Девочки ...
Наверно настало то время , когда хочу рассказать как мы прожили целый год в подвешенном состоянии (пост про то как доча попала в реанимацию в моей ленте) . Сейчас мое душевное состояние нормализовалось и я могу наконец то об этом заговорить.
Самая главная новость !!!
С нас сняли все диагнозы !!!
С тех пор как нас выписали с морозовской , а точнее как мы от туда бежали прошёл как раз целый год ! Уходила я от туда под крики врачей "у вас больной ребёнок , вам бы на инвалидность подать документы , смиритесь " . Но Я , муж , родители , верили и надеялись что все будет хорошо 👌🏼. Мы ещё прошли много разных процедур , исследований, вплоть до УЗИ вилочковой железы . Про постоянные ЭЭГ молчу. Но главное то , что ни на одном исследовании не выявилось отклонений и уж тем более эпилепсии которую нам "приклеили". Выявилась Аллергическая реакция на антибиотик, которую врачи тогда проглядели . Хотя видели что уже были признаки удушья у ребёнка ! За нашим развитием наблюдал врач, кмн, заведующий неврологии Научного центра здоровья детей. 2017 год для нас был очень сложным , сколько слез , нервов , упорства ...не передать словами . Это конечно не конец всей этой канители, но уже есть победа ! Наша победа !!!!
Мы хорошо говорим , бегаем , играем и наслаждаемся жизнью !
Спасибо всем кто переживали , поддерживали и молились за нас ! 🙏🏻
Комментарии
Подскажите, пожалуйста, а где вы делали полисомнографию?
А какие обследования прошли? Тоже под вопросом диагноз
Поздравляю!! Это очень и очень большая победа! Так держать!
Извините а не подскажите Контакты врача невролога? как раз дочке ищу, тоже ставят диагнозы.....
Саша победил! MRD отрицательный после пересадки костного мозга?
Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤️❤️❤️
Что делать, если врач на дом не приходит? Шок от медицины
А вы знали, что врачи больше не ходят на дом? Я в шоке от нашей медицины🤬🤬🤬 И вообще уже в целом от всего что происходит. У мамы температура 40, я пол часа пыталась вызвать врача на дом. В итоге получила ответ - с августа месяца врачи на дом не ходят по ОМС 🤦♀️🤪🤦♀️ У мамы есть еще ДМС, который мы оплачиваем сами. Она и так не пользуется нашей «бесплатной» медициной. Сейчас и врача буду вызывать платно на дом. А что делать людям у которых нет такой возможности? Не у каждого пенсионера с пенсией 2000...
Как сохранить ногу сестре в тяжелом состоянии?
Девочки перевели сестру из реанимации 🙏состояние тяжелое , пока врачи ничего не говорят. Спасибо большое всем за поддержку ❤️
Говорят, что самое главное нет ухудшений. Главное, чтобы сохранили ногу🙏
Девочки 🥺🥺 пишу и плачу. Нашу ремиссию подтвердили. По кт которую мы делали на той неделе в среду, все чисто. МЫ ПОБЕДИЛИ !!!
Да, конечно, риски все еще остаются, постоянный контроль и прием таблеток ближайший год. Но самые заветные слова я услышала. РЕМИССИЯ.
#опсоклонус-миоклонус #семейнаянейробластома #женягерой #полинагерой
Что делать с садиком при ветрянке?
Если мы вчера контактировали с ребенком, у которого сегодня проявилась ветрянка, что делать с нашим садиком? Прививок в Калининграде нет. Нас отстранят пока не выявится у моего или что?
@emilin, так как у нас была именно остановка дыхания , делали полисомнографию (точно не знаю правильно написала или нет ) , кт головного мозга, Узи вилочковой железы , ээг дневное , ночное , суточное ну и каждый месяц кровь , мочу .