Мама двоих (младенец)

... 2 недели мы жили как в страшном сне ,который является реальностью. Жизнь разделилась на До и После. Елисей ,наш…

... 2 недели мы жили как в страшном сне ,который является реальностью.

Жизнь разделилась на До и После.

Елисей ,наш маленький и сильный мальчик !

•••

Желанный и залюбленный с самого рождения Кроха.

Все было идеально -беременность , роды. Недели через три что -то пошло не так .. малыш стал слабый .

•••

Малоподвижность в руках и ногах.

Попавши в перинатальный центр, нам поставили диагноз СМА (Спинально мышечная атрофия) 1 тип.

Долбаное СУКА генетическое заболевание.

Которое есть у каждого одного из 40 человек. Если есть у мамы и папы этот «поломанный» ген, то вероятность родить малыша с этим заболевание 25%. И мы попали в этот %

Врач сказал «ваш ребёнок не прошёл природный отбор, бывает ...родите себе ещё одного! А «этот» долго не проживёт» «Врачи» которые убивали морально...каждый день я слышала о том , что никто не знает сколько ему осталось. Что нет смысла искать врачей и лечение

•••

За 2 недели пока ждали подтверждения мы были везде ...Больницы/врачи/консультации /гадалки/знахари .

Пришёл результат. Диагноз подтверждён .❌

Дети с этим диагнозом живут не более 2-х лет. Летальный исход обусловлен дыхательной недостаточностью...Ребёнок просто перестаёт дышать...

•••

Боль..за своего ребёнка которому только исполнилось 2 месяца , а родители «наградили» его поломанным геном.

Писать о том , что происходило с нами в тот момент не буду, жизнь остановилась...

НО после , мы узнаем , что лечение ЕСТЬ !!!

У Елисея есть шанс!

ШАНС жить !!! Лечение ЕСТЬ !! Но не в нашей гребенной стране!

•••

А теперь огромный привет врачам 👋🏼которые поставили на нем крест !!!

Горите в аду!!!

Он будет здоров!!!

Кто-то сверху очень жестко решил нас испытать , но Своего ребёнка мы не отдадим никому!!!

•••

Сейчас ситуация такова :

Нам нужны аппараты для поддержания его нормального состояния.

(НИВЛ., мешок Амбу.,пульсаксиметр ., откашливатель)

Общей суммы ~10 000$.

Не дай Бог...но что бы при остановке дыхание мы могли помочь ему!

Сумма не маленькая но собрать ее реально!

Он ДОЛЖЕН жить!!! Прошу максимальный РЕПОСТ.

Аппараты нужны уже!!! ▪️Карта Приват Банка :

▪️Катрук И.А

5168 7573 1348 0586

Девочки, всем привет. Помогите с именем для девочки. До родов осталось 2 месяца: с мужем уже голову поломали. Нравится несколько вариантов, а по значении имени, которые описаны в интернете, нам не нравится. Либо неудачницы, либо закомплексованные, забитые и т.п. Отчество : Витальевна. Варианты, которые присмотрели: Анастасия, Дарья, Марина, Ксения, Юлия.

Куда обращаться при лимфостазе у ребенка?

Всем привет) История такая: в феврале месяце у моей малышки отекла стопа левой ножки, бегом к врачу к хирургу, он отправил к травматологу. Рентген, КТ ни чего не показало. Нас отправляют в больницу. Начали сдавать анализы, точнее кучю анализов. Каждую неделю кровь, узи и т.д. в итоге диагноз Панникулит воспаление подкожного жира. Назначили лечение, массаж, лфк. Проходит месяц лечения результатов нет. Снова в больницу. Снова анализы. Врачи разводят руками. Решено МРТ. Сделали. Диагноз Лимфостаз или лимфэдема левой нижней конечности. Все анализы, диагностика и т.д отправляется в московскую больницу. Оттуда приходит отказ. Наш врач который нас ведет отправил наши документы по больницам. Ждем ответа хоть кто то должен нам помочь.🙏Нам нужен врач который специализируется на нашем диагнозе. Я незнаю что делать, куда бежать, где искать, сидеть и ждать не могу. Буду рада любым советам, может кто то сталкивался...

Аутоиммунная энцефалопатия у ребёнка: симптомы, лечение, московские невроло

Мама ищет помощь после диагноза 'аутоиммунная энцефалопатия' у ребёнка. Нужны советы по симптомам, лечению и московским неврологам. Поделитесь опытом!

Ищу билеты на концерт для мамы

Верю в 6 рукопожатий. Ищу 2 билета на Кубанский казачий хор. Очень нужно поддержать маму, которой поставили неутешительный диагноз ((( концерт в понедельник. Я думала она улетит уже, но она осталась из-за необходимости исследования и лечения

Сумки в роддом: список вещей

Кому-то может быть полезно :) Мои сумки в роддом🤰🏻 Список вещей получился большой😅) 🛍 Первая сумка (в родовое отделение): ▪ Документы в папке ▪ Телефон, зарядка, наушники ▪ Тапочки резиновые ▪ Вода - 3 бутылки с спортивной соской ▪ Перекус: батончики, печенье, шоколадка, ▪ Пакеты для одежды и обуви (при поступлении в приемное отделение) ▪ Сорочка на роды, носочки х/б, теплые носки ▪ Одноразовые пеленки 60х90 - пару шт. ▪ Прокладки урологические размера Super - 1 пачка (На случай подтекания вод. Они же пойдут и после родов) ▪ Одноразовые трусики ▪ Влажная туалетная бумага, накладки на унитаз, микролакс - 1 шт. (на всякий случай) ▪ Полотенца: банное и для рук (в палате есть ванна, вдруг пригодится) ▪ Компрессионные чулки ▪ Мячик для массажа поясницы ▪ Мини косметичка-аптечка: резинка для волос, бальзам для губ, спрей в нос (постоянно закладывает всю беременность), бумажные платочки - 2 пачки, антисептик, бритва, Ренни (вдруг опять изжога будет мучать), средство от геморроя (после родов по любому пригодится) :( ▪ Для малыша: памперс, шапочка, носочки 🛍 Вторая сумка (в послеродовое отделение): ▪ Косметичка 1: Зубная паста и щетка в футляре, мыло в мыльнице, микролакс и глицериновые свечки, бумажные платочки, Судокрем, Бепантен, детский крем, гель для подмывания новорожденного, ватные диски и палочки, пакетики, Витамины, которые принимаю всю беременность. ▪ Косметичка 2: шампунь и бальзам для волос, гель для душа, гель для умывания, крем для лица , дезодорант, Ланолин. ▪ Косметичка 3 (на выписку понадобится): расческа и резинки, консилер, спонж, румяна, пудра, гель для бровей, тушь, тинт для губ. ▪ Послеродовые одноразовые трусики - 1 пачка ▪ Пеленки одноразовые 60х90 - пачка, пеленки одноразовые 60х40 - пачка. ▪ Подгузники - 1 пачка (20 шт.) ▪ Детские влажные салфетки - 1 пачка ▪ Лактационные вкладыши для груди - мини-упаковка 8 шт. ▪ Стакан, ложка, чай ▪ Ночнушка, халат, носки, теплые носки ▪ Топ для кормления - 2 шт. ▪ Бандаж послеродовой ▪ Детская одежда: (пеленки - 2 теплые, 1 трикотажная, салфетки муслиновые - 3 шт., пеленка-кокон на молнии - 1 шт., бодик, штанишки, слипики - 3 шт., чепчики/шапочки - 3 шт., носочки - 3 пары, теплые носочки, антицарапки). 🛍 На выписку: Ребенку: комплект - боди, чепчик, ползунки; носочки, комбинезон утепленный, одеяло-конверт, шапка зимняя, комбинезон зимний. Мне: одежда по погоде... Ещё не положила 🛍 Возможно, нужно будет довезти: ▪ Перекусы ▪ Подгузники ▪ Прокладки/трусики одноразовые ▪ Лактационные вкладыши ▪ Пеленки ▪ Теплый халат ▪ Плед ▪ Молокоотсос ▪ Пустышка Что бы вы добавили/убрали? :)