Девочки, если у ребенка инвалидность по эпи, то есть вероятность, что ее снимут, если да, то на…

Мы в прошлом году оформили первично, приступы были, через месяц после оформления купировались. На днях идём на переосвидетельствование, не представляю чего ждать. Приступов нет, эпиактивность сохраняется. Как пройдём комиссию я вам напишу как у нас все решилось...

У сестры после 4-5 лет сняли

@valianastia буду очень признательна вам!!!

@irina88 не знаете ремиссия сколько была пепед снятием?

После 4-5 лет, я точно не помню, (маленькая была) у сестры вообще приступы закончились. И вот ей 25 и ни разу не повторялись. Насчёт снятия не помню (

@valianastia, здравствуйте, вы ходили на переосвидетельствование? Как все прошло?)

@mamochkapogodok здравствуйте!!! А я искала вас чтобы написать наш результат, и не могла ник вспомнить)) прошли 6 февраля комиссию. ЭЭГ чистая, приступов нет полгода (приступы у нас были легкие-абсансы), их должно быть больше трёх штук в день для инвы (когда первично инвалидность оформляли приступов было по 50 штук в час), психические отклонения от нормы оценили менее 20% (это характеристики из сада, логопед, психолог,психиатр, невролог и сама комиссия), для присвоения инвалидности по эпи, псих отклонения должны быть более 40%. Нам отказали. Сказали, да ребёнок серьёзно болен, но недостаточно для инвы, будет хуже-приходите. Сволочи... Сейчас воюем за бесплатную кеппру, т.к. дешёвые аналоги что дают бесплатно не подходят дочери... Дурдом(((

@valianastia, вот точно сволочи!!!

@mamochkapogodok обидно слов нет, ни один врач ни написал что ребёнок здоров, проблем куча, и задержка развития, и зрение ухудшается, на гормонах, неврозы навязчивые очень сильные, а для инвалидности этого мало... Как у вас дела? Вы на год первично оформили? Как с приступами дела?

@valianastia, приступов почти нет, ээг ещё с эпиактивностью... оформили да, на год, первично.

@mamochkapogodok а приступы у вас как происходят? Я для чего спрашиваю, вам нужно каждый приступ фиксировать, вызывать скорую, и потом со скорой брать бумажку где зафиксирован приступ, или чтобы невролог фиксировал, или хотя бы педиатр делал запись в карте, чтобы через год на комиссии у вас были доказательства, что приступы есть. Без бумажки ты какашка... Наличие эпиактивности им ни о чем не говорит к сожалению... Должны быть приступы, которые не поддаются лечению+отставание развития, только в этом случае продлят... Дурдом(

@valianastia, отставания есть, а приступы у нас во сне... без судорог, выгибание, стеклянные глаза и визг... я в принципе не цепляюсь за инву, если купируется все, я рада буду))) я наоборот боюсь как бы на долго на ней не задержаться)) да, помощь государства и все дела, лучше здоровыми быть) у нас кроме эпи: РЦОН, ЗПРР, псевдобульбарный синдром, пограничное положение миндалин мозжечка, дизартрия, ОНР. До инвы говорил 2 слова, сейчас «ой», «бум», «пока», «кака», «ам», «Папа» и все...

@mamochkapogodok мне обидно что инву не продлили, проблемы как были у нас так и есть, лекарства покупаемых все сами, и это очень дорого, а льготы забрали... Для меня инва это только льготы, и если есть возможность ими пользоваться, надо пользоваться)

@valianastia, ну это да, я хочу летом в РДКБ попасть по квоте. После др будем доки собирать.