Оля
mia_s_mummy
Оля·Мама дочки (10 лет)

Девочки, милые, близким ребятам ребенку ставят диагноз СМА!! Кто что знает о нем?? Как лечить???? Есть ли случаи побороть эту болезнь??!! Очень жду ответа, кто понимаает о чем я.

20.04.2018
1

Комментарии

i.n.e.s.s
Инна·Мама дочки (9 лет)

Найдите здесь девочку с ником milenaboni, она из России. У нее сын был болен, она спец в этой области

20.04.2018 Нравится Ответить
olga_lose
Файзулаева Ольга ·Мама дочки (11 лет)

Подпишитесь на Наталью - она президент фонда помощи сма деткам. У неё на странице много историй болезней таких деток, ведётся постоянный сбор средств на покупку необходимого оборудования для поддержания жизни малышей, специального питания и витаминов. Наталья больше всех в курсе современных методов лечения и поддержания, т.к постоянно лечит дочку в разных странах. В нашей стране медицина бессильна, кроме того государство никак не участвует.

20.04.2018 Нравится Ответить
olga_lose
Файзулаева Ольга ·Мама дочки (11 лет)
стикер
20.04.2018 Нравится Ответить
julia22julia
Стерневская Юлия ·Мама сына (8 лет)

К сожалению не лечится(Только уход и все,массажи всякие можно делать то толку он их 0(

Встречала двух девочек с таким диагнозом,одна дожила до 2-х лет(может и больше бы прожила но заболела в 6 мес пневмонией и вообщем 1,5 года была на ИВЛ),а вторая девочка у нас лежала 8 лет тоже с пневмонией попала,ее смогли вылечить от пневмонии и выписали домой жива

Вообщем к чему я это надо остерегать ребёнка от болезней,это очень сложно с таким диагнозом,и генетические болезни не лечаться😔

20.04.2018 Нравится Ответить
btkids
@btkids.sale·Мама двоих (9 лет, 16 лет)

К сожалению, не все так радужно...( с таким столкнулись родственники очень близких мне друзей...это на генном уровне. Подлежат обследованию оба родителя, чтобы понимать у кого этот самый ген поломан...все зависит от формы сма...их ребенок дожил до 12 лет...это не лечиться, только поддержка...😥😥😥

20.04.2018 Нравится Ответить
juliazz
Julia·Мама двоих (3 года, 9 лет)

это наследственное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии, и в итоге, обездвиживанию пациента.

Лечения как такового не существует ,кроме,общего:массаж и т.п.

20.04.2018 Нравится Ответить
mamadaschitata17062016
Тата·Мама дочки (9 лет)

Я знаю, что это наследственное заболевание. И не все потеряно. Диета, спец. уход и всё хорошо будет.

20.04.2018 Нравится Ответить
yuzvak
Ира·Мама двоих (10 лет, 17 лет)

@ilonasi доживают и дольше - главное правильный уход)

20.04.2018 Нравится Ответить
yuzvak
Ира·Мама двоих (10 лет, 17 лет)

Срочно пишите или звоните мне на Вайбер +380662368356

20.04.2018 Нравится Ответить
ilonasi
Илона·Мама дочки (9 лет)

Только поддержка. Говорят, немногие доживают до 5 лет с таким диагнозом 😢

20.04.2018 Нравится Ответить
zhadkoyulia
Юлия·Мама сына (10 лет)

У @yuzvak дочка со СМА

20.04.2018 Нравится Ответить