Все-таки я решилась рассказать о нашем питании. Может кому пригодится🤔 Началось все с того что в августе в Питере нам…

@nastya_m7 ты знаешь тут миллион мнений. Я так поняла что из-за малоподвижного образа жизни таким детям тяжело усваивать высокомолекулярные белки как казеин и глютен. Но там есть и еще какие-то более сложные механизмы. Она сказала что всем детям с неврологией лучше без него. Вот так. А меня до этого миллион мамаш третировали этой темой. Но когда уже врач сказал я смирилась. Но сейчас ттт у него с пищеварением все идеально.

@nastya_m7 прости нет((( ни разу не слышала

@nastya_m7 какого то явного отклика нет(малейшие есть подвижки, но не очевидные... Внешне у нас абсолютно не генетический ребенок, хотя генетики у всех находят стигмы. Мы лежали в рдкб в мед генетике в конце октября, там только предположения были и то, маловероятные(

@nevernicoletta, Вероник, ты совсем случайно не слышала, где Наталья Максимова принимает? Нейропсихолог?

@maru2304, а отклик на реа? И какие-то внешние проявления есть у вас?

@nevernicoletta мир тесен как говорится)) мы прямо на въезде живём

@maru2304 родственники мужа) мы у них останавливаемся часто

@nevernicoletta в королеве родственники? Друзья? 😊

@maru2304 весит наверно 11 кг. Мы давно у педиатра не были. Мы в Королеве часто бываем) Анна Кейкова принимает в Планете удачи. Порции грам по 150-200 не больше. Мы делаем калорийность больше. Объем ему не запихаеш

@nevernicoletta мы едим давно железной, я начинала только мелкими пластиковыми- долго и неудобно(мы живем в Королёве, в подмосковье. У логопеда не были ни разу, обязательно свожу! Спасибо) а какие у вас порции? Сколько Лев весит сейчас?

@maru2304 добрый день! Я первый раз о таком слышу🤔 а вы пластиковой ложкой едите? Может железной? У нас наоборот снижена чувствительность рта, а у вас повышена. Надо каждый день ему делать массаж губ и полости рта пальцами, на голодный желудок. Чтобы он привыкал к стимуляции постоянной и не реагировал так остро. Ну это мне так кажется. А что логопеды говорят? Вы где живете? В Москве приезжает хороший спец по проблемам питания. И в Питер она ездит. Анна Кейкова. Я ее очень советую.

@id4266825 спасибо! Сегодня попробую!

@nastya_m7 у нас два МРТ гм в норме, без органики (расширения/сужения, думаю у всех деток есть), ЭЭГ норма (их тоже несколько было) ,УЗИ брюшной тоже все ок-это из стандартных обследований, а генетические-лактат, кариотип-норма, расширенный микроматричный хромосомный-отриц., сейчас ждем панель (поседею наверное) -если и-там все чисто, тогда я совсем хз

@maru2304, мы не совсем ничего не умеем, но отстаём сильно. При этом у нас была род травма в виде подвывиха ключиц, по мрт последствия гипоксии и расширение желудочков небольшое и проблемы с сосудами. Плюс обменка. То ли все вместе даёт отставание и эпи, то ли генетика. То ли заговор высших сил🤦‍♀️

@nevernicoletta добрый вечер, ночь вернее) может подскажите, мой ребенок вроде и глотает нормально, и сосет нормально... Но! Даже от пюрированной еды, только ложкой задеваю губу, сначала начинает поперхиваться, затем идет рвотный рефлекс, и чаще всего заканчивается рвотой(вроде бы как на ровном месте... Особенно давиися на мясные пюре(может посоветуете что то, как кормить.. Из-за этих позывов наш рацион крайне скудный, и я мега счастлива, когда прием пищи остался в желудке, и да мой меокий тоже очень мало весит для своего возраста (@nastya_m7 мой товарищ родился тоже с 8/8 апгар, но ничего не умеет к сожалению... Обследован весь вдоль и-поперек, никто еще не смог отчетливо сказать, что с ребенком(начали в генетике искать, но не стали сдавать сразу полное секвенирование, ждем панель...

@nevernicoletta, ну это да! Тогда конечно

@helgaaa я на 100 процентов уверена что у нас нет генетики. Так как у него совершенно очевидная асфиксия в родах. Но раз невролог назначил и если фонд оплатит мне не жалко крови сдать. За свой счет я это делать не буду. Зато потом в суде смогу предъявить что у него нет генетики.

@nevernicoletta, 😂😂 блин мы тоже хотели вплотную

заморочиться с генетикой , но есть пару специалистов в нашем окружении кому я склонна доверять , и вот что они сказали :

1) конкретно в нашем случае у нас откровенная родовая травма , без сомнений

2) на счёт генетики - есть явные генетические отклонения у детей , которые вычисляются сразу. Даже без анализов . По физическим показателям .

Но все остальное - что может быть спорно, и даже если оно имеет место быть , невозможно выявить . Анализы не информативны на 100%, это как искать иголку в стоке сена.

Поэтому я решила эту идею оставить .

Но опять же , это одно из мнений всего лишь , которое допускаю может быть ошибочное .

Но генетика правда штука очень узкая и до конца не изученная

@nevernicoletta, у вас с москворечья то готовы?

@nevernicoletta, есть просто врачи, которые готовы разбираться, искать проблему и выход. А есть те, кто кортексин назначает и идите с миром, у вас все плохо

@helgaaa слушай, вот ты крутая) я только мечтаю об этом)))

@nastya_m7 мы собираемся сдавать) супергипер)

@helgaaa, это им кальций помог, да?

Закажу ка тоже, а то до апреля ещё эти результаты ждать

@helgaaa да уж..... мечты.... с нормальными врачами это дефецит. Хотя даже в нашем селе есть один такой. Я с ней общалась. Она сама врач и у нее ребенок-инвалид именно с обменными нарушениями. Она сначала с Харьковом работала, а сейчас сама все делает. Тк сама доктор.

@helgaaa, люблю дефектологов, у нас такая хорошая дефектолог) она умудряется 40 минут занять моего ребёнка без единого каприза

@nastya_m7, эх, скажу любимую всеми фразу : "у всех все индивидуально ", поэтому не переживайте раньше времени )

@helgaaa, ну вот, мне теперь ещё страшнее😢я все надеюсь, что пронесёт и мы пусть медленно, но разовьемся

@nastya_m7, да да )) именно их ))

@nastya_m7, я кстати пошла учиться на медсестру 😂 в колледж . А дальше пойду на дефектолога 😬

@helgaaa, супер гипер это за 99 тыс? Мы тоже сдали...ждеееем😅

@helgaaa, неее...это утопия. Разве что мы сечам с вами все соберёмся, отучимся в меде для галочки и пойдём в детску неврологию. Толку, мне кажется, будет больше...и меньше больных детей

@nastya_m7, вот кстати у девочки про которой я рассказывала - тоже самое . Роды нормальные , к мрт не придраться , но эпи с 9 месяцев и развитие страдает сильно (((

Тоже у генетиков были , сдавала супер гипер анализы , что то там выявилось у них, подробностей не знаю(

@nevernicoletta, ну вот из за анализов я и застопорила процесс . Говорят их ну оччччь много назначают . 30 тысяч это ппц. Ну видишь , они хоть препараты тебе посоветовали , названия которых я вообще не знала до сегодняшнего дня 🤷‍♀️

Блин найти бы эрудированного врача, который идёт в ногу со временем и в курсе всех добавок /препаратов /и правильное их сочетание . А то наши неврологи кроме актовигина и церебролизина ничего не знают и знать не хотят 🤦‍♀️

@nastya_m7 😂😂😂😂 я и так сплю как бобр))) шикшу мы тоже давали))) у меня подруга ведро насобирала пока мы по реа ездили)

Вот оказалась обменка

@helgaaa, ну у нас просто вообще было не ясно, что за фигня. При относительно чистом мрт и нормальных родах (8/9) апгар с 4 месяцев отставание и с 11 эпи

@nevernicoletta, а я за Костяном шикшу допивала) так сладко спалось мне))

@nastya_m7, блин мне одна мамочка советовала к ним обратиться , ну просто посмотреть что скажут - так я им и не написала 😑 надо исправить ситуацию ))

Вот)

@helgaaa писала по почте. Анализов ппц сколько. Больше 30 тр потратили в Питере. Но по мне это все лажа. Это полезно при обменных нарушениях, а нам ни к чему не привело. Мне больше помог волшебный пендель от гастроэнтеролога. Но многие их очень хвалят.

@helgaaa, @helgaaa, блин, не та фотка😅

@helgaaa, ой, я опять влезла😂😂😂мы тоже у них лечимся

@nevernicoletta, я вот почему спрашиваю: у нас вздрагивания начались с момента прорезывания зубов и каждый раз на зубы усиливались. Может как-то с кальцием связано.

У моего папы был псориаз. Он тут с ним не смог справиться и погнал к немцам. Они ему взяли анализ на в5, он был тоже на верху нормы. Но они все равно выписали в5. И псориаз стал проходить. Вот поэтому я и спросила. Мало ли с кальцием также)

@nevernicoletta, а ты к Генетикам в этот харьковский институт писала да ? Или вы прям ездили туда? Много они вам агалитов назначили ?

@helgaaa, поняла про pho)

У нас p5p в капсулах-мы по под капсулы пили

@nastya_m7 так зачем пить если он на верху нормы?

@nastya_m7, у нас есть девочка знакомая , мучается от эпи, сидит на безглютеновой диете , и по анализам с кальцием все ок - но невролог им прописала пить кальций постоянно месяц/через месяц . Потому что у малышки были не только эпилептические приступы , но и физиологические судороги . Вообще для того чтобы пить кальций по идее не требуется сдавать анализы - это я перестраховщица. Мне и невролог и нейрохирург говорили что лишним не будет . Главное опять же курсами и в вечернее время ( чтобы усваивался )

@helgaaa, pho-это кто?

Гипоксен курс месяц, мы пили по четвертинке капсулы, вводили постепенно с 1/16. Курс меся-месяц отдых, потом опять.

Готу колу вводила так же с 1/16 доводила до 1/2 капсулы. Курс 20 дней, 40 перерыв)

@helgaaa я даю по инструкции. На готу-коле доза для взрослого. Я ее делю по весу как для Льва и все. Для р5р мне харьковские генетики давали дозировку. 1/5 чайной ложки.

@nastya_m7 ну у нас то в родах не гипоксия, а трешовая асфиксия была. Я уж не знаю сейчас есть у него гипоксия или нет🤔

@nevernicoletta, @nastya_m7, девчонки если не лень , расскажите пожалуйста как вы пили гепоксен,pho, готу-колу . Как чередовали Я к своему стыду вообще про них ничего не слышала 😑 но помониторю

@nevernicoletta, эфалекс это омеги, просто немецкие. Их ещё не заказывала, просто мне их нахвалили) а гипоксен в аптеках, он для голодания. У моего в родах гипоксия была. Я уж просто без надежд давала, а тут такое

@helgaaa, а если кальций почти на верхней границе нормы, стоит попробовать попить интересно? Может он просто не усвоенный у нас болтается🤷‍♀️

@nastya_m7 и гипоксен и эфалекс все от голодания? А где заказывали?

@helgaaa ну вот и я заказала для самоуспокоения. Но без надежд(

@nastya_m7 р5р и корилип мы проходили. Но я ничего не заметила. Вообще вес пошел только после орехов и семечек. А двигательно и умственно прогресса у нас как не было так и нет(

Курсами тоже пьётся месяц через месяц

@nevernicoletta, да препарат наш от кислородного голодания. При эпи назначают. Я думала фигня, а он нам вздрагивания почти убрал. Щас 1-2 раза в день, а были по 40-50

@nevernicoletta, мы пьём гамалон 🙄🙄🙄 пока никак 😬

@helgaaa закажу седня же! Омегу жидкую говорю вот закончили недавно. Спасибо! 😘

@nastya_m7 я даже не знаю что это такое😂😂😂

@nastya_m7 почитаю что это такое) щас вот гамалон ждем из Москвы. Хотя я попой чую все это лирика)))

@nevernicoletta, вы значит как и мы, перепили все)) я пока в восторге только от гипоксена, остальное либо незначительно что-то улучшало, либо никак. Но может я не вижу и что-то там улучшается🤦‍♀️короче, не хуже и уже хорошо

@nevernicoletta, меня тут эфалексом соблазняют) не пробовали? Мы пока хербовские едим

@nevernicoletta, мы наверно перепили все) у нас хороший эффект от никотиновой кислоты, корилипа, р5р, никотинамида рибозид, готу колы, шикши, гипоксена.

Гипоксену я готова исполнять дифирамбы круглосуточно.

Вот цитрат магния нам идёт хуже, чем наша магнезия в ампулах, а наш в6 наоборот хуже, чем р5р

@nevernicoletta, а омегу детскую жидкую пробовала давать ? Мне прям нравится , даю второй месяц - то ли самовнушение , то ли есть какой-то эффект положительный в плане состояния 🤷‍♀️🙈

Кальций я тоже ни разу не давала , но я тут с мамочкой познакомилось , ребёнок такой же как наши - она прям очень настоятельно советовала попробовать пить курсами кальций, им он во многих моментах помог . Пьют курсами - месяц приём /месяц перерыв .

Тоже жидкий, детский , тоже с айхерба 😎

@nastya_m7 я ему только что курс омег закончила)

@helgaaa я тоже с айхерба даю дофига всего. Но честно эффект оценить сложно) Кальций не давала ни разу. Кунжут стараюсь в супы пихать. Из добавок щас даем ГАБА, лецитин, глицин, таурин, готу-кола. Все с айхерба

@nastya_m7 я честно на своем опыте немного разочаровалась в добавках. На многие витамины в таблах у меня аллергия. И в последнее время я много встречаю мнений что из пищи все усваивается намного лучше. Я прям совсем не за естественность))) но опыт говорит обратное) так что лучше разнообразить питание. По деньгам так же выходит

@nastya_m7, да, с эти согласна! Витамины только после анализов . Вот у нас как раз по анализам витамин Д на нижней границе и с кальцием тоже самое 🤷‍♀️

Поэтому я уже закупилась на айхербе и жду свою посылочку с витаминами , буду давать курсом

@nastya_m7 я вот у одной мамы подсмотрела как она тяжелого сына с железной ложки кормит😱😱😱 я была в шоке. А потом я попробовала так же и офигела!!! Лев так ест намного лучше! Мы все эти пластиковые утилизировали)

@nastya_m7 да что ты извиняешься) мы же тут опытом делимся))) я не претендую ни в коем случае на авторитет. Просто некоторым мамам идеи приходят на этой почве)

@helgaaa да. У нас все через блендер. Миндаль и кешью замачиваю на ночь. Кедровые и семечки так кидаю. Сухофрукты на час замачиваю. Все через блендер)

@helgaaa, я тут немного влезу, хотя меня не спрашивали и я не Вероника😂 у меня просто малявок с проблемами с обменкой) и наш врач нам вводила все витамины и добавки только после анализов. Например у нас витамина д и так достаточно, а когда я давала акваметрим по настоянию педиатра, у нас пропал взгляд в глаза и ребёнок вообще какой-то сам не свой был.

Может это только у нас) но многие не связывают изменения с вводом добавок. Поэтому даже если анализы не сдаватт-то лучше на вводе внимательно наблюдать)

Извините, что влезла🙏

@nevernicoletta, пойду завтра за авокадо) мы правда ещё на омегах

Вероник, а орешки и семки как ему даёшь ? В кашеобразном виде, через блендер ?

Я тоже сейчас безглютеновую диету изучаю 😂🙈

А витамины даёшь какие-нибудь в дополнение к рациону ? Витамин Д, кальций ?

По поводу жевания и глотания нам помог логомассаж ( по 10 раз на день делала), с едой тоже аут так как лечим язвы желудка ( кушаем часто и малыми порциями и разное) ввела грецкий орех, кунжут... правда, глютен едим но сейчас тоже начала задумывался о его необходимости

@nastya_m7 это я сама так для себя решила))) оно калорийное, но в тоже время легкоусвояемое. И там много жирных кислот. А они для мозга нужны. И я много где читала что детям с дцп его нужно есть каждый день. Ведь мозг имеет очень жирный состав.

@nastya_m7 ты знаешь тут миллион мнений. Я так поняла что из-за малоподвижного образа жизни таким детям тяжело усваивать высокомолекулярные белки как казеин и глютен. Но там есть и еще какие-то более сложные механизмы. Она сказала что всем детям с неврологией лучше без него. Вот так. А меня до этого миллион мамаш третировали этой темой. Но когда уже врач сказал я смирилась. Но сейчас ттт у него с пищеварением все идеально.

И как объяснили то, что нужно жить без глютена? В смысле какая причина? Нас просто тоже газы мучают, я поэтому спрашиваю

А почему Авокадо маст хэв?