
Да,это не сбор на операцию,это не сбор на чудесное исцеление ребёнка. Увы,в нашем случаи лечения нет.В Европе выпустили первое лекарство против СМА,но стоит оно очень дорого 750 000 долларов в год💵💰🙈
В Росси этого лекарства нет😕Мы можем только улучшить качество ее жизни,массажи,бассейн,зарядка,иппотерапия,спец.коляски ,откашливатель,НИВЛ и много что еще🙈🙈🙈
Коварная болезнь отняла у малышки возможность ходить, бегать, прыгать, развиваться , как все детки.
Она любит чтобы ей почитали, сама подпевает под песни и танцует ручками. Очень злится когда не может что то взять или дотянутся. Очень хочет двигаться. В водичке плавает и там ей полегче, там она может двигать телом и конечно она очень любит из за этого купаться.
Ночью Яся спит на аппарате неинвазивной вентиляции лёгких- НИВЛ так как у Яси проблемы с дыханием.Каждый день делаем гимнастику и каждый день плаваем в воде.
Таких детишек нельзя оставлять без движения ни на одну минуту. И не давать болезни взять вверх.СМА - коварная болезнь, которая полностью обездвиживает детей до полного паралича, но не затрагивает умственные способности и работу сердца.
⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔
Григорьева Елена Леонидовна (мама)
НОМЕР БАНКОВСКОЙ КАРТЫ: 6762 8063 900000 1977
Мы благодарны за любую вам помощь и поддержку:*
@grigorevaelena416 ясно.... Не стану охать-ахать, помогу чем смогу обязательно.
@lunana лекарство тормозит процесс ускорения заболевания, не излечивает. Детей сейчас с таким диагнозом 1000 ,не один фонд не будет собирать такие деньги в год,мамы на фейсбуке пытаются своими силами,собрать сумму ,только такая сумма нужна в год это 50 млн.рублей.дети в Европе его получают бесплатно,по страховке .
@grigorevaelena416 а они как то восстанавливают СМ? Мышцы? Простите за допрос, просто хочется понять, там бы ребенка на ноги поставили этим лекарством? Если да, то конечно упор в деньги.. нужно по всем фондам продвигать, хоть в этом бы помочь..
@lunana да каждый год нужно ,нужна такая сумма такая,это инъекции в спинной мозг,в Росси лекарство ещё не зарегистрировано.
@lunana спасибо большое;)все хорошо; )