Девочки, теперь у меня острая необходимость купить монитор дыхания. Кто нибудь пользуется или пользовался? Действительно…

@love1983 другое потом, как полностью уже по анализам хорошо будет, полностью убирут. Оно поэтапно, сначала сильное, потом послабже

@marinacusova7469 ну значит нас врач успокаивала просто, мне сказала она что до года должно закрыться.

@love1983 оно может и в 16 лет закрыться, у всех по разному

@marinacusova7469 может быть, да я сама стала с возрастом истеричкой, бывший муж нервы хорошо попортил. Раньше по молодости вообще не заморачивалась, у дочки овальное окно было открыто в сердце, а я так спокойно к этому относилась. Сейчас у сына оно тоже вроде открыто, но может не так сильно, потому что на узи не сказали что серьезное что то. С дочкой мы просто наблюдали до года, и оно закрылось.

@love1983 может быть

@marinacusova7469 да, но мне кажется, это благодаря фенобарбиталу приступы стали намного слабее или отсутствуют.

@love1983 он маленький ещё, тем более мальчик поэтому

@marinacusova7469 я и так как вата уже. Надо конечно успокаиваться и брать себя в руки. Просто у меня любовь к этому ребенку какая то ненормальная, параноидальная, правда. Мне кажется я без него умру, с дочкой таких мыслей не было, но и проблем таких не было с ней, да вообще по здоровью нормально было всё с ней. Ттт. Сейчас иногда орз или орви, а так Слава богу здоровая девочка, 12 лет скоро.

@love1983 ну а когда пощипала задышал?

@marinacusova7469 так я не знаю и проверять не хочу, может мой тоже сам не сможет задышать если его не реанимировать так быстро. :-(

От этих нервов лучше не сделаешь, а когда надо будет реагировать, ты будешь как вата

@love1983 *сам

@love1983 отлично спит, как конь. Давно прошли месяца в 3

@marinacusova7469 что такое спм?

@marinacusova7469 насчёт отпустить ситуацию, наверное ты права, я вроде бы до сегодняшнего приступа была спокойна , а теперь опять сердце стучит со скоростью света наверное

@love1983 раз на раз, у нас СПМ не мог задышать. Да вам он потом и не нужен будет, когда выпишут

@marinacusova7469 а сейчас как малыш? Спит нормально? Приступы прошли?

@marinacusova7469 апноэ или что то другое? При апноэ ребенок сам может задышать или нет? Вот в пятницу у него 4 раза были просто задержки, я даже палец не засовывала в рот ему, на корень языка, как мне сказали делать, я просто его щипала и под кислород. А ведь дома то нет кислородного генератора. Вот задумалась купить, 37000р.

@love1983 тоже так же было и так же думала

@marinacusova7469 а вот у меня истерики, я вся в слезах была когда из реанимации забирала его второй раз. Я вообще завреанимацией сказала что это у него наверное на меня такая реакция- остановка дыхания и судороги, в реанимации нормально было ему, не было приступов, как только он со мной пи..ец приступы херачат... :-(

@love1983 да

@marinacusova7469 ой, пи...ец. я бы сдохла от такого. А что это было, остановка дыхания?

@marinacusova7469 конечно дома лучше, но меня трясет от этих приступов, лучше бы у меня всё это было.

Я как вспомню эту жесть, как я с ним по коридору босиком бежала он весь синий был уже не дышал и не шевелился и холодный это вообще. Ещё б чуть чуть я не успела бы, если б врачей в палату позвала и ждала когда придут, его схватила и побежала бегом. Когда его забрали я даже не рыдала ни разу, за все разы

@love1983 главное позитив, а не впадать в депрессию. Отпустить ситуацию в душе и легче будет относиться ко всему и при приступах реагировать

@love1983 мне дома спокойнее, так вам да сейчас в больнице проще будет.

@love1983 нет,это именно кровоток большой идёт. В большем количестве, чем надо

@marinacusova7469 разве это не повышенное внутричерепное давление?

@marinacusova7469 а мне наоборот спокойнее когда рядом врачи, я вот не знаю как я дома с ним буду, что делать? Каждый раз скорую при приступах вызывать?

@love1983 гипертензия это повышенное кровообращение

@marinacusova7469 а мне сказали что гипертензия как раз таки от тогочто лишняя жидкость в желудочках, они увеличены и давят на мозг. А как с гипертензией бороться? Диакарб че то не особо помог

@love1983 муж успокаивал и поддерживал, получал конечно от меня часто пока в больнице лежала потому что псих брал

@love1983 сначала мы в Кемерово лежали 3 месяца, потом нам в Анжерку на реанимации везли, больница заказывала машину и мы её неделю ждали. И там нас на 2 недели хотели оставить из-за таких приступов, но я ходила и хотела отказную написать, потом когда врач пришёл я сказала, чтоб нас выписывают, он и сказал,что анализы на следующий день будут готовы и он выпишет и мы так и уехали оттуда потом

@marinacusova7469 ого... еще хуже когда мамы и других родственников нет... у меня сердце сейчас постоянно где-то не на месте, как будто проваливается куда то вниз. А муж как себя ведет? Мой постоянно на вахте, сейчас новую более оплачиваемую работу ищет. Но его вечно нет рядом. Я извелась вся, не могу уже.

@love1983 это даже не из-за желудочков такое бывает, а из-за самой гипертензии. Нас с больницы только в 3 месяца выписали, я оттуда вышла будто получила медицинское образование, так в голове у меня все улеглось и запомнилось.

@love1983 я пила новопасит, я не знаю, как в свои 18 лет я со всем этим справляюсь. Причём мать у меня погибла, родственники живут далеко и не все общаются. Пыталась себя настроить на позитив и не думать о плохом. Мужу вообще 17

@marinacusova7469 мне так страшно, Марина, недавно у Коли опять были судороги, поставили сибазон, помог сразу. Почему фенобарбитал плохо помогает, это же сильное противосудорожное. Читала, что препараты даже по два три года принимают, потом отменяют, и вроде бы излечиваются. Когда уже причину найдут. По ээг девушка которая делала сказала что ээг нормальная, типа из-за фенобарбитала. Я сама скоро на психе окажусь. Как же это тяжело. Тебе тоже тяжко, как ты справляешься с этим? Успокоительное принимаешь? Я афобазол начала пить, иначе боюсь с ума реально сойти.

@love1983 другое потом, как полностью уже по анализам хорошо будет, полностью убирут. Оно поэтапно, сначала сильное, потом послабже

@love1983 да из-за жидкости легко это может быть, она бывает и сама потом проходит, если специальные препараты принимать. У родственников прошло это, и тонус у них был. Они и на физио и на массаж и какое-то у них там другое лечение было и потом прошло

@marinacusova7469 понятно, а потом? Ничего не принимать? Или что то другое назначат?

Как я поняла@marinacusova7469 у нас аномальное строение мозга , это могло дать судороги, желудочки всё ещё увеличены, внутричерепная гипертензия могла так же дать судороги. Надо жидкость убирать из желудочков. Только уже видимо не диакарбом, что то другое пробовать. Мы планируем у Краевой наблюдаться.

@love1983 у нас было до 7 месяцев, сейчас уколы ставим не пьем

@marinacusova7469 так а если прекратить пить то что? Опять начнётся? Вот я этого и боюсь, сейчас то в больнице пьем и помогает, а дома? Или теперь всю жизнь на противосудорожных что ли? Откуда в простой больнице опытный специалист по мозгу? Это профессора надо искать, в медуниверситете.

@love1983 может не от того дают? Мы конвулекс почти с рождения пили и до 7 месяцев и сразу помогал

@love1983 это все в больнице должно быть, все врачи

@marinacusova7469 надо же сначала докопаться до причины. Надо специалиста по мозгу искать. Мрт не хорошее, сказала врач.

@marinacusova7469 а что делать то ? Лекарство дают же. А как лечить тогда? Я ничего не соображаю

У нас когда просто сопли были, врачи 2 недели домой ездили смотрели ребёнка

@love1983 разочарована томскими врачами, нервную систему угробляют и ничего не делают

@marinacusova7469 ого. Не знала. Но ладно бы 2-3 раза в неделю, но не 8 же раз за день такие приступы. Сегодня ээг сделали, завтра окулист посмотрит и будут всё мне рассказывать, объяснять.

В течение 10 минут можно успеть сделать реанимацию

@marinacusova7469 10-15 то это быстрее чем 20, а значит и лучше.

@marinacusova7469 так ребенок же синеет уже :°-(

Это ещё быстро у нас в больнице было 10-15 секунд и только тогда сигнал был

@qlisok я сейчас пост напишу, про это всё

Вы мрт то сделали?как Коленька?