Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Елена Григорьева
Елена Григорьева
Мама двоих (3 года, 10 лет)

Да,это не сбор на операцию,это не сбор на чудесное исцеление ребёнка. Увы,в нашем случаи лечения…

1 из 4

Да,это не сбор на операцию,это не сбор на чудесное исцеление ребёнка. Увы,в нашем случаи лечения нет.В Европе выпустили первое лекарство против СМА,но стоит оно очень дорого 750 000 долларов в год💵💰🙈

В Росси этого лекарства нет😕Мы можем только улучшить качество ее жизни,массажи,бассейн,зарядка,иппотерапия,спец.коляски ,откашливатель,НИВЛ и много что еще🙈🙈🙈

Коварная болезнь отняла у малышки возможность ходить, бегать, прыгать, развиваться , как все детки.

Она любит чтобы ей почитали, сама подпевает под песни и танцует ручками. Очень злится когда не может что то взять или дотянутся. Очень хочет двигаться. В водичке плавает и там ей полегче, там она может двигать телом и конечно она очень любит из за этого купаться.

Ночью Яся спит на аппарате неинвазивной вентиляции лёгких- НИВЛ так как у Яси проблемы с дыханием.Каждый день делаем гимнастику и каждый день плаваем в воде.

Таких детишек нельзя оставлять без движения ни на одну минуту. И не давать болезни взять вверх.СМА - коварная болезнь, которая полностью обездвиживает детей до полного паралича, но не затрагивает умственные способности и работу сердца;)

⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔⛔

Григорьева Елена Леонидовна

НОМЕР БАНКОВСКОЙ КАРТЫ: 6762 8063 900000 1977

Яндекс деньги 410013570182051