Спинальная Мышечная Атрофия(СМА) оставляет рану в сердце 💔 на всю жизнь😔... После постановки…
Спинальная Мышечная Атрофия(СМА) оставляет рану в сердце 💔 на всю жизнь😔...
После постановки диагноза,главное собраться ,устоять и жить вопреки неутешительным прогнозам !!!
Ещё раз коротко о Сма:
-Сма ,убийца деток номер 1 среди генетических заболеваний
-Прогрессирующее течение заболевания (потеря навыков ходить,стоять,сидеть,дышать в зависимости от типа)
-Интеллект не задет и все сма йлики имеют аналитический склад ума
-В мире каждый 40й человек носитель этого гена!!!
-По статистике,один ребёнок из 6тыс. рождается с таким диагнозом ((
-На данный момент заболевание не излечимое !НО в декабре 2016г. в Америке зарегистрировали первое в мире лекарство #Spinraza ,которое останавливает прогрессирование и возвращает некоторые потерянные навыки !
Теперь немножко о наболевших вопросах:
Читая истории родителей,почти всем деткам отмеривают короткие сроки жизни ,советуют рожать другого ,,не бракованного,, и отправляют домой без рекомендаций 😰
Вот как так можно говорить???
Мы все люди,никто не знает сколько кому отмеряно прожить !Где этика ?И где моральная поддержка?
Никто не застрахован от такой беды и поэтому не нужно забывать о человечности !!!
Дочке 3 года,а два года назад этой крохе поставили страшный диагноз,СМА-(ВЕРДНИГА -ГОФФМАНА)1-2 типа.. Мне доступно объяснили,что такие дети живут в среднем до года-двух, и доживают свою жизнь на аппарате искусственной вентиляции легких. Никакого лечения нет.
Было больно,страшно,гнев,не понимания почему это происходит именно с твоим ребенком,мамочки которые имеют особенных деток,меня поймут,когда говорят что ваш ребенок не излечимо болен,исчезают мгновенно мечты,планы которые ты строил,как хотела отдать дочь на танцы.
Мы радуемся теперь другим достижениям,нашей принцессы))Она любит музыку,любит петь,смеяться)))Она очень жизнерадостная девчушка,я верю что у моей красотки будет все хорошо...
Яся уже большая и знает чего хочет,она растет настоящей девочкой вредной и капризной,очень красивой.
Ясина копилочка на борьбу с болезнью:*
Григорьева Елена Леонидовна(мама)
НОМЕР БАНКОВСКОЙ КАРТЫ: 6762 8063 900000 1977