Сердце к вечеру обливается,дочка до росла уже до этого вопроса третий день спать не могу,(мама я тоже буду ходить)ещё…

Может стоит ей сказать, что да, будет обязательно, только не сейчас, а немножко попозже.. ? Хотя да, это чертовски все трудно

@nilla_z не хочется этого говорить, потому что этого не будет!Это правда трудно

Господи, до слез... Милая мама, от всей души вам силы духа! А малышечке счастья!

@fortunatus спасибо огромное:*

@caxapok_ спасибо большое:))при большое))

Даже не знаю, что вам сказать. Хотя можно сказать , что: да, ты не сможешь ходить ножками, но зато у тебя есть самая замечательная колясочка с моторчиком. И мама, которая всегда будет рядом.

@katerinasvi что то пыталась я сказать, так же, так слез было горьких,на площадке очень тяжело находиться,она тоже пытается встать крихтить и плачет ,что ни как.

Спасибо вам большое;*

Вы пытались как то добыть препарат Спинраза от Сарепты? Читала, что девочке из России в Бельгии дают этот препарат. Он же вроде ставит на ноги. Я вас понимаю как никто. У нас мышечная дистрофия Дюшенна

Надежда есть. Маленькая, но все же

@strekoza.84 на ноги он не ставит,есть хорошие показания у тех кто начал колотьэтот препарат с 6 мес,маму мы знаем этой девочки, из России трое получают этот препарат,у двоих кто год уже колол этот препарат не видно не каких изменений,конечно мы читаем все и интерисуемся этим,я знаю уже 1000 мамочек со СМА детьми из России ,те кто из России трое деток и их родители тратят не малые деньги,конечно мы все мы со СМА узнаем всё. Кому то повезло ,кому то остаётся ждать.

@strekoza.84 мы были у врачей из Италии, нам сказали подумайте гражданство и ваша дочь будет получать лекарство, если б все так делалось по щелчку))

@grigorevaelena416, он останавливает прогрессирование получается? Или вообще толку нет? Я просто больше по нашему ищу инфу... а редактирование гена на СМА тоже пока не делают?

@grigorevaelena416, мы во Францию собираемся по весне. Будем пытаться получить гражданство и участвовать в исследованиях

@grigorevaelena416, от нашего типа Дюшенна пока ничего нет вообще

@strekoza.84 да как сказала Кьяра врач из Италии, которая работает 10 ки лет со СМА,он тормозит процесс заболевания, это лекарство нужно колоть каждый год,это не реально в год искать 50 млн рублей, или надеется что кто то тебя возьмёт на испытание и на испытания они берут по каким то требованием возрасту и типу.Это все ужасно сложно и тяжело.

@strekoza.84 в 2015 году мне в Москве сказали есть препарат от дюшена,на тот момент не было от СМА, нам сказали вам остаётся тока ждать что и от сма при думают

@strekoza.84 если я не путаю ,но я где то читала что есть лекарство и тоже не малых денег стоит

@grigorevaelena416, Дюшенн разный бывает. Там в зависимости от типа мутации

@strekoza.84 а ну вот может ,я просто тоже читаю

@strekoza.84

@grigorevaelena416, согласна. Мы как узнали, сразу поняли, что на край света пойдём. 6 января мальчику с дюшенном вкололи вирус с изменённым геном. Результаты будут летом. Молимся🙏🏻

@strekoza.84 я вам желаю ,чтоб у вас все получилось,и у нас тоже)))

@strekoza.84 будем надеется на лучшее,чтоб все было хорошо,чтоб хоть детей лечили бесплатно.

@grigorevaelena416, я вам тоже! Я не сомневаюсь, что вот вот что то найдётся для наших детей. 21 век в конце концов)