Сегодня опять был приступ, страшный, со спазмом гортани, с остановкой дыхания... Я была в состоянии неадекватном, готова была покончить с собой, но... Взяла себя в руки и пришла в себя, выпила стандарт пустырника, хотя он вообще не помог, а помогли пи....ли от мужа, которому я написала прощальное сообщение, в котором отпустила его, что он еще может найти женщину и родить ребенка. Так вот он меня привел в чувство, сказал, что это и его сын тоже, и он ответственность будет нести наравне со мной, что он любит нас и скучает. Завтра опять небольшой консилиум, нам присвоят палиативный статус, т.е. неизлечимый больной. Эпилепсия наша возможно не купируема или частично купируема. А аномалию можно описать , чтоб понятно было всем, таким образом - некоторые участки серого вещества перепутаны местами, и неизвестно, за какие функции отвечают эти участки. Со временем все будет ясно. Я люблю безмерно своего сыночка, дочу и мужа, и маму, и бабушку с дедом😊😊😊
Лучший комментарий
Комментарии
@toropik нет, не консультировалась. Про депакин пока не могу сказать, это надо месяца два три подбирать дозу. Я запросы отправила и в нии Бурденко, и в институт мозга им. Бехтерева, и в Федеральный нейрохирургический центр Новосибирска. Еще записалась на 2 июня к Власова, неврологу эпилептологу из нии Бурденко, он приезжает из Москвы.
Блин, а я только вас вспоминала, думала, помог ли вам депакин или нет... Вы не консультировались онлайн в Алгоритме?
@love1983 не дело в здоровье, а то что возраст переходный
@marinacusova7469 в смысле тяжело старшей? Она здорова, и она понимает всё
Страшей дочке тяжело будет особенно в таком возрасте, по себе знаю.
Держитесь. Изо всех сил держитесь! Пусть судьба вас вознаградит за все ваши мучения!!! Коленке сил бороться!!! А вашей семье мира ❤️ муж ваш молодец!
Люба, держись! Вы сильные! У вас есть главное- любовь и семья!
На фб я видела рекламу одного центра, я поищу название и вам напишу.
@love1983 это надо с ними связывать, там вроде или они понимают или переводчик есть.
Принять это сложно , я приняла только сейчас, когда нам стало уже 2,4 года, тем более что дочка от сына совершенно здоровая и разница между ними 4 месяца. Тяжело было видеть радостного и здорово ребенка и в идет рядом второго, полную противоположность. Но смирение все равно пришло. От того что она не такая как все я любить меньше не стала, а только больше
@elena2462 а в Китай дорого ездить интересно? Да и как там общаться? Я китайский не знаю.
@elena2462 спасибо за поддержку. Сабрил боюсь побочку на зрение даст, хотя депакин тоже дает, печень надо обследовать постоянно.
Еще в интернете есть чаты именно с такими проблемами. Там мамочки деляться полезной информацией.
Держитесь и крепитесь, я Вас понимаю как никто другой. Пробуйте и ищите методики. Нам тоже не очень препараты помогают, хотя сабрилвсе таки в вместе с топомаксом вроде пока нормально. Правда побочка на сабрила пошла. Сильно мокрота скапливается и кашель. Поищите спец. В Китае. Там есть центры куда наши ездят.
@alinaangrig да, мне главное самой смириться и принять, что очень трудно глядя на здоровых детей, но надо, иначе жить невозможно будет нормально. Сплошной стресс и депрессняк. Еще бы контролировать приступы, было бы супер.
Люба, правильно говорят, вы сейчас нужны и сыну, и дочке! Сложно представить, насколько вам тяжело все это пережить ((( Но думайте о своих детках 🙏 И муж ваш умничка, всегда вас поддерживает! Ну будет вот такая особенность у вашего мальчика, что поделать. Главное научиться с ней справляться.
Спасибо за поддержку, девочки, @kuradchenkoelena @ullchik @mamamia_ya
@gal_kra у меня и сынок есть и не собирается помирать😊еще меня переживет.
@ullchik да, я подумывала о Москве. Только деньги найти надо сначала. Единственное страшно ехать, если в дороге случится приступ, а у меня ни кислорода, ни укол никто не поставит в поезде. В этом то и загвоздка
Не думайте так.. у вас ведь есть ещё старшая дочка . А если с вами что то случится ?? Что с ней будет ? Ей очень мама нужна ! Она тем более подросток .
Удачи вам! И если есть возможность в будущем может быть в Москву или в Питер, возможно там смогут оказать помощь...
Господи, Люба держись милая. Так хочется тебя поддержать,прям сил придать,не знаю только чем. Не отчаивайся, крепись пожалуйста. И муж у тебя такой молодец. Вы обязательно справитесь.
@kontra18 спасибо, да я конечно живу, а как же. Просто помутнение рассудка было, психика страдает не по детски
Я всегда знала, мамочки особенных деток - самые красивые. Милая, у тебя такие шикарные глаза, им нельзя плакать и грустить. Малыш у тебя особенный и ты ему нужна, он не сможет без тебя. Пожалуйста, живи ради своих деток.
Спасибо, девочки, @olga.l.10 @moti @malinova9l @eo9069548878 @elena.m. за поддержку, да, эмоционально нестерпимо тяжело, но когда ты чувствуешь поддержку и приходишь к позитиву, то становится легче морально.😊просто реально испугалась сегодня и состояние мое опустилось ниже плинтуса, было как в тумане. И ревела с 8 и до 3 примерно, вся опухла, глаза не открывались.
Терпения вам и здоровья малышу! 🙏 Вы нужны сыну и дочке! Кроме вас их никто так любить не будет, надо жить ради них! Держитесь!
Держись МАТЬ. 🙏🙏🙏 Черная полоса когда нибудь заканчивается. Белые полосы тоже наступают. Дождаться нужно.
Сил вам и терпения! Нам точно не понять через что вы сейчас проходите, но от всего сердца желаю вам всего хорошего и чтобы у вас находились силы на вашу семью, так как я уверена что они очень нуждаются в вас.
Сил Вам и терпения. Понимаю, как тяжело Вам быть сейчас сильной, но только на ваших плечах будущее вашего сына
Держитесь ! Сейчас вы особенно нужны своему малышу! Сил вам и терпения! 🙏🙏🙏
@sergeevna_daria слава богу мы до них не дошли. А то был бы у меня не ребёнок сейчас, а настоящий кабачок, ну в смысле овощ.