дюшена-Эрба у детей?

Мы восстанавливали с помощью физиотерапии (электростимуляция), бесконечное лфк, массаж (каждые 2 месяца 10 сеансов) и уколы. Нам очень помогли инъекции нивалина и церебрализина по росту нерва. Делали в НИКИ педиатрии имени Вельтищева у Хавкун Л.А.. Процедура зверская - это около 20 уколов за сеанс по лопатке, плечу, руке, но после них был прямо заметный прогресс. Сейчас внешне рука не отличается от здоровой вообще. Но у нас был не очень тяжёлый случай, дочь сразу шевелила пальцами, к 4 месяцам могла сгибать руку в локте, к году все функции были восстановлены и разница сейчас только в силе.

Моему ребенку 6 лет. У нас тоже парез эрба. Лечимся все эти годы. Только у доктора Новикова в МЦ Мотус в ярославле. Провел нам 2 операции в 5 мес и 3 года. До 5 мес рука не двигалась вообще. До операции тоесть. Чувствительности тоже не было. Знаем деток которые оперировались у Бама в Германии. Толку никакого. Все поставленно на поток, как аппендицит вырезать. И потом одна консультация и все. У новикова мы всегда под наблюдением. Сейчас в центре своя реабилитация. И лучше чем там мы еще не встречали. Хотя за эти 6 лет лет мы объездили всё и вся. У нас были отрывы корешков от спинного мозга. Пересаживали нервы с ноги в руку. Еще работать и работать

@polikarpovamv12 все точно не опишу так как бумаги нет рядом. Но отрывов нет

@cercashina92, и какая клиническая картина у вас была по энмг?

@polikarpovamv12, да, активно-это самостоятельно.

@cercashina92, а лфк это пассивное отведение руки?

@aanikif88 голову держать в вертикальном стали в полтора месяца. Мы долго не могли повернуться в сторону парезной руки

@cercashina92, а голову вовремя держать начали? Нам завтра три месяца... голову на животе хорошо держит, переворачиваться начал на живот уже, а в вертикальном положении запрокидывает голову порой...

@polikarpovamv12 совсем крошки. Нам в месяц делали в роддоме физиолечение, массажик. Потом с полутора месяцев уколы ставили. И с 3 уже и лфк пошло и массаж более грубее..

@polikarpovamv12, есть прогресс?

@cercashina92, месяц

@polikarpovamv12 нам укладок никаких не делали. Тока в роддоме говорили ручку от тела отводить когда спит самой и все. Вам сколько?

@cercashina92, к сожалению, да. Меня просто оч напрягают эти укладки. Кажется что это пережитки какие-то

@polikarpovamv12 нет такого мы не делали. У вас тоже парез?

@cercashina92, подскажите, пожалуйста, делали ли вы укладки? Руку в позу голосующего?

@polikarpovamv12 и приезжаем и на дому платно проходим

@cercashina92, это каждые 30-40 дней вы в больницу ложитесь? Или приезжаете на процедуры?

@aanikif88 ручка у нас вывернута была, но сейчас уже она нормально. Просто когда ложку берет то локоток смотрит не в низ, а в сторонку

@cercashina92, тоже ручка немного вывернута у нас. Кинезиотейпингом занимаемся ещё чтобы ручку нормально держал

@aanikif88 к остеопату хотим съездить т.к локоток смотрит в сторону

@cercashina92, тоже самое делаем. Хочу на иголки к китайцам ещё сходить. У остеопат были.

@aanikif88 у нас в городе шибко не приходится выбирать(электрофорез, массаж тонизирующий, лфк, озокерит, уколы кортексина делали. И дома постоянно лфк.

@cercashina92, нам 9го 3... ещё не сгибаем. Как восстанавливаете, что делаете?

@aanikif88 первый раз согнули в локте в 2 месяца и 1 неделя

@cercashina92, а в локте в каком возрасте стали сгибать?

@aanikif88 намного лучше. У нас было как у вас шевеления в пальчиках тока. Сейчас рука в принципе шевелится, поднимает, сгибает, ползает на четвереньках передвигая ручку. В силе отличается конечно и мы ей не можем махать и трясти в ней игрушкой. По толщине отличается в 0.5см. Ну мы до сих пор восстанавливаемся, каждый раз через 30-40 дней все по новой.

@cercashina92, и как успехи с ручкой?

@aanikif88 тоже родились с такой травмой😑сейчас уже 7 месяцев..

Мы восстанавливали с помощью физиотерапии (электростимуляция), бесконечное лфк, массаж (каждые 2 месяца 10 сеансов) и уколы. Нам очень помогли инъекции нивалина и церебрализина по росту нерва. Делали в НИКИ педиатрии имени Вельтищева у Хавкун Л.А.. Процедура зверская - это около 20 уколов за сеанс по лопатке, плечу, руке, но после них был прямо заметный прогресс. Сейчас внешне рука не отличается от здоровой вообще. Но у нас был не очень тяжёлый случай, дочь сразу шевелила пальцами, к 4 месяцам могла сгибать руку в локте, к году все функции были восстановлены и разница сейчас только в силе.

@brester, а можно вашу почту, пожалуйста, на случай появления вопросов! 🙏

@aanikif88, пока точно не сказали, но есть подозрения. Это прям хорошее место, да?

@polikarpovamv12, у вас малыш с этим же диагнозом? Просто знаю в Питере институт им.Турнера... там этим занимаются.

@aanikif88, да

@polikarpovamv12, вы по парезу врача в Москве ищете?

Девочки, а в Москве какого врача посоветуйте?

@aanikif88 спасибо )вам скорейшего восстановления ))) если что пишите, в интернете мало информации, мною пройдено много

@mama.ira08, спасибо за совет

@brester, дай бог чтобы легко и быстро) здоровья вам и вашему сыночку😘

@aanikif88 не видели , потому что это редкие травмы и чаще всего они легкие и быстро восстанавливающиеся

@brester, я просто даже в стационаре детей с подобной проблемой не встречала...

@aanikif88 вот я стольких уже видела, я прям уверена , что это вопрос года или полутора лет

@brester, ну вам понятно заметно... вы с этим живете каждый день и знаете о проблеме... тут конечно со стороны мнение объективнее... я настроена на восстановление конечно и понимаю, что это работа на всю жизнь... просто для меня все это неизвестно и раньше я о таком не слышала и все, что знаю- из интернета... а там сами понимаете... поэтому переживаю за то, как будет работать ручка и как малыш будет с этим жить🤷🏻‍♀️

@brester, вот и моего выталкивали... коленом, локтем, простынями... в итоге он в тазу застрял плечами( вообще как вспомню весь процесс- удивительно, что пережили мы это... просто врачи из-за праздников не стали делать УЗИ , хотя он в 37 недель был уже 4000г... отправили в естественные роды, проткнув пузырь и поставив окситоцин. Ещё и в родах ругали, что я ленюсь тужиться, что Никиша плод не крупный. Родился в итоге 4980 и 58 см!

@aanikif88 вы то чего переживаете? 😂 у вас все восстановится, даже не думайте об этом) ну народ говорит , что незаметно , мне конечно очень заметно это

@brester, визуально сильно бросается в глаза разница? Я понимаю, что ее не избежать и очень переживаю, что ребёнок комплексовать будет((

@aanikif88 да , крупный , застрял , его выдавливали , вытягивали за голову

По толщине с роддома начала отличаться , очень быстро рука сохла, прям на глазах . сейчас в объеме разница в несколько мм , а раньше 5 см была разница. По длине конечно хуже 2-2.5 см разница

@brester, я своего щипала в роддоме🤦🏻‍♀️ руку чувствует) но она холоднее здоровой руки... а ваш сынок травму тоже получил из-за того, что крупный родился? Игрушки нам пока не интересны... глазами следит, но хватать ещё рановато) потом конечно нагрузим работой ручку))

@aanikif88 в России не рассматриваю эту операцию , сколько детей видела после операции , с меньшими повреждениями, чем у нас ,результаты меня не устраивают ,

@aanikif88 ребенок с 6 месяцев на инвалидности , войту делаем в Москве в больнице и в Германии. У вас можно сказать ранний период восстановления, все хорошо будет))) все самые интересные игрушки в больную ручку) иголки рано и я честно против , в Китае да , там эту науку столетиями изучают , а в России я против (но это я за себя и своего ребенка говорю) .

У нас до 5 месяцев рука вообще никак не двигалась , он ее не чувствовал и она была холодная

@brester, вы не рассматривали вариант операции по сшиванию нервов? Ручка отличается от здоровой по длине и толщине? Извините за распрос😶

@brester, а какое обследование показала отрыв нервов? Нам делали электронейромиографию и из 5 нервов на руке отклик не получен от одного... врач сказала, что нужно следить за восстановлением нерва в динамике... что он может быть зажат или растянут, надорван... но точно это обследование сказать не может...

@brester, я сына первый раз без пелёнок увидела в неделю... в роддоме мне его не давали. Ручка лежала без сил и слегка двигал пальчиками только... ставили уколы витаминов, актовегин... в 2 недели начались более активные движения кистью. Все это время пеленала руку в физиологическое положение по типу Дезо. В неврологическом стационаре ставили те же уколы+ пантогам, физио амплипульс , массаж. В месяц он стал двигать рукой по поверхности, отрывать от поверхности на несколько секунд. Сейчас нам 1,5 месяца и он руку отрывает от поверхности дольше, после сна делает потягушки, закидывает руку ко рту... но он не может согнуть руку в локте( нас ждёт повторная реабилитация через 2 месяца. Через 3 недели нужно повторить курс массажа (сейчас ищу хорошего массажиста). Слышала, что иголки хорошо ещё помогают... а войта вы в Тюмени делали? Ребёнку инвалидность оформляли?

@aanikif88 лечить начали с рождения , я так понимаю у вас все не сильно плохо , у сына первые движения пальчиками были в 5 месяцев . У него нервы оторваны. Сейчас рука работает ну процентов на 30-40 , что при наших повреждениях, как говорят врачи , просто уникально

@brester, а с какого возраста начали лечить и в каком состоянии сейчас ручка у вашего малыша?

У нас эрба, первые минимальные они же глобальные движения благодаря войте, многое зависит от инструктора , бывают шарлотана от которых никакого проку, плюс жесткий массаж , чуть позже подключила грубое лфк

@aanikif88, нет, главный принцип войта-это восстановить нейронные связи. Не уверенна, но у @brester, вроде бы у сына проблемы с рукой, если не ошибаюсь они занимались войтой.

У нас парапарез нижний.

@mother_24, ой) поняла))

@mother_24, а вы Войта делали по причине пареза?

@mama.ira08, а у вас какой парез?

@mama.ira08, в седьмое небо к остеопату ходили 2 раза- сомнительная очень... хотя отзывы в интернете о ней и неплохие🤷🏻‍♀️ войта же вроде больше учит ползать и т.п. при помощи укладок... у нас рука двигается... просто не все движения доступны и руку разрабатывать нужно... нерв защемлен или растянут... мне кажется войта не для нас немного...

Они на войта -терапию такие деньги заламывают. Только в евро

@aanikif88 это Ирина которая, остеопатия.

Почитайте про войта-терапию, в новосибирск в рц "Седьмое желание" приезжают спецы из Чехии. Чехи-лучшие в войта терапии, русские рядом не стояли. У сына тоже парез, только другой, но войту мы пробовали в разных руках, русские в редком случае владеют таким разнообразием укладок.

@angiii128, знакомый педиатр посоветовала Зайцеву, Рябову и Костомарову... от обилия неврологов глаза разбегаются)

@aanikif88 в академе есть офигенный невролог она прям умница.

Архипова на арбузова 6.

Она владеет остеопатическими техниками массажа.

@angiii128, да я понимаю, что надо сейчас напрячься чтобы потом проблем не было. Мы и так очень быстро заметили и в этом возрасте редко кто уже начинает лечение... мы в стацианаре самые маленькие были... нам многое ещё и нельзя было, но физио нам разрешили то, что для детей постарше и оно результат дало.

@aanikif88 главное сейчас кропотливо работать, хотя с 2 малышками сложно.

Сил тебе😙

@angiii128, физио, уколы, массажи мы уже сделали. Сказали дома ЛФК каждый день делать... я знаю, что ещё иголки помогают, но нужно найти специалиста. Ходили к остеопату Гориной в Седьмое желание, но пока есть сомнения в ней и не знаю продолжать ли ходить... «Подарил» роддом нам травму(

@aanikif88 невролога надо прям хорошего вам желательно платного чтобы наблюдали.

А что делают? Физио?

@angiii128, да... одна ручка слабее. В стационаре лежали и рекомендации есть, но хочется узнать есть ли у кого опыт подобный...

Ниче себе, это в родах так вышло?

Здоровья крепкого😙