Елена Григорьева
grigorevaelena416
Елена Григорьева·Мама двоих (11 лет, 18 лет)
post image

Да,это не сбор на операцию,это не сбор на чудесное исцеление ребёнка. Увы,в нашем случаи лечения нет.В Европе выпустили первое лекарство против СМА,но стоит оно очень дорого 750 000 долларов в год💵💰🙈

В Росси этого лекарства нет😕Мы можем только улучшить качество ее жизни,массажи,бассейн,зарядка,иппотерапия,спец.коляски ,откашливатель,НИВЛ и много что еще🙈🙈🙈

Коварная болезнь отняла у малышки возможность ходить, бегать, прыгать, развиваться , как все детки.

Она любит чтобы ей почитали, сама подпевает под песни и танцует ручками. Очень злится когда не может что то взять или дотянутся. Очень хочет двигаться. В водичке плавает и там ей полегче, там она может двигать телом и конечно она очень любит из за этого купаться.

Ночью Яся спит на аппарате неинвазивной вентиляции лёгких- НИВЛ так как у Яси проблемы с дыханием.Каждый день делаем гимнастику и каждый день плаваем в воде.

Таких детишек нельзя оставлять без движения ни на одну минуту. И не давать болезни взять вверх.СМА - коварная болезнь, которая полностью обездвиживает детей до полного паралича, но не затрагивает умственные способности и работу сердца.

⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔

Григорьева Елена Леонидовна (мама)

НОМЕР БАНКОВСКОЙ КАРТЫ: 6762 8063 900000 1977

Мы благодарны за любую вам помощь и поддержку:*

07.02.2018
1

Комментарии

grigorevaelena416
Елена Григорьева·Мама двоих (11 лет, 18 лет)

@lunana спасибо большое;)все хорошо; )

07.02.2018 Нравится Ответить
lunana
sveta·Мама двоих (4 года, 8 лет)

@grigorevaelena416 ясно.... Не стану охать-ахать, помогу чем смогу обязательно.

07.02.2018 Нравится Ответить
grigorevaelena416
Елена Григорьева·Мама двоих (11 лет, 18 лет)

@lunana нам помогает фонд,детский хоспис "дом с маяком"

07.02.2018 Нравится Ответить
grigorevaelena416
Елена Григорьева·Мама двоих (11 лет, 18 лет)

@lunana лекарство тормозит процесс ускорения заболевания, не излечивает. Детей сейчас с таким диагнозом 1000 ,не один фонд не будет собирать такие деньги в год,мамы на фейсбуке пытаются своими силами,собрать сумму ,только такая сумма нужна в год это 50 млн.рублей.дети в Европе его получают бесплатно,по страховке .

07.02.2018 Нравится Ответить
lunana
sveta·Мама двоих (4 года, 8 лет)

@grigorevaelena416 а они как то восстанавливают СМ? Мышцы? Простите за допрос, просто хочется понять, там бы ребенка на ноги поставили этим лекарством? Если да, то конечно упор в деньги.. нужно по всем фондам продвигать, хоть в этом бы помочь..

07.02.2018 Нравится Ответить
grigorevaelena416
Елена Григорьева·Мама двоих (11 лет, 18 лет)

@lunana да каждый год нужно ,нужна такая сумма такая,это инъекции в спинной мозг,в Росси лекарство ещё не зарегистрировано.

07.02.2018 Нравится Ответить
lunana
sveta·Мама двоих (4 года, 8 лет)

А лекарство то за 750 надо всю жизнь принимать?

07.02.2018 Нравится Ответить