Это Ярослава- маленькая жизнерадостная девочка, любит баловаться, смеяться, играть с близкими...но…

Это Ярослава- маленькая жизнерадостная девочка, любит баловаться, смеяться, играть с близкими...но увы, круг её игр очень ограничен - генетическая болезнь Спинальная мышечная амиотрофия - не даёт её мышцам быть сильными. Самостоятельные движения Яси- очень ограничены. Даже удержать свою голову она не может... Она любит чтобы ей почитали, сама подпевает под песни и танцует ручками. Очень злится когда не может что то взять или дотянутся. Очень хочет двигаться. В водичке плавает и там ей полегче, там она может двигать телом и конечно она очень любит из за этого купаться.

Ночью Яся спит на аппарате неинвазивной вентиляции лёгких- НИВЛ. Каждый день делаем гимнастику и каждый день плаваем в воде.

Таких детишек нельзя оставлять без движения ни на одну минуту. И не давать болезни взять вверх

Ясин день расписан по минутам! У неё есть множество специальных тренажеров, аппаратов, приспособлений. Питание Яси тоже полностью отличается от питания обычного ребёнка.

До недавнего времени - эта болезнь была не излечима, но в декабре 2016 года было зарегистрировано в США -ПЕРВОЕ лекарство !!! Теперь у Яси - есть шанс ПРОЖИТЬ свою жизнь! Пока цена на лекарство очень велика , да и не так просто его купить самостоятельно. Поэтому главная цель - максимально поддерживать Ярославу всеми возможными и невозможными способами до времени доступа к нему.Дать счастливое детство,не смотря на свой не дуг...

Ясина копилочка на борьбу со СМА

Григорьева Елена Леонидовна

(Мама Ярославы)

👼

НОМЕР БАНКОВСКОЙ КАРТЫ: 6762 8063 900000 1977

🆘🆘🆘🆘🆘🆘🆘