Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Nastya
Nastya
Мама дочки-младенца

У дочки выявили фенилкетонурию: веду блог, чтобы справиться

Добрый день!

Так случилось что у моей доченьки Машеньки выявили редкую генетическую болезнь:«Фенилкетунурия». Чтоб хоть морально с этим справляться я решила, как сейчас говорят:«Вести блог» или что-то того..кому не интересно можете не читать. Это моя страница эмоции!

Так вот... Для начала что такое фенилкетунурия, а потом все остальное:

«Фенилкетонури́я — наследственное заболевание группы ферментопатий, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина. При несоблюдении низкобелковой диеты сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов, что приводит к тяжёлому поражению ЦНС, проявляющемуся, в частности, в виде нарушения умственного развития (фенилпировиноградной олигофрении). Одно из немногих наследственных заболеваний, поддающихся успешному лечению.» это из Википедии.

А простими словами такое редко бывает но Машуня взяла у меня и у мужа (Ростика) з ДНК, з 12 хромосомы испорченные гени,(если хоть кто-то из нас имел этот ген здоров, мы б никогда не узнали что такое есть) теперь её организм не перерабатует как нужно животный белок. И теперь в лучшим случаи до лет 12-14 она должна питатся немного по хуже как вегатерианцы...А на мне ответственность за её нормальную жизнь..так как переизбыток фенилаламина влияет на головной мозг и нервную систему...вот как то так в краце...я и не думала что когда то буду запоминать такие слово...

12

Комментарии

mx4ira

Ирина

Мама дочки-младенца

Держитесь и не расстраивайтесь! У моего крестника такое же заболевание, когда кума узнала про это была в таком же состоянии как и вы. Сейчас ему уже 2,6 он здоровый и крепкий малыш. Она справилась с этими трудностями в питании и вы то же сможете ради вашего малыша!!!

Отметок «Нравится»: 0
rita-solodka

Рита

Мама двоих (младенец)

Все у вас будет хорошо, если бог дал такое испытание значит точно знал что справитесь, здоровья и счастья вашей маленькой принцессе.

Отметок «Нравится»: 0
irenkis

Ірина Вікторівна

Мама сына-младенца

Терпіння Вам! А донечці - здоров`я в сил!

Отметок «Нравится»: 0
samsgal150914

Nastya

Мама дочки-младенца

@mx4ira спасибо!

Старается, у нас в городе с нами есть ещё один малыш, нам удалось связаться с его родителями, теперь мы вместе стараемся победить эту болезнь...

Отметок «Нравится»: 0
samsgal150914

Nastya

Мама дочки-младенца

@irenkis спасибо!)

Отметок «Нравится»: 0
samsgal150914

Nastya

Мама дочки-младенца

@rita-solodka спасибо! Обязательно справимся, у нас больше нет вариантов);)

Отметок «Нравится»: 0
mx4ira

Ирина

Мама дочки-младенца

@samsgal150914 поначалу будет нелегко, а потом уже привыкните и будет всё в порядке!!! Главное ваш настрой!!!

Отметок «Нравится»: 0
vurka

Оля

Мама дочки-младенца

Здоров'ячка вам і вашій малечі!

Отметок «Нравится»: 0
samsgal150914

Nastya

Мама дочки-младенца

@vurka спасибо)

Отметок «Нравится»: 0
yulyagolovneva

Yulia

Мама сына-младенца

Нехай манюнька буде здоровою та радісною! Мамі обнімашки і побільше сил, і щоб тато ваш був поряд і підтримував! Все буде добре

Добре, що встановили хворобу і знаєте, як діяти далі

Отметок «Нравится»: 0
samsgal150914

Nastya

Мама дочки-младенца

@yulyagolovneva спасибо.

Да, папа у нас молодець, опора, подержка і контроль))

Отметок «Нравится»: 0
kaksisjulie

Юля

Мама двоих (младенец)

На упаковках жвачек всегда пишут про это заболевание, что нельзя при нем...

Отметок «Нравится»: 0