Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Елена Григорьева
Елена Григорьева
Мама двоих (3 года, 10 лет)

Да,это не сбор на операцию,это не сбор на чудесное исцеление ребёнка. Увы,в нашем случаи лечения нет.В Европе выпустили…

1 из 3

Да,это не сбор на операцию,это не сбор на чудесное исцеление ребёнка. Увы,в нашем случаи лечения нет.В Европе выпустили первое лекарство против СМА,но стоит оно очень дорого 750 000 долларов в год💵💰🙈

В Росси этого лекарства нет😕Мы можем только улучшить качество ее жизни,массажи,бассейн,зарядка,иппотерапия,спец.коляски ,откашливатель,НИВЛ и много что еще🙈🙈🙈

Коварная болезнь отняла у малышки возможность ходить, бегать, прыгать, развиваться , как все детки.

Она любит чтобы ей почитали, сама подпевает под песни и танцует ручками. Очень злится когда не может что то взять или дотянутся. Очень хочет двигаться. В водичке плавает и там ей полегче, там она может двигать телом и конечно она очень любит из за этого купаться.

Ночью Яся спит на аппарате неинвазивной вентиляции лёгких- НИВЛ так как у Яси проблемы с дыханием.Каждый день делаем гимнастику и каждый день плаваем в воде.

Таких детишек нельзя оставлять без движения ни на одну минуту. И не давать болезни взять вверх.СМА - коварная болезнь, которая полностью обездвиживает детей до полного паралича, но не затрагивает умственные способности и работу сердца*

Григорьева Елена Леонидовна

НОМЕР БАНКОВСКОЙ КАРТЫ: 6762 8063 900000 1977

Нам важна любая помощь и поддержка.Ясе нужен каждый месяц массаж,чтоб не было контрактур.Тепловит детский для ног,для суставов,крема карипаин,гель карипаин.89653856834 есть ват сап.Спасибо всем кто нас поддерживает.

Наш светлый ангелочек 👼🏻

Наш светлый ангелочек 👼🏻 Теперь тебе легче, а нам спокойнее, что твоя жизнь больше не состоит из мучений. Спасибо за всё, за каждый день, проведённый с нами. Жаль, что такая коварная болезнь забрала тебя так рано. Теперь ты будешь оберегать нас, как мы оберегали тебя 🤍 А вам, девочки, спасибо большое за поддержку.

Изменения в правилах сообщества: запреты на сборы и преследование в мамлайфе

Всем привет! Мы приняли решение изменить правила сообщества в отношении сборов денежных средств. Теперь они полностью запрещены. Посты со сборами будут удаляться, авторы получат предупреждения. К сожалению, случаи мошенничества, исчезания с деньгами, непредоставления документов продолжаются, и бороться с этим, отслеживая каждый сбор, каждый пост или комментарий, у нас нет возможности. От недобросовестных сборов пострадало много пользователей, было много резонансных случаев. Видимо, наша прошлая позиция, которая строилась на личной ответственности — “вы, как взрослые люди, сами решаете, кому отдавать деньги”, — не была наиболее подходящей. Мы, в рамках исполнения законодательства, отвечаем на запросы и предоставляем материалы всем следственным органам по подающимся заявлениям, но, к сожалению, до решения суда не можем сами никого назвать мошенником, так как до решения суда любое такое публичное обвинение является клеветой. Вторая вещь, которую породили данные сборы и которая нам кажется опасной — это самоорганизация команд, ищущих сборы, проверяющих каждую маму, которая пишет про то, что у нее болеет ребенок, и набрасывающиеся на них с подозрением, что такие пользователи “точно прокачивают постами аккаунт, чтобы подвести почву под мошеннический сбор”. В итоге такие “группы неравнодушных” начинают травить и преследовать нормальных мам, которые и не думали ни про какие сборы, а просто делились своими переживаниями. Доходит до того, что такие “неравнодушные” делают фейковые аккануты, пишут из-под них в личку, выведывая у жертвы данные о детях, и даже сами провоцируют их на сборы, предлагая просто так перевести им денег на ребенка. Чтобы потом, вынудив “жертву” на сбор, засчитать себе победу. В общем, за травлю и преследования, организацию групповых чатов для координации травли тоже будем банить всех участников таких чатов. Кстати, группы для координации травли, по всей видимости, есть разные. Например, есть группа против любых абортов, которая налетает одними и теми же аккаунтами в любой пост, где есть упоминание возможности аборта, и просто затравливает пользователя, продолжая травлю и оскорбления в личке. Чего только такие мамы не выслушивают в свой адрес, а ведь они писали пост с целью получить поддержку и выговориться о тяжелой проблеме. Мы не выступаем за аборты или против них, мы просим уважать каждую женщину, находящуюся в сложной ситуации, ее личные границы и ее решение, и не заниматься умышленной групповой травлей. Мы будем следить и банить аккаунты, принимающие участие в организованном преследовании и травле. Нам в модерацию присылают скриншоты таких чатов как внутри мамлайфа, так и в вотцапе. Изменения в правила сообщества уже внесены и опубликованы.

У ребёнка тонус в ножках, периодически ходит на носочках! Ортопед ничего криминального не увидел, невропат. сказала…

У ребёнка тонус в ножках, периодически ходит на носочках! Ортопед ничего криминального не увидел, невропат. сказала парафиновые сапожки+массаж и забыла, что за лекарство! Всё проделали, ходим дальше на носочках! Кто что делал? Знаю, что ни болезнь и читала, что у многих после 3 лет само проходит. Но хочу ускорить процесс! Сейчас почти каждый день сама делаю массаж! Видимого эффекта нет! Спасибо!

Кот заболел инфекционным перитонитом: помощь и советы

⛔⛔⛔ПРОШУ ВЫВЕСТИ В ТОП⛔⛔⛔ Девочки, у кого-то коты болели инфекционным перитонитом? Есть тут те, кто победил эту болезнь? Болезнь не лечится, но есть одно экспериментальное лекарство, очень и очень дорогое. Наш малыш заболел этой жуткой болезнью, ему нет еще и 2 лет.. #сердюкова_питомцы

Борьба с болезнью: как я нашла в себе силы жить дальше

Смотря на свою дочь я понимаю, что если бы мне дали выбор родить ее, но у меня будет онкология или не рожать ее и быть здоровой. Я бы все равно выбрала родить ее. Я верю, что болезнь у меня временно, а дочь это счастье на всю жизнь. Знаете, а я даже где-то благодарна болезни, она перевернула мою жизнь сног на голову, я стала по-другому относиться к жизни. За, что я благодарна болезни: ☑ она показала мне, что вокруг меня очень много неравнодушных людей, которые готовы всегда помочь (я неожидала того что очень много незнакомых мне людей начнут помогать мне не только морально, но и материльно) ☑ так же болезнь отсеяла ненужных людей из моей жизни. ☑ я в очередной раз убедилась, что у меня самый лучший муж на свете который меня по-настоящему любит. ☑ я поняла, что родители любят нас с братом одинаково (прошла эта обида из детсва, что кого-то из детей родители любят больше). ☑ мы укрепили связь с родственниками мужа. ☑ я первый раз летала на самолете и ехала одна на поезде. ☑ первый раз была одна в чужом городе и не потерялась, а то я еще та ворона. ☑ я стала меньше думать про чужое мнение. Раньше я стеснялась писать какие-то записи в интернете, мне казалось,что я не умею красиво излагать свои мысли, а еще я могу писать с ошибками за что мне было очень стыдно, я же педагог,я не имею право ошибаться. У меня кстати потихоньку стали появляться волосы, правда кое-где седые, но это же поправимо. На днях сын мне сказал, что он меня любит любую и с волосами и без. ❤💛💙 Если кто-то с такой же болезнью будет читать мои записи. Знайте будет сложно, будет тяжело, будет больно, но жизнь стоит того чтобы за нее бороться и не опускать руки. Настраивайтесь себя на позитив, как бы не было трудно.