Добрый день! Так случилось что у моей доченьки Машеньки выявили редкую генетическую болезнь:«Фенилкетунурия». Чтоб хоть…
Добрый день!
Так случилось что у моей доченьки Машеньки выявили редкую генетическую болезнь:«Фенилкетунурия». Чтоб хоть морально с этим справляться я решила, как сейчас говорят:«Вести блог» или что-то того..кому не интересно можете не читать. Это моя страница эмоции!
Так вот... Для начала что такое фенилкетунурия, а потом все остальное:
«Фенилкетонури́я — наследственное заболевание группы ферментопатий, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина. При несоблюдении низкобелковой диеты сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов, что приводит к тяжёлому поражению ЦНС, проявляющемуся, в частности, в виде нарушения умственного развития (фенилпировиноградной олигофрении). Одно из немногих наследственных заболеваний, поддающихся успешному лечению.» это из Википедии.
А простими словами такое редко бывает но Машуня взяла у меня и у мужа (Ростика) з ДНК, з 12 хромосомы испорченные гени,(если хоть кто-то из нас имел этот ген здоров, мы б никогда не узнали что такое есть) теперь её организм не перерабатует как нужно животный белок. И теперь в лучшим случаи до лет 12-14 она должна питатся немного по хуже как вегатерианцы...А на мне ответственность за её нормальную жизнь..так как переизбыток фенилаламина влияет на головной мозг и нервную систему...вот как то так в краце...я и не думала что когда то буду запоминать такие слово...
Ирина·
Мама дочки-младенца
Держитесь и не расстраивайтесь! У моего крестника такое же заболевание, когда кума узнала про это была в таком же состоянии как и вы. Сейчас ему уже 2,6 он здоровый и крепкий малыш. Она справилась с этими трудностями в питании и вы то же сможете ради вашего малыша!!!
Рита·
Мама двоих (младенец)
Все у вас будет хорошо, если бог дал такое испытание значит точно знал что справитесь, здоровья и счастья вашей маленькой принцессе.
Ірина Вікторівна ·
Мама сына-младенца
Терпіння Вам! А донечці - здоров`я в сил!
Nastya·
Мама дочки-младенца
@mx4ira спасибо!
Старается, у нас в городе с нами есть ещё один малыш, нам удалось связаться с его родителями, теперь мы вместе стараемся победить эту болезнь...
Nastya·
Мама дочки-младенца
@irenkis спасибо!)
Nastya·
Мама дочки-младенца
@rita-solodka спасибо! Обязательно справимся, у нас больше нет вариантов);)
Ирина·
Мама дочки-младенца
@samsgal150914 поначалу будет нелегко, а потом уже привыкните и будет всё в порядке!!! Главное ваш настрой!!!
Оля·
Мама дочки-младенца
Здоров'ячка вам і вашій малечі!
Nastya·
Мама дочки-младенца
@vurka спасибо)
Yulia·
Мама сына-младенца
Нехай манюнька буде здоровою та радісною! Мамі обнімашки і побільше сил, і щоб тато ваш був поряд і підтримував! Все буде добре
Добре, що встановили хворобу і знаєте, як діяти далі
Nastya·
Мама дочки-младенца
@yulyagolovneva спасибо.
Да, папа у нас молодець, опора, подержка і контроль))
Юля·
Мама двоих (младенец)
На упаковках жвачек всегда пишут про это заболевание, что нельзя при нем...