Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаМоральная поддержка
Маргарита
Маргарита
Мама сына-младенца

Девчата, сердце разрывается от прочитанного....((( У знакомых моей одноклассницы такое горе...((( Сейчас большая часть…

Девчата, сердце разрывается от прочитанного....((( У знакомых моей одноклассницы такое горе...(((

Сейчас большая часть Нижневартовцев борется за жизнь 13-летнего мальчишки Шпуй Вани.

Я обращаюсь ко всем неравнодушным людям, кто в той или иной степени может мне помочь.

Мы ищем доктора, который постарается поставить моего сына на ноги.

Диагнозы моего сына:

менингит

менингоэнцефалит неопознанной этологии

менингоэнцефалит аутоимунной этологии

гидроэнцефалия

генетика (метохондриальная)

Первый раз мы с сыном обратились за помощью к докторам 06.09.2017, как обычно нам прописали стандартную схему лечения с мирамистином и противовирусными и отправили лечиться домой. 14.09.2017 сыну стало хуже, мы вызываем скорую помощь, и, с признаками инсульта (перекошенное лицо, помутнение рассудка, отнялась речь, сильная головная боль и непрекращающаяся рвота), нас доставляют в инфекционное отделение БУ «Нижневартовская окружная клиническая детская больница. Там берут пункцию и начинают лечить от менингита, в течение 3 дней острую стадию облегчили, сняли болевой синдром и стали проводить поддерживающую (как врачи выражались) терапию. 29 сентября Ванюшку выписывают с рекомендацией не посещать общественные места. В течение 3 дней он находился дома, и я уже искренне надеялась на выздоровление сына, а жалобы на продолжающуюся головную боль вызванный врач списывает на остаточные явления перенесенного заболевания. 05.10.2017 головная боль резко усиливается, развивается звуко- и светобоязнь, снова начинается рвота, мальчишка теряет сознание. Мы срочно вызываем скорую, которая снова везет нас уже в знакомое инфекционное отделение БУ «Нижневартовская окружная клиническая детская больница. Там выслушали симптомы и сказали, что так бывает после перенесенного менингита, говорят: «Сейчас мы вас прокапаем, и поедете домой». Положили мальчишку под капельницу в «ванной комнате» для сбора анализов. Пока ребенок лежал под капельницей, снова открылась рвота, начались сильные галлюцинации и непроизвольное мочеиспускание, врачи как будто не замечали и соизволили прийти, когда сын реально уже стал захлебываться рвотными массами. Только тогда его забрали в реанимацию. Но в тот же день Ванюшку переводят в ИНФЕКЦИОННОЕ отделение, так как, по словам докторов, УГРОЗЫ ДЛЯ ЖИЗНИ ОНИ НЕ ВИДЯТ. Снова терзают ребенка капельницами, промываниями и т.д. Вроде отступило, но 08.10.2017 г. новые приступы головной боли, галлюцинации и рвота, в отделении с мальчишкой лежал отец, на все его просьбы и мольбы о помощи доктора говорили, что он наркоман и притворяется (Хотя ВСЕ анализы на наличие в крови мальчика наркотических и психотропных добрые дяди доктора берут при поступлении). НАКОНЕЦ-ТО назначают МРТ головного мозга ,НО перед этим ставят мальчишке 2 куб. реланиума и 6 кубов снотворного – естественно не озвучивая название последнего якобы для того, чтоб он не мешал им это МРТ делать. НО ПОЧЕМУ ТО никто так и не дал ответа, почему эти препараты не усыпляют его, а только вызывают агрессию (то ли вкололи, что озвучили?).

Все ж таки в аппарат МРТ его засунули, но там у него открылась рвота, и врачи ОТКАЗАЛИСЬ делать обследование. Я работаю воспитателем и в силу своей профессии не могла находиться в инфекционном отделении вместе с сыном, все бремя легло на плечи отца и приехавшей бабушки. Ее-то мальчишка и искусал в приступах агрессии. После того как скрывать проблему у докторов стало плохо получаться, они принимают решение ввести мальчика, как они объяснили мне, в медикаментозный сон, чтоб быстрее выздоравливал, и помещают его в реанимацию под аппарат искусственной вентиляции легких.

25.10 (С НАЧАЛА ЗАБОЛЕВАНИЯ ПРОШЛО УЖЕ БОЛЬШЕ МЕСЯЦА!!!), после долгих мучений (лечений) доктора принимают решение.... Мне выдают направление в Детский научно-клинический центр инфекционных болезней г. Санкт-Петербурга и предлагают КУПИТЬ билеты. И вроде бы, ничего страшного, что ребенок больной, может быть, даже заразный, что неизвестно, потому как на этот момент врачи не знали, от чего лечат ребенка. Он поедет пассажирским рейсом через Москву без мед. Сопровождения. Мы бегаем по агентствам и аэропортам, выискивая 4 билета. Сын лежачий и выкупать нужно именно 4 кресла, но там, как только узнают что к чему, сразу отказывают в перевозке (но не напрямую, конечно, а так – билетов НЕТ!!!)

В общем-то, примерно с этого момента и начинаются активные действия городской общественности. Я 8 октября начинаю вести в одноклассниках тему о Ванюшке и выкладываю туда все новости. Все искренне верили врачам и НАДЕЯЛИСЬ, что мой сын поправится, и все забудут этот пост как страшный сон, но предложение КУПИТЬ билеты лежачему больному в пассажирский самолет, да еще и с непонятной инфекцией ПОРОДИЛО волну негодования вартовчан. Мы обратились в центральный аппарат МЧС с вопросом о том, можно ли организовать борт МЧС для мальчика, т.к. в Питер прямых рейсов из Нижневартовска НЕТ!!!

Через 4 минуты нам позвонили из МЧС г.Ханты –Мансийска, внимательно выслушали (Боже, это единственная инстанция, где с нами НОРМАЛЬНО, по-человечески поговорили). Молодой человек (Сергеев его фамилия) объяснил, что созванивался с реанимационным отделением, и там ему сказали, что в отделении НЕТ ТЯЖЕЛЫХ ДЕТЕЙ, НУЖДАЮЩИХСЯ В ТРАНСПОРТИРОВКЕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Дальше все было еще страшнее: всю нашу семью вызвали для беседы. В течение получаса материализовалась выписка с УЖЕ ПОСТАВЛЕННЫМ диагнозом, хотя до этого врачи напрямую говорили, что НЕ ЗНАЮТ от чего лечить Ванюшку. Поставили Диагноз Менингоэнцифалит неопознанной этологии и объявили, что транспортировка ОПАСНА ДЛЯ ЖИЗНИ!!! Не перенесет взлет-посадку. Врачами принимается решение на неделю оставить мальчика в больнице и никуда не транспортировать. Все это время ему становится хуже, нас он не узнает, плачет от боли, галлюцинации усилились, а врачи пичкают его снотворным и пытаются убедить нас, что ребенку лучше, т.к. он перестал кричать от боли. 28.10.2017 мальчику назначают МРТ головного мозга, НО в клинике ломается аппарат. Ребенка вытаскивают из-под трубок реанимации, сажают в кресло-каталку и, вручив карту, с напутственными словами отправляют в скорую. Мы с мужем, загрузив сына в карету скорой помощи, надеемся на появление сопровождающего врача, но скорая поехала… Привезли нас во взрослое хирургическое отделение, и водитель попросил нас перезвонить ему, как только обследование закончится. Мы выгрузили кресло с ребенком и пошли на поиски кабинета МРТ. Почему никто не встретил ребенка из реанимации до сих пор остается тайной. Наконец, найдя кабинет МРТ, я с надеждой вкатила коляску с мальчиком в кабинет, на что доктор сказала, что пациенты из детской окружной обслуживаются с 15.00, а сейчас только 14.00 (А НИЧЕГО СТРАШНОГО, ЧТО РЕБЕНОК ИЗ РЕАНИМАЦИИ???!!!). Ванюша начинает громко стонать от боли и просит положить его, потому что ему плохо и больно сидеть. Мы кладет его на кушетку в коридоре, где ходят все: и пациенты, и доктора – но нас упорно никто не замечает. Я выкладываю видео (мы его прикрепили) в соц. Сети, и через 20 МИНУТ к нам уже подошел доктор, и МРТ было сделано. Обратно нас доставили уже гораздо приветливей и уже в сопровождении реаниматологов. Дальше нас отвозят в инфекционное отделение, и начинается 5 невыносимых дней и ночей. Мой сын кричит от боли, препараты ему не помогают... Врачей просто не дозваться. Когда я, не выдерживая криков сына, начинаю сама кричать и говорить о том, что опять сниму своего ребенка и выложу на городскую общественность, к нам все-таки приходит реаниматолог и вкалывает реланиум. Обезболивание помогает на 15 мин. В течение всей ночи сын мечется по кровати и стонет. Утром был собран консилиум, и врачи решили еще раз сделать все анализы. Ночью у сына начинаются судороги, и он теряет сознание. Мы с медсестрой уносим сына в реанимацию, а на следующий день мне говорят, что осталось 10 минут до кровоизлияния в мозг.

Я не выдерживаю и вылетаю в г. Санкт-Петербург. Там в клинике меня выгоняют за дверь, объяснив, что они на связи с ОКБ и знают о состоянии моего сына, который якобы идет на поправку и в реанимации не находится, а то приглашение, которое мне выдали, ошибочное. Я лечу в Москву, ищу там клиники, где смогут мне помочь, мои поиски были не напрасны. Первая городская клиника инфекций, вернее, врач этой клиники, выслушав меня, обнадеживает и говорит, что вылечить моего ребенка можно, только нужно все согласовать с администрацией. После телефонного звонка от мамы, которая мне сказала, что сыну стало хуже, я вылетаю в Нижневартовск, надеясь все решить на месте. После того как я отдаю всю информацию в ОКБ, у моего сына начинают искать туберкулезную инфекцию (Ведь в Москве деток не берут с туберкулезом). Пока у нас брали анализы, понятно в Москву мы не поехали. На протяжении лечения моего сына, как нам объясняли, идут консультации врачей из РКБ города Москвы. Наша семья поверила докторам и надеялась, что вот-вот сын поправится. Находясь в реанимации, мой сын постоянно был под воздействием препарата трамал, это его обезболило. Врачи принимают решение убрать препарат. Сына мучают головные боли, боли в животе и спине, также он постоянно находится в мире галлюцинаций. Мы заново учим сына разговаривать, кушать, ходить. И, о чудо! сын встал на ноги и дошел до дверей палаты, улыбался. Но наше счастье длилось только сутки. Остановка сердца 23 минуты, и приговор врачей – он нежилец. Он в коме уже 47 дней, он под аппаратом ИВЛ, еще было две остановки: одна 10 мин., другая – минуту. Диагноз резко меняется, вердикт генетика, но так и не показали точного анализа и не назвали болезни.

Люди!!! Мы не просим денег!!! Мы просим помочь организовать настоящее обследование, помогите Ванюшке выкарабкаться!!! Мы боимся упустить время, врачи все время чего-то недоговаривают, ничего не объясняют. Мы надеемся, что у Ванюшки еще есть время. ПОМОГИТЕ Моему СЫНУ ВЫЖИТЬ!!! Я нахожусь В НЕВЕДЕНИИ, ОТ ЧЕГО И ЧЕМ ЛЕЧАТ моего РЕБЕНКА!!!!

ЭТО НЕ ПРОСЬБА, ЭТО МОЛЬБА О ПОМОЩИ!!!!! Ведь Россия находит возможность лечения для украинских и сирийских детей, ТАК ПОЧЕМУ ЖЕ, КОГДА РЕЧЬ ЗАХОДИТ О СВОИХ, О РОССИЙСКИХ детях???!!! Мы все еще верим, что хороших людей больше, да и маленький ВАНЮШКА ТАК ХОЧЕТ жить!!!!!!!!!!!!!

Это может коснуться каждого. Я писала, и буду писать, буду ждать и надеяться. У меня на руках три выписки, которые противоречат одна другой. Несовпадение дат, анализов и состояния ребенка.

Еще добавлю, что я не одна такая мама. В этой злополучной больнице наши дети умирают и никому нет дела. Мой телефон 89822059008 Марина Александровна

36

Лучший комментарий

hawaii_

Hawaii

Мама дочки (1 год)

@lovedog2186, повежливее будьте.

Отметок «Нравится»: 0
lolanda

Юлия

Мама дочки (1 год)

@angeltime я отправила

Отметок «Нравится»: 0

Комментарии

rybalkina_vigvam

Людмила Рыбалкина

Мама дочки (2 года)

Боже, мурашки по коже 🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 0
agata_2812

Анна

Мама дочки (2 года)

Это ужас просто

Отметок «Нравится»: 0
marusya150910

Мару

Какой то ужас😭😭😭😭что нужно сделать?

Отметок «Нравится»: 0
lelya0308

Ольга

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Ужас😣

Отметок «Нравится»: 0
lana700

Светлана

Мама двоих (1 год, 23 года)

Если честно, ничего не понятно.... действительно что-то не договаривают, либо скрывают. Не понятно, почему остановка была 23 минуты!!!!!! Где были все это время врачи??? Это же ужас....., после такой длительной остановки вряд ли ребёнок будет нормальным, но пробовать конечно надо. И ещё не понятно, почему мама ребёнка не обратилась в Минздрав РФ? На ее месте надо было идти к самой Скворцовой! Бедный ребёнок... даже если найти врача, как же его транспортировать? Самолёт не подойдет, из-за перепадов давления, если только наземным транспортом.... вообще ситуация- ужас конечно......., насколько я всегда защищаю врачей, здесь, просто нет слов.......

Отметок «Нравится»: 0
kraynulya

Юляша

Мама сына (2 года), беременна (12 нед.)

А сколько лет ребеночку, интересно просто... История безумно печальная, не понятно почему так поступают медработники? Лучше пусть будет для статистики ещё одна смерть чем дать направление в Москву и передать другим врачам? В чем выгода врачей умалчивать о тяжелом случае с ребёнком? Дай Бог чтобы история благополучно разрешилась и все остались живы и здоровы!!!🙏🏼🙏🏼🙏🏼

Отметок «Нравится»: 0
lana700

Светлана

Мама двоих (1 год, 23 года)

@kraynulya, 13 лет

Отметок «Нравится»: 0
korolevamargo2000

Маргарита

Мама сына-младенца

@lana700 вообще насколько я знаю обычно должны транспортировать врача и оборудование....но тут писец какой-то (((

Отметок «Нравится»: 0
korolevamargo2000

Маргарита

Мама сына-младенца

@kraynulya 13 лет мальчку

Отметок «Нравится»: 0
lenok080786

Елена

Мама двоих (1 год, 6 лет), ждёт третьего

Бедный ребёнок...

Отметок «Нравится»: 0
lana700

Светлана

Мама двоих (1 год, 23 года)

@korolevamargo2000, конечно, только с сопровождением врача, в идеале с двумя, аппаратура само собой, ребёнок же на аппарате. Проблема ещё в том, что они далеко.... транспортировка наземным транспортом сколько времени займёт? Неделю? Ужас, у меня шок....

Отметок «Нравится»: 0
hawaii_

Hawaii

Мама дочки (1 год)

Читала со слезами. Только не пойму , в чем должна заключаться наша помощь ?

Отметок «Нравится»: 0
yanohka1992

Я

Мама двоих (младенец)

@karina_kira помочь найти специалистов,которые возьмутся за обследование и лечение ребенка. Что тут не понятного?

Отметок «Нравится»: 0
hawaii_

Hawaii

Мама дочки (1 год)

@lovedog2186, повежливее будьте.

Отметок «Нравится»: 0
anastasiya_epoxy

Анастасия

Мама дочки (1 год)

Ну как же так?((( почему такая халатность и жестокость со стороны врачей?(((

Отметок «Нравится»: 0
lolanda

Юлия

Мама дочки (1 год)

Я, конечно, может фантазер, но может попробовать обратиться на телевидение и кто-нибудь услышит и реально сможет помочь в данной ситуации и разобраться с больницей??

Отметок «Нравится»: 0
anechka7747

Аня

Мама сына (2 года)

Мне кажется надо связываться с Минздрав напрямую, на них одна надежда, это ужас конечно, дай Бог здоровья этому мальчишке😭 господи, помоги господи😭🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
ekaterina144

Екатерина

Мама дочки (1 год)

Господи, дай им сил... ( ну что за врачи-звери, если не знают сами, не умеют, зачем скрывать и проявлять такой игнор, ну отправьте ребёнка в Москву, там знают, там помогут.... Ужас...

Отметок «Нравится»: 0
fasol

Екатерина

Надо трубить в сми.малахов,первый канал,в новости...сразу отреагируют и помогут

Отметок «Нравится»: 2
mam76

!

Как вариант написать на сайте минздрава Скворцовой. Ещё, написать Рамзану Кадырову, он часто помогает в таких ситуациях.

Отметок «Нравится»: 1
usmano4ka

Елена

Мама двоих (младенец)

Куда только можно, мама везде и всем и звонила и писала, везде отказ и сочувствие

Даже местные сми не хотели записывать репортаж, пока мама не дала огласку в инете, стали размещать во всех сетях информацию, тогда то и зашевелились немножко...

Приезжал из Хантов Директор Минздрава Департамента , была онлайн конференция с врачи клиник москвы, приезжал генетик из Москвы-взяли дополнительные анализы...

Но у всех ответ один-ваш сын не выйдет из комы!

А все дело в том, что один врач не выпустил ребенка из больницы, в Питер , в клинику, где их ждали, было приглашение, когда можно было многое сделать и помочь ребенку...

А сейчас говорят у вашего ребенка-генетика, не поддающаяся лечению

Возбуждено уголовное дело

Но мама не сдаётся и ищет врачей за границей

Отметок «Нравится»: 0
usmano4ka

Елена

Мама двоих (младенец)

@anechka7747, даже Путину писали-отказ!

Отметок «Нравится»: 0
usmano4ka

Елена

Мама двоих (младенец)

Когда мама обращалась в клиники, в департаменты, и т.д они все сначала звонили в нашу больницу, где лежит Ваня и им всем заведующий отвечал, мол у нас все хорошо, мальчик получает лечение, а мама-истерички или говорили, что у нас нет тяжело больного ребенка.

Мама и в мчс обращалась , чтобы ей предоставили самолет для вылета в питер, мчс тоже звонил в больницу, дабы удостоверится, а им сказали, что нет тяжело больных детей.

Мама сама потом летала в питер в клинику, где их ждали, а ее выгнали от туда и назвали истеричкой, и что с ее ребенком все хорошо

Это все делалось для того, что бы наша Окружная клиническая больница не упала в грязь лицом, чтобы статус держать-какие мы замечательные, а на самом деле никто не знает, что творится внутри.

Отметок «Нравится»: 0
usmano4ka

Елена

Мама двоих (младенец)

@fasol, везде отказ! Трубили, писали и звонили

Отметок «Нравится»: 0
katerina_mamule4ka

Екатерина

Мама сына (1 год), беременна (16 нед.)

Девочки давайте хотя бы попробуем как можно больше писем отправить на первый канал пусть говорят ,я попробовала,напишите кому не сложно !!!!

https://www.1tv.ru/shows/pust-govoryat/uchastvuyte-v-proekte

Отметок «Нравится»: 1
katerina_mamule4ka

Екатерина

Мама сына (1 год), беременна (16 нед.)

2 минуты занимает анкету заполнить ,историю тут копировала и вставила

Отметок «Нравится»: 0
katerina_mamule4ka

Екатерина

Мама сына (1 год), беременна (16 нед.)

@usmano4ka, на первый писали тоже отказ ?(((

Отметок «Нравится»: 0
usmano4ka

Елена

Мама двоих (младенец)

@angeltime, писали и Гордону писали

Отметок «Нравится»: 0
katerina_mamule4ka

Екатерина

Мама сына (1 год), беременна (16 нед.)

@usmano4ka, вроде читала последние новости в яндексе взяли под контроль местный минздрав?

Отметок «Нравится»: 0
anechka7747

Аня

Мама сына (2 года)

@angeltime, хоть бы так, скрестим пальчики😞

Отметок «Нравится»: 0
usmano4ka

Елена

Мама двоих (младенец)

@angeltime, да, приезжал сам директор

Отметок «Нравится»: 0
lolanda

Юлия

Мама дочки (1 год)

@angeltime я отправила

Отметок «Нравится»: 0

Пожалуйста , помогите поднять, ЧЕЛЯБИНСК, умоляю отзовитесь, есть ли у кого знакомые, которые работают в инфекционном…

Пожалуйста , помогите поднять, ЧЕЛЯБИНСК, умоляю отзовитесь, есть ли у кого знакомые, которые работают в инфекционном отделении в малой Сосновке ? Узнала , что очень близкий родственник в реанимации, в критическом состоянии, больше ничего , маленький сын, вся семья в слезах, сказали звонить только завтра 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Вопросы о госпитализации ребёнка в Бурденко

Есть здесь те, кто возил детей оперировать в Москву в Бурденко? Спасибо, что выводите в топ мой пост! Тогда стоит подробнее все объяснить! Ровно неделю назад у Анисии на кт увидели внутреннюю гидроцефалию головного мозга. В понедельник положили в областную детскую, сказав, что операция будет точно и в ближайшем времени, но сначала МРТ под наркозом. Пока нас оформляли, врач подробнее посмотрел кт и решил делать сначала операцию, потому что жидкости очень много, а уж потом искать саму причину ее возникновения. В среду сделали операцию и врач был в шоке, что с таким высоким давлением ребёнок был такой живенький и не чувствовала никаких болей головных. А вчера сделали МРТ и диагностировали опухоль головного мозга. В понедельник все документы отправляют в Бурденко и ждём, когда нас позовут. Вот очень много вопросов бытовых возникло в данный момент в моей голове и нужны люди, кто там был и может рассказать/подсказать. Напишите мне, пожалуйста, в лс🙏🏼