Да,это не сбор на операцию,это не сбор на чудесное исцеление ребёнка. Увы,в нашем случаи лечения нет.В Европе выпустили первое лекарство против СМА,но стоит оно очень дорого 750 000 долларов в год💵💰🙈
В Росси этого лекарства нет😕Мы можем только улучшить качество ее жизни,массажи,бассейн,зарядка,иппотерапия,спец.коляски ,откашливатель,НИВЛ и много что еще🙈🙈🙈
Коварная болезнь отняла у малышки возможность ходить, бегать, прыгать, развиваться , как все детки.
Она любит чтобы ей почитали, сама подпевает под песни и танцует ручками. Очень злится когда не может что то взять или дотянутся. Очень хочет двигаться. В водичке плавает и там ей полегче, там она может двигать телом и конечно она очень любит из за этого купаться.
Ночью Яся спит на аппарате неинвазивной вентиляции лёгких- НИВЛ так как у Яси проблемы с дыханием.Каждый день делаем гимнастику и каждый день плаваем в воде.
Таких детишек нельзя оставлять без движения ни на одну минуту. И не давать болезни взять вверх.СМА - коварная болезнь, которая полностью обездвиживает детей до полного паралича, но не затрагивает умственные способности и работу сердца*
Григорьева Елена Леонидовна
НОМЕР БАНКОВСКОЙ КАРТЫ: 6762 8063 900000 1977
Нам важна любая помощь и поддержка.Ясе нужен каждый месяц массаж,чтоб не было контрактур.Тепловит детский для ног,для суставов,крема карипаин,гель карипаин.89653856834 есть ват сап.Спасибо всем кто нас поддерживает.
Комментариев ещё никто не написал.
Наш светлый ангелочек 👼🏻
Теперь тебе легче, а нам спокойнее, что твоя жизнь больше не состоит из мучений.
Спасибо за всё, за каждый день, проведённый с нами. Жаль, что такая коварная болезнь забрала тебя так рано.
Теперь ты будешь оберегать нас, как мы оберегали тебя 🤍
А вам, девочки, спасибо большое за поддержку.
Изменения в правилах сообщества: запреты на сборы и преследование в мамлайфе
Всем привет!
Мы приняли решение изменить правила сообщества в отношении сборов денежных средств. Теперь они полностью запрещены. Посты со сборами будут удаляться, авторы получат предупреждения.
К сожалению, случаи мошенничества, исчезания с деньгами, непредоставления документов продолжаются, и бороться с этим, отслеживая каждый сбор, каждый пост или комментарий, у нас нет возможности.
От недобросовестных сборов пострадало много пользователей, было много резонансных случаев. Видимо, наша прошла...
У ребёнка тонус в ножках, периодически ходит на носочках! Ортопед ничего криминального не увидел, невропат. сказала парафиновые сапожки+массаж и забыла, что за лекарство! Всё проделали, ходим дальше на носочках! Кто что делал? Знаю, что ни болезнь и читала, что у многих после 3 лет само проходит. Но хочу ускорить процесс! Сейчас почти каждый день сама делаю массаж! Видимого эффекта нет! Спасибо!
Кот заболел инфекционным перитонитом: помощь и советы
⛔⛔⛔ПРОШУ ВЫВЕСТИ В ТОП⛔⛔⛔
Девочки, у кого-то коты болели инфекционным перитонитом? Есть тут те, кто победил эту болезнь? Болезнь не лечится, но есть одно экспериментальное лекарство, очень и очень дорогое.
Наш малыш заболел этой жуткой болезнью, ему нет еще и 2 лет..
#сердюкова_питомцы
Борьба с болезнью: как я нашла в себе силы жить дальше
Смотря на свою дочь я понимаю, что если бы мне дали выбор родить ее, но у меня будет онкология или не рожать ее и быть здоровой. Я бы все равно выбрала родить ее. Я верю, что болезнь у меня временно, а дочь это счастье на всю жизнь.
Знаете, а я даже где-то благодарна болезни, она перевернула мою жизнь сног на голову, я стала по-другому относиться к жизни.
За, что я благодарна болезни:
☑️ она показала мне, что вокруг меня очень много неравнодушных людей, которые готовы всегда помочь (я неожидала...