Это Ярослава(ласково просто Яся) - маленькая жизнерадостная девочка, любит баловаться, смеяться, играть с близкими...но увы, круг её игр очень ограничен - генетическая болезнь Спинальная мышечная амиотрофия - не даёт её мышцам быть сильными. Самостоятельные движения Яси - очень ограничены. Даже удержать свою голову она не может...
Несмотря на это - Ясин день расписан по минутам, её режим напоминает тренировки спортсменов перед Олимпиадой, только он у неё такой все время. У неё есть множество специальных тренажеров, аппаратов, приспособлений. Питание Яси тоже полностью сбалансировано и очень отличается от питания обычного ребёнка.
До недавнего времени - эта болезнь была неизличима, но в декабре 2016 года было зарегистрировано в США -ПЕРВОЕ лекарство !!! Теперь у Яси - есть шанс ПРОЖИТЬ свою жизнь! Пока цена на лекарство очень велика , да и не так просто его купить самостоятельно. Поэтому главная цель - максимально поддерживать Ясичку всеми возможными и невозможными способами до времени доступа к нему.
Ясина копилочка на борьбу с болезнью !!!
Григорьева Елена Леонидовна(мама)
НОМЕР БАНКОВСКОЙ КАРТЫ: 6762 8063 900000 1977
Спасибо кто нас поддержал и поддерживает;*