Почему в России не регистрируют Дантролен?

@topolovskaya да. Надо бы набрать людей. Пусть будет, на всякий случай.

Я вчера только прочитала статью, комментарии не видела. Страшно. Подумала, что можно тест сделать где-нибудь в Европе. Но тест делается посредством биопсии мышц. Тоже сомнительно для ребёнка. Вообщем, если закупку делать, я тоже впишусь. В статье указано, что 6 упаковок по 145 евро, это примерно 60 тыс рублей на 2 года. На 10 человек по 6 тыс, уже реальнее звучит

@rafinadina давай тогда поищем?

@rafinadina да, хорошо. Это адекватный подход. Можно поискать.

А от менингита я очень сильно хочу поставить дочери прививку. Осталось накопить)

@sonya21chernyaeva ну вот когда дочери планировали аденотомию под общим наркозом, я в соцсетях поднимала тему "где взять если что" и мне тогда нашли кого-то у кого кто-то может срочно достать если что-то. Думаю, на это все и рассчитывают. Но общая тенденция такова, что больше и больше людей задумываются. Это как с вакциной от менингита. Лет пять назад не делали практически никому, сейчас каждый второй. Стало страшшшна. Думаю, что в случае плановых операций в любом случае надо озаботиться самостоятельно заранее. А в случае экстренных- в ту же минуту, как ясно что операции быть. Ну и раз медики не все в состоянии предупреждать о рисках, то самим спрашивать у медиков как действовать, наперед. И да, поменьше наркозов в стоматологии всё-таки, а лучше ваще без -оно в большинстве случаев может обойтись. Я думаю, нужно помониторить свежую инфу по ситуации сейчас в городе с препаратом, и если все плохо, то всё-таки кинуть клич. Если набрать много мам, то получится сумма необременительная.

@rafinadina я очкую. Но доверяю. Сложные чувства. Может быть я бы и вписалась в это, если бы у меня были деньги. А если в городе у нас в некоторых стационарах он есть?

Судя по тому, что я так и не набрала даже десяти желающих- то ли плохой набиратель, то ли люди не боятся 😶 У меня был общий наркоз через маску, у дочери был, у мужа и сына - нет. И то я очкую.

@lightsun2007 да, это ужасно. Я вчера под таким впечатлением была от этой истории.. 🙈

Что-то не так у нас с этим, что из-за того, что это не рентабельность, умирают дети.

@sonya21chernyaeva, должен,но ты ж понимаешь,что это Россия,иногда самых простых препаратов не найти,а тут от редкого заболевания....(я надеюсь,хотя пример мальчика-это Москва...а решения не нашлось,грусть,печаль😔)

@lightsun2007 ну я надеюсь, что в СПб это более решабельно, если, не дай бог что. Но, мне кажется, позиция все равно не верная. Должен быть золотой запас в крупных больницах. На всякий случай.

Это действительно редкость,поэтому я думаю наша страна и не закупает его поэтому(невыгодно)очень жаль,жаль,что все-таки такие случаи бывают.....

@sonya21chernyaeva думаю не стоит)

@mamulka54 думаешь это блажь? Не стоит так паниковать?

@sonya21chernyaeva ну это ооочень редко. Почитай про это

@mamulka54 ну короче, если что, я за. Я главный очконавт страны, и даже если это редкость, но молниеносная, я хочу иметь защиту или что-то подобное против такого. У меня волосы дыбом встали вчера. Я даже понятия не имела о таком.

@sonya21chernyaeva я тут у коллег узнала, оказалось что в детских стационарах (каких именно история умалчивает) он таки имеется. Видимо так же по закупке

@mama_taya @mamulka54 @rafinadina может откроем настоящую закупку? Пригласим народу, все дела?

@rafinadina, и я впишусь. И пусть это никому не пригодится.

@rafinadina если что я впишусь. Наверное могу найти ещё пару человек

Давно слежу за этой ситуацией. Не первый год крутится мысль делать совместную закупку препарата своими силами. Одной не потянуть раз в два года обновлять полный курс, но если нас будет, например, сто человек, это уже реально. А хранить, к примеру, какой-нибудь маме-медику на работе у себя, где условия подходящие.

@mamulka54 не понимаю наших чиновников, в чем сложность его закупать?😳

@mamulka54 появилась мысль копить на препарат.... Ну мало ли что.

@tasha327 ну а что тут скажешь. Это печально. Это ужасная история одной мамы.

В Америке, при отсутствии дантролена в больнице, проводить общую анестезию запрещено.

А я слышала такую метафору (её можно применить и к осложнениям на вакцинацию) - редкое, но непредсказуемое падение метеорита на голову не основание сидеть дома.

Увы, это полностью описывает ситуацию по статистике примерно 1 случай на 10-20 тысяч наркозов. (севофлюран).

Печально что наши власти такие ...даже слов не подобрать.

Может ты подскажешь@mamulka54 это действительно так и есть?

Недавно услышала эту историю, ужасно и страшно , а вдруг этот диагноз у твоего ребёнка