Девочки, милые, близким ребятам ребенку ставят диагноз СМА!! Кто что знает о нем?? Как лечить???? Есть ли случаи…

У @yuzvak дочка со СМА

Только поддержка. Говорят, немногие доживают до 5 лет с таким диагнозом 😢

Срочно пишите или звоните мне на Вайбер +380662368356

@ilonasi доживают и дольше - главное правильный уход)

Я знаю, что это наследственное заболевание. И не все потеряно. Диета, спец. уход и всё хорошо будет.

это наследственное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии, и в итоге, обездвиживанию пациента.

Лечения как такового не существует ,кроме,общего:массаж и т.п.

К сожалению, не все так радужно...( с таким столкнулись родственники очень близких мне друзей...это на генном уровне. Подлежат обследованию оба родителя, чтобы понимать у кого этот самый ген поломан...все зависит от формы сма...их ребенок дожил до 12 лет...это не лечиться, только поддержка...😥😥😥

К сожалению не лечится(Только уход и все,массажи всякие можно делать то толку он их 0(

Встречала двух девочек с таким диагнозом,одна дожила до 2-х лет(может и больше бы прожила но заболела в 6 мес пневмонией и вообщем 1,5 года была на ИВЛ),а вторая девочка у нас лежала 8 лет тоже с пневмонией попала,ее смогли вылечить от пневмонии и выписали домой жива

Вообщем к чему я это надо остерегать ребёнка от болезней,это очень сложно с таким диагнозом,и генетические болезни не лечаться😔

Подпишитесь на Наталью - она президент фонда помощи сма деткам. У неё на странице много историй болезней таких деток, ведётся постоянный сбор средств на покупку необходимого оборудования для поддержания жизни малышей, специального питания и витаминов. Наталья больше всех в курсе современных методов лечения и поддержания, т.к постоянно лечит дочку в разных странах. В нашей стране медицина бессильна, кроме того государство никак не участвует.

Найдите здесь девочку с ником milenaboni, она из России. У нее сын был болен, она спец в этой области