Итак... может для себя, а может, кому и пригодятся мои Заметки по диагнозу #нейтропения #агранулоцитоз #d70 Съездили на…

😩

Свет, а это лечится, с возрастом пройдёт?

@tofa, ха! Я на это очень рассчитываю, но нам пообещать этого никто не может. Кровь в какой-то момент должна перестроиться 🤷‍♀️ надеюсь в общем 🤞 а то как же садик, школа... впрочем, есть ведь дети, которые и при отличных анализах крови до фига болеют

Болеют. А чо делать. Человеческий организм не рассчитан на стадо из ста лбов, где каждый третий с соплями.

А кровь же раз в несколько лет обновляется как-то, да?

К школе победит эту херню и покажет ещё всем нам 💪😀

@tofa, да, по крайней мере у мелких обновляется. Ну и я часто читаю, что раз - и хорошие анализы.

Посто знать бы причину, где и почему мы так вляпались - а то ведь никто толком ничего не говорит. Какая-то не слишком популярная болезнь 😬

Такой мальчишка прекрасный у вас!

Всё обязательно будет хорошо!

Света привет! Мониторю ваши результаты) а как же вам поставили иммунную нейтропению без этого анализа? Странно

Мы делали этот анализ на Динамо

Нельзя море??? А мы собрались на 3 недели😬

@ms.dusyasha, да, как оказалось, это единственное место в мск, где его делают (оказывается), и что туда нужно привозить кровь; но нам в прошлый раз никто не объяснил же 😡 а в этот раз целую памятку дали с адресом и телефоном

@arivibery, на самом деле много детишек с таким диагнозом

@arivibery, мы возили туда кровь, антител не обнаружено, только этот анализ, как я знаю, если есть антитела, тогда можно сказать, что это иммунная

У нас кстати, опять плохой анализ😔

Свет, а вы всегда сдаёте оак из пальца? У нас тут такая история, сдали из вены, анализ хороший, из пальца плохой( 146) всего, завтра пойду сдавать из вены, перепроверить хочу

@ms.dusyasha, вот-вот, а нам, по факту не обнаружив антитела, объявили, что имунная. Хотя может у врача такой большой опыт, позволяющий так сказать. В общем я так поняла, толком эту болячку лечить не умеют, могут только исколоть вдоль и поперёк, про каждый новый анализ давая обещания, что уж это-то непременно даст ответ, в чем причина и что лечить. Читаю тут, девочки пишут про пункцию, типа врачи говорят, только по ее результатам можно сказать, в чем причина 🤦‍♀️ ага, щас..

Оак вроде только из пальца, я не помню, в больницах когда мы делали, может там из вены тоже было. Я бы поэкспериментировала, но у нас кровь из вены взять - это проще застрелиться, ребёнок заходится в истерике. А ещё могут ведь перепутать анализы 😳 я и о таком читала

146, конечно, не очень :((

@ms.dusyasha, насчёт моря.. я так поняла, если бы у нас проявлений не было, может и пустили бы... а так прям категорически нет.

@arivibery, вот и хочу перепроверить, у нас тоже плачет когда из вены, но мои предположения, что из вены информативней, мне какой-то врач говорил, что нейтрофилы могут оседать на стенках сосудов, сдам последний раз, лучше кровь из вены, чем пункцию, вам пункцию под наркозом делали?

@ms.dusyasha, порекомендовали среднюю полоса России, сосны и хороший воздух 🙄

@arivibery, это да, мы на месяц в деревню, а потом на 3 недели на море, я вот читала, что многие после моря восстанавливаются, мы поедем в глушь, чтоб никакой кишечки, не дай Бог не подхватить

@ms.dusyasha, я тоже про оседание слышала! Точно, надо взять на заметку и в след раз сделать так же.. хотя всё-таки у нас эти стоматиты сами за себя говорят, что что-то не так. Пункцию без наркоза. Этот анализ берётся где-то из косточки под коленной чашечкой, врачи уверяют, что без последствий

@arivibery, да, я знаю, но мне многие говорят, что детям под наркозом делают, поэтому спросила, нормально перенёс малыш когда делали? У нас между веной и пальцем разница в 1000 🙄

Вот и думай, что это, ошибка или нет

@ms.dusyasha, ох. Ну при таком раскладе, конечно, лучше пересдать, по крайней мере будет картина яснее. А из вены в пк делали или платно?

@arivibery, мы всё делаем в моей ведомственной в Пироговке

Мы туда прикреплены от работы

Как малыш перенёс пункцию? Плакал? Очень переживаю 😱

@ms.dusyasha, оо! ну там-то наверно не должны схалтурить и перепутать 🤔

Ох у нас все процедуры с истериками до трясучки (( орал знатно, конечно. Но успокоился после быстро и потом вроде нога не беспокоила

@arivibery, а быстро её делают?

@ms.dusyasha, да, быстро. У нас по этой процедуре стало понятно, что уже в костном мозге обрыв созревания сн, но что нам это дало, я не знаю

Света, добрый день! Лежим сейчас в Морозовской больнице с такой же болячкой как у вас(

Нейтрофилы понизились с октября месяца, часто стали болеть. Сдали кровь из вены 8 пробирок. Обнаружен герпес 6. В понедельник возьмут пункцию; вторник кровь, которую надо отвезти на Динамо. Месяц надо сдавать кровь через каждый 5 дней, чтобы посмотреть динамику роста/снижения нейтрофил.

То, что я сейчас переживаю и как себя чувствуешь может понять только мама которая все это пережила.

Море запретили (сразу спросила у врача, так как забронировала квартиру на Кипре). Буду снимать дом в лесу.

@viktorya2209, Вика, добрый день! Главное, не переживайте, врага главное вовремя обнаружить.

6 тип - это кажется, розеола? Она у вас была перед плохими анализами? Врачи говорят, это от неё такой „хвост“ в виде нейтропении мог остаться?

А какие прививки у вас есть сейчас на данный момент?

Да, розеола была в марте

@arivibery, все прививки до года мы сделали

В прошлое лето мы уехали в Крым и там с августа месяца все началось - высокая температура, сопли, стоматит.... 🤦🏻‍♀️😭

@viktorya2209, о, стоматит. Про борьбу с этим гадом я прям отдельный пост напишу, сколько сил и нервов ушло у нас на постоянную борьбу с ним...

Как вы боритесь с этим гадом?!

Сын ещё как назло пальцы постоянно в рот суёт 🤦🏻‍♀️

@arivibery, @ms.dusyasha, девочки у нас тоже нейтропения (( с 5 месяцев 😒 ииии мы сдаём кровь из вены , вот прямо намеренно, потому что показатели крови из пальца - ниже 🤷🏻‍♀️

@jenifer_ko, воооот! И я это заподозрила, хотя врачи мне с пеной у рта, говорят что такого не может быть, если и разные показатели, то не значительно, завтра как раз пойдём из вены ещё раз сдавать, перепроверять! У нас разница аж в 1000!!! Педиатр даже заведующей сообщила о наших странной разнице, говорят будут лабораторию проверять, а у вас большая разница из вены и из пальца?

@ms.dusyasha, ну у вас то да - ооочень Большая разница ...врачи правы такого не может быть по идее🤔 у нас разница не очень большая где то 0,15 - но для нас это существенно , т.к. Нейтрофилы вообще 0.12 были

А что за нейтропения у вас? Какого характера? Что за уколы назначали? По анализу на антитела к нейтрофилам что на Динамо что именно показало у вас?

Просто сама сейчас ищу всю подробную информацию

@laros85.d, здравствуйте! Нечасто сюда захожу, поэтому отвечаю не слишком оперативно, извините. Мы не возили кровь на динамо, очень проблематичен сбор крови, в Морозовской нам предположили антитела, но без этого анализа, конечно, подтвердить нечем. У нас просто все эти сборы кровь и поездки по врачам это сильный стресс, мне показалось, что проще без этого всего.

@arivibery поняла, спасибо за ответ. Мы сейчас здесь,все сдаём, делали пункцию. На антитела пока нет смысла сдавать,т к нам вводили в НИИ иммуноглобулины и лейкостим. Сдали ещё полноэкзомное секвенирование-генетику, посмотрим что будет

У нас просто дважды упали они так сильно, первый раз на фоне инфекции до 50 ,а второй раз даже не обнаружели

Здравствуйте, как вы переросли нейтропению? Мы с такой же проблемой уже 3 года