Я мама Ярославы с СМА 1-2 тип!Доченька родилась 11.07.2014 г,с весом 2880 и рост 50 см, в семье о…

Я мама Ярославы с СМА 1-2 тип!Доченька родилась 11.07.2014 г,с весом 2880 и рост 50 см, в семье о появление маленькой принцессы счастью не было придела.Здоровенькая,кушала хорошо ,была энергичная и радовала своими маленькими достижениями.При осмотре педиатра и врачей ставили диагноз здорова и не было никаких подозрений,что с малышкой что-то не так.И вот пришло время делать прививки АКДС и полиомиелит около 4 месяцев,после которой мы заметили ,что дочка не становится на ножки,невролог поставил нам гипотонус.делали массаж и ЛФК,но ничего не помогало.Свои страхи я говорила врачу,на мои жалобы педиатр говорил,что с ребенком все хорошо,не придумывайте,не таскайте по врачам.(ЗАЛЕЧАТ)В 8 месяцев мы решили поехать к неврологу в Москву,где нам и посоветовали обратиться к генетику.Приехав к генетику в Тверь ,нам сказали что ничего не видят без анализа,вполне здоровая малышка.Нам посоветовали лечь в неврологию в Тверь.Там мы прошли полное обследование,поставили диагноз.Диагноз прозвучал как приговор для ребенка,так и для нас.Чтоб его подтвердить нас отправили в Москву сдать кровь на ДНК.Результат мы ждали две недели,две недели пролетели быстро.Когда нам позвонили и сказали о результате ,мир просто рухнул,мечты испарились.Диагноз подтвержден!!!Этот диагноз нельзя вылечить,от него нет лекарств ни в России ,ни за границей.Только поддерживающая терапия,аппараты для поддержки полноценной жизни ребенка.Если ребенка нельзя вылечить,это не значит что ему нельзя помочь.Наша малышка стала просто особенным ребенком.