Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаМоральная поддержка
Эльвира
Эльвира
Мама сына (2 года)

Я так хотела написать позитивный пост, но нет, снова мимо .... сегодня меня снова добивали , седлали…

Я так хотела написать позитивный пост, но нет, снова мимо .... сегодня меня снова добивали , седлали ээг мониторинг, на нем нет эпилептической активности , но эпилепсию все равно не исключают , назначили иголки и массаж , хотя при судорогах все это нельзя , но врач говорит что это дистанические атаки из-за тонуса сильного, уже не знаю что думать, надеюсь нам все это не повредит. За все наше время пребывания в больнице я ни от одного врача не услышала что у нас что-то нормально, я уже не говорю хорошо. В роддоме у меня спросили это первый ребёнок ? Я сказала дома сынок, от меня отошли и похлопали по плечу и сказали ну, ничего . Что стоит за этим жестом и фразой ? А то что нам дали время , три дня, они были решающие, жизнь моей дочери висела на волоске и эти дни были решающие, выкарабкается она из этого состояния или нет. Она задышала , состояние не улучшалась , но она боролась и начинала дышать самостоятельно , от ивл Ее не отключали, всегда страховали кислородом, то под палатку, то просто в кювез.

В реанимации на джона Рида меня тоже ни разу не утешили , состояние тяжёлое,когда я решила поговорит с заведующим , он мне сказал она задышала это конечно хорошо, нсли бы был повреждали ствол мозга она бы никогда сама не дышала, а так ну хорошо, если до года дотянете в таком состоянии, меня тогда просто сломали и разбили все надежды. а что, научилась она дышать, хотя сами понимаете что такому детки не должны учиться, все эти рефлексы их у нас вообще не было ни глотательного , но сосательного .

И сегодня снова разбили мои надежды на счастливое будущее, сильная задержка психо-моторного развития , если так дальше, то уже в год нам поставят дцп, эпилепсию не исключают , мрт плохое, отрафия мозга , самого важного участка, который отвечает за умственное развитие, и формирование личности ,в этих местах много жидкости там где должен быть мозг (((, увеличенные желудочки... какой будет мой ребёнок? Не известно. Я спросила про Москву, мне сказали что вы там забыли? мы Всю терапию тут и так делаем, а там что, вам что пересадку мозга сделают ? нет. Я теряю надежду после таких слов . Пишу и реву, реву и снова реву. За что мне цепляться? Только верить, но я смотрю на ребёнка на свой возраст она не выглядит, ничего не умеет, даже элементарно нормально держать голову , мне сказали что она сама есть начала это чудо, так что радуйтесь любым мелочам... а как дальше ? Мне сейчас так тяжело держать все в себе , не знаю где взять силы и как начать бороться дальше , слова врачей только убивают надежду и мою нервную систему ... я молюсь что бы случилось чудо , ведь только оно нам поможет , хочу что бы моя девочка боролась со всеми недугами , и справилась , как найти в себе силы, когда хочется забиться в угол и я знаю что я наоборот должна противостоять всему , идти в бой и держать удары судьбы и бороться, но каждый день я думаю лишь о том что это я во всем виновата и ненавижу себя просто (

58

Лучший комментарий

nata.prz

Наталья

Мама дочки (2 года)

Попробуй выбить запись в Москву , к тем же специалистам у кого была Виноградова . Пока есть время нельзя его терять ! Не слушай ты этих нелюдей , нет у нас врачей нормальных . Ну и про сбор на дорогу / расходы . Все кто знает тебя - поможем. Остальные пусть лесом идут .

Отметок «Нравится»: 10
marisha771

Мариша

Мама дочки (1 год)

Эльвира, вы чего вообще??? Не слушайте этот бред! Астрахань и близко не стояла с Москвой, о чем они? Я же вам говорила про Виноградовых, адским трудом, но девчонок вытянули. Не опускайте руки! Если есть хоть малейшая возможность, то ее надо использовать.

Отметок «Нравится»: 4

Комментарии

abissinka

Екатерина

Мама дочки (1 год)

Сил вам,здоровья вашим детям.

Отметок «Нравится»: 0
elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@abissinka, спасибо вам

Отметок «Нравится»: 0
oksanaoksana1981

Оксана

Мама двоих (1 год, 9 лет)

Здоровья девочке вашей.

Отметок «Нравится»: 0
feniksfeniks13

Надежда

Мама сына-младенца, беременна (3 нед.)

Здоровья вам!!!! Вы со всем справитесь!!! Занимайтесь с малышкой...показывайте, рассказывайте....песенки пойте, слушайте...массажики сами делайте (И не важно, что быстрого результата не будет) заставляйте мозг работать...разные отделы мозга могут замазать функции друг друга...вв справитесь!!! Вы сильные!!! У вас все получится!!!!

Отметок «Нравится»: 2
nata.prz

Наталья

Мама дочки (2 года)

Попробуй выбить запись в Москву , к тем же специалистам у кого была Виноградова . Пока есть время нельзя его терять ! Не слушай ты этих нелюдей , нет у нас врачей нормальных . Ну и про сбор на дорогу / расходы . Все кто знает тебя - поможем. Остальные пусть лесом идут .

Отметок «Нравится»: 10
o_a

O_A

Мама дочки (1 год)

Езжайте в Москву! Это дополнительная Надежда! Надо обЯзательно показаться ещё врачам.

Отметок «Нравится»: 2
barsii

Олала

Мама двоих (младенец)

@tati_grape пример того, что занимаясь можно вылезти из самых страшных диагнозов. Я желаю Вашей малышке огромного здоровья. Все будет хорошо!

Отметок «Нравится»: 1
zarinaitkulova

Зарина

Мама сына (2 года)

В чем ты виновата??? Не кори себя! Ты молодец! Карабкайся и цепляйся за все варианты, чтобы не упускать время

Отметок «Нравится»: 1
ogo_mari

Главная невротичка mom.life

Какой есть ребенок, такой и есть.обратно не засунуть. Остается любить, и ценить то, что у тебя есть. Держитесь, девченки!

Отметок «Нравится»: 1
julia2379

Юлия

Мама двоих (1 год, 7 лет)

О боже мой.ну почему так.читаю ваши посты и умираю.имена какие хорошие у деток.здоровья и терпения вам.действительно поискать врачей.пишите скинемся и поможем.как жаль.надеяться на лучшее

Отметок «Нравится»: 1
stripedsailor

Анна

Мама сына (1 год)

Держитесь, здоровья дочери

Отметок «Нравится»: 1
stripedsailor

Анна

Мама сына (1 год)

Вы ни в чём Не виноваты, это лотерея, вы сделали всё от вас зависящее и сделаете

Отметок «Нравится»: 1
tatarochka_mamochka

Nellya

Милая девушка, я искренне желаю вам сил. Боритесь, используйте любую возможность! Главное что вы рядом, вашей доченьке повезло с такими родителями как вы, пусть всё у вас будет хорошо 💐 вы справитесь!

Отметок «Нравится»: 1
svetlana056

Светлана

Мама троих детей

Перебирайтесь вот сюда: http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=43ol45mdff7oqqg15rg3r4jtu3&board=1.0. Этот форум - просто кладезь полезной информации по реабилитации, собранный мамами. Есть темы, где и МРТ прочитают , разъяснят , куда двигаться можно... Врачи действуют по протоколам , им на наших детей наплевать , мне страшно от одной мысли массажа и иголок при эпи ... не соглашайтесь , пока форум не почитаете, а лучше -создайте там свою историю , девочки советами помогут . Вам сейчас придётся стать самой врачом для своей малышки.(((

Отметок «Нравится»: 2
marisha771

Мариша

Мама дочки (1 год)

Эльвира, вы чего вообще??? Не слушайте этот бред! Астрахань и близко не стояла с Москвой, о чем они? Я же вам говорила про Виноградовых, адским трудом, но девчонок вытянули. Не опускайте руки! Если есть хоть малейшая возможность, то ее надо использовать.

Отметок «Нравится»: 4
elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@oksanaoksana1981, спасибо

Отметок «Нравится»: 0
elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@feniksfeniks13, спасибо большое, хоть бы все так и было ...да, я про это слышала, люди говорят мозг у деток до года гибкий , а ни один врач на себя отвественности такое сказать не возьмёт

Отметок «Нравится»: 0
elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@nata.prz, спасибо большое❤️я отсканировала документы и сейчас в бурденко пишу нашу историю , может там нас принят , я однозначно , поеду в Москву за свой счёт , вариантов нет ...я ее начала только читать и в каких местах они лежали, но ещё не дошла до специалистов, просто параллельно я столько всего ищу в интернете, нашла мам с такими же диагнозами, там все просто ужасно, снова плакала , хот бы мы были исключением из всех правил и со всем справились, а про сбор, я даже не знаю как его организовать...

Отметок «Нравится»: 1
kln_viktoriya

Виктория

@elvirka_, Отсканируй ваши выписки, с диагнозами , озвучь цель, что у вас Москва, дорога, проживание, в Прегги твою историю знают по меньшей мере Астраханские девочки, плюс можно сделать репосты...Каждый ведь понимает сколько это денег и что это очень тяжело не только морально, но и материально. Держись, Эль! Как бы это банально не звучало!Обнимаю!😘

Отметок «Нравится»: 3
elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@olga.sovfed, я уже решила если ответят с бесплатной клиники отказом, поедем к платным за свой свет , надо только проверенных специалистов найти

Отметок «Нравится»: 0
elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@barsii, спасибо, я начала читать из истории с самого начала , ещё не дошла до специалистов которые их вели , хочу к ним попасть

Отметок «Нравится»: 0
elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@zarinaitkulova, да мне кажется во всем. Абсолютно во всем , сто не настояла на кс, что не почувствовала ничего , что вообще родила, а может то что я носилась во время беременности тоже причина, или что попала к плохим специалистам, которые не заметили ничего во время беременности, во всем подряд чувствует свою вину

Отметок «Нравится»: 0
o_a

O_A

Мама дочки (1 год)

@elvirka_, правильно! Удачи вам! Здоровья малышу! Главное не опускать руки и верить

Отметок «Нравится»: 1
kydrik

Ирина

Мама двоих (младенец)

@elvirka_, если вам ответят с Москвы положительно, обязательно организуйте сбор средств! Здесь очень много мам со всей страны и стран ближнего зарубежья, с миру по нитке можно много собрать, людям мелочь, а вам реальная большая помощь! Обязательно узнавайте на счёт Москвы, а как узнаете, пишите сюда, попросите помощи организовать сбор, и знающие люди вам помогут это сделать!!! Мы все надеемся на чудо для вашей дочки!!! Здоровья этой девочке! А вам сил, и не сдаваться ни в коем случае, не опускайте руки! В наше время нет ничего невозможного!

Отметок «Нравится»: 2
elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@malinasss, во время беременности не было патологий , это все результат удушья и вот дочь теперь страдает от последствий ((( а я вместе с ней , я конечно люблю Ее всем сердцем, но я надеюсь на чудо, что она будет жить, а не существовать (((

Отметок «Нравится»: 0
elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@julia2379, спасибо большое , я бы хотела знать почему все так ((( сначала в Астрахани всех рекомендованных пройдём, потом в планирую в Москву , остаётся ещё маленькая надежда на помощь

Отметок «Нравится»: 0
elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@stripedsailor, спасибо)

Отметок «Нравится»: 0
elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@stripedsailor, за эти пол года , ничего хорошего я не услышала , и мне кажется я делаю все не так (((

Отметок «Нравится»: 0
del_1564314711_lug

Удалён

Проситесь в Москву. Мне тоже говорили что дочери никто пересадку печени делать не будет, готовьтесь. Наслаждайтесь последними месяцами, у нас такие были дети. Ничего-прорвались. Пишите сами в клиники Москвы, проситесь. И держитесь там, не раскисайте. На местах хоть все и делают, но оснащение и лекарства в федеральных клиниках лучше.

Отметок «Нравится»: 3
elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@tatarochka_mamochka, спасибо большое за поддержку и такие добрые слова , мы очень стараемся , мне уже кажется я уже не могу трезво думать , тяжёлая голова , в голову лезут только плохие мысли, я не знаю как с этим справляться (((

Отметок «Нравится»: 0
stripedsailor

Анна

Мама сына (1 год)

@elvirka_, я поражаюсь тому что врачи в таких ситуациях не стараются как-то поддержать, сказать, что мама сильная, что ни в чём Не виновата, что нужно теперь исходить из того, что получилось. Почему вообще в роддомах нет психологов, которые бы беседовали с мамами, попавшими в трудную ситуацию

Отметок «Нравится»: 1
elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@svetlana056, я тоже уже не знаю кому верить, я всегда думаю "а вдруг " вдруг нам до этого не правильно диагностировали состояние, и вместо нужного массажа нам ничего не делали, а вдруг сейчас этот массаж только навредит ... сколько врачей столько мнений , я в один день была у двух неврологов один нам собирался экстренно госпитализировать , а второй через полтора часа даже не диагностирует судороги говорит все у вас хорошо приходите через пол года 🤦‍♀️спасибо за ссылку , сегодня буду мониторить что там

Отметок «Нравится»: 0
elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@marisha771, Я читать начала их с чего они начали , хочу по порядку начать , может что бы лишнего не спрашивать в сообщениях, это надежда только у нас , врачи никаких гарантий не дают, видимо считаю что поможет пересадка мозга и все (((

Отметок «Нравится»: 0
elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@kilina_viktoriya, да вообще, нам когда отсюда выпишемся за 7300 надо сдать анализ генетический, за 4500 сандали купить, и Новый препарат противосудорожный за 3500 и уколы 1200, препарат этот до 5 лет назначают флакона наверно на месяц два хватает ... я не знаю как сделать начать собирать уже или когда мне там ответят , ведь если бесплатные откажут , я за свой счёт поеду

Отметок «Нравится»: 1
kln_viktoriya

Виктория

@elvirka_, просто мы все понимаем , я имею в виду адекватных людей, что и как, но чтобы открыть сбор, чтобы мы могли сделать репост, чтобы помогли наши друзья и друзья друзей, нужны выписки , нужна сумма , а сумму выставит клиника которая ответит, сейчас я думаю могут помочь девочки из Прегги кто чем может, кто знает тебя, я понимаю, и боюсь представить сколько надо денег, но собирают миллионы на сборах , так что я думаю все можно организовать , пиши сразу в несколько клиник, девочки Тани Виноградовой были в НПЦ Солнцево, сейчас реабилитация у них в центре Натальи Пыхтиной

Отметок «Нравится»: 1
elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@kydrik, спасибо большое, если я сломаюсь , то больше никто не поможет , поэтому держусь из последних сил , да собираем документы и будем искать возможности

Отметок «Нравится»: 0
stripedsailor

Анна

Мама сына (1 год)

@elvirka_, иногда требуется помощь психолога и антидепрессанты. Они реально помогают

Отметок «Нравится»: 1
dasha715

Дашуля

Мама сына (2 года)

Дай бог вам сил,а доче здоровья..нет ничего невозможного..верьте..в чудо..ваша доча сильная..обязательно наладится🙇‍♀️💞💞💞💞💞

Отметок «Нравится»: 1
elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@lug, спасибо) я уже не первого врача отправить в Москву все говорят что вы там забыли, я уже поняла нам надо самим пробиваться , ищу клиники

Отметок «Нравится»: 0
del_1564314711_lug

Удалён

@elvirka_, правильно 👍👍👍👍. Надо выбираться.

Отметок «Нравится»: 1
elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@stripedsailor, вот это вообще отдельный вопрос , там только такие мысли и посещают от бессилия , ещё и в одну палату кладут где мамы с детьми, ласкают качают, а мне всего пару минут можно рядом стоять , это очень тяжело, но ко мне ни разу не подошли и не поддержали, наоборот думали что я отказалась от ребёнка (((ни один врач не берет ответственность и ни скажет что все будет хорошо. Легче поставить крест , говорят не страшно ещё родите или не переживайте уже один здоровый есть , молодая ещё ...

Отметок «Нравится»: 0
elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@kilina_viktoriya, спасибо, сейчас зайду на сайты и отправлю наши документы

Отметок «Нравится»: 0
elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@stripedsailor, я только на валерьянке и глицине, на гв вроде ничего нельзя(( а так уже давно поехала бы мозгами

Отметок «Нравится»: 0
elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@dasha715, спасибо большое, одна надежда на чудо ...но я стараюсь верить

Отметок «Нравится»: 0
del_1564314711_lug

Удалён

@elvirka_, я тоже здесь начала собирать, друзья хорошо помогли. Снимали квартиру в Москве. Лечение и операция бесплатно было, а жильё и спец питание и лекарства очень дорого. С миру по нитке. Выкарабкались. Спасибо добрым людям🙏🏻. Все пробуйте.

Отметок «Нравится»: 0
elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@lug, давно это было? Жильё дорого говорят , а лекарства ну куда деваться , говорят до 3 лет какие то бесплатно должны получать

Отметок «Нравится»: 0
del_1564314711_lug

Удалён

@elvirka_, полтора года назад. Однушка за 23 нашли, страшная ужас. Ну ничего. И лекарства нам не давали. Только после операции стали выдавать. Не было у них нужных нам.

Отметок «Нравится»: 0
elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@lug, так всегда , спасибо за информацию

Отметок «Нравится»: 0
ogo_mari

Главная невротичка mom.life

@elvirka_ то есть у вас была асфиксия и неудачные роды? Господи, сколько детей именно из-за родов страдает....у меня тоже такое, намучилась уже, все деньги свои потратила, не знаю от чего зависит- но у меня результат колоссальный. Дай Бог и вам такого, не опускайте руки!!!

Отметок «Нравится»: 0
elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@malinasss, были б деньги , не жалко если че б результат ...да, естественные роды с обвитием , а теперь все мы разгребаем ((

Отметок «Нравится»: 0
ogo_mari

Главная невротичка mom.life

@elvirka_ я потратила сначала всё, что копила на первый взнос ипотеки, потом кредит брала, а потом просто обратилась к волонтерам, и они мне помогли. Единственное, что стоит понимать- есть к сожалению случаи, когда не поможет уже ничего, вот людей которые ведут сборы на пустоту, я не понимаю. Хорошо, что этих случаев мало...Обращайтесь везде, куда можно, держитесь и ждите, все будет понятно примерно к году. А инвалидность вам уже сейчас дать должны,требуйте

Отметок «Нравится»: 0
elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@malinasss, нет , сказали после года инвалидность оформляют , буду искать, а к где ты нашла волонтеров ? Как их искать

Отметок «Нравится»: 0
ogo_mari

Главная невротичка mom.life

@elvirka_ в тяжелых случаях оформляют до года, а у вас не легкий я так понимаю. Благотворительных фондов и организаций очень много, в вашем городе они тоже есть, ищите в инстаграмм и поисковой строке браузера!

Отметок «Нравится»: 0
dashuhin

Дарья

Здоровья дочке и вам сил! Вам надо в нпц солнцево звонить, писать и желательно уже ускоряться. И давайте берите себя в руки! Вашей дочке нужна сильная мама, в тот момент, когда хочется плакать представляйте, как вашей дочери тяжело и берите себя в руки))

Отметок «Нравится»: 1
elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@dashuhin, спасибо большое, буду стараться

Отметок «Нравится»: 0
amelly1991

Matthew's mom

Элечка, солнышко, не надо себя корить. Ты ни в чем не виновата. Бог даёт нам ровно столько, сколько нам по силам вынести. Я не скажу, что будет все хорошо. Потому что я не знаю. Но я буду молиться за вас и думать только о хорошем. Я прекрасно понимаю, что ты пытаешься зацепиться хоть за какое то положительно слово врачей. Но потом грустные мысли и слова овладевают... И впадаешь в жёсткий депрессняк. Но тебе нужно верить и думать только о хорошем, ведь мысли материальны. Ты сейчас для дочери и мать и Бог и ангел-хранитель. И если ты опустишь руки, её некому будет защитить. Мой тебе совет. Врачей очень много и каждый может ставить разные диагнозы. Ищи других врачей, перекопай выгрызи весь интернет. Чувствуешь что надо в Москву, бери маму и дочу и вперёд. Сидя дома на 4 стенах ты съешь себя заживо! Главное не опуская руки! Борись! Кроме тебя твоему ребёнку никто не поможет! Здоровья тебе и твоим близким!

Отметок «Нравится»: 1
elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@amelly1991, спасибо большое за слова поддержки, мне помогает это оставаться на плаву ...💋 ты во всем права, цепляюсь за каждое слово , что бы не сойти с ума от всего этого

Отметок «Нравится»: 0
brester

brester

Почему вы во всем виноваты?

В Москве неплохая реабилитация, но вы должны понять , что вы будете слышать одни и те же фразы , ни один нормальный врач не скажет , что и как будет в будущем положительно ....мозг такая штука...живут и с половиной мозга полноценной жизнью . Много детей вижу , бывает, что у деток идентичные поражение, а восстанавливаются по разному и никто не может объяснить почему.

Не ревите , ваша дочь еще такая лялька, наслаждайтесь ей , моментом пока она такая Ляля, я прорыдала практически первый год жизни ребенка и знаете что? Я безумно жалею , что потратила тот год на рыдания и самокопания , первый год ребенка для меня прошел в каких-то мрачных тонах и это впервую очередь я создавала такую атмосферу. А я могла мяфкаться и наслаждаться

Отметок «Нравится»: 0