В нашей стране, как известно, фигово приходится, если ты не такой как все. То есть человек с…
В нашей стране, как известно, фигово приходится, если ты не такой как все. То есть человек с ограниченными возможностями, попросту инвалид. Ещё недавно мамы больных деток гуляли с ними по ночам, чтобы никто не видел и не тыкал пальцем, не шарахался от них и не смеялся. Сейчас волна принятия и толерантности в России только набирает обороты, но всё же одичалых людей ещё очень много. Я состою в международной группе на фэйсбуке по синдрому 1р36, в основном там американцы, но много жителей и других стран. Эта группа для общения родителей. Здесь можно получить много информации и поддержки. Для меня было огромным удивлением насколько сильно эти родители любят своих детей. Да, здесь делятся и хорошими, и плохими новостями. Но вообще мало кто унывает. Они собираются на ежегодные конференции вместе, отмечают некоторые праздники. Для них не стыдно иметь особенного ребенка, они готовы говорить об этом на каждом шагу. Они придумали эмблему синдрома, делают браслеты и майки, кружки, набивают татуировки. Для меня и некоторых девочек из нашей российской группы по синдрому это казалось очень странным. Нашему русскому менталитету сложно афишировать что-то "плохое".
Пожалуй, что-то похожее сейчас есть в фонде Даунсайдап. Но врядли вы видели, чтобы кто-то ходил в майке с надписью "у моего ребенка синдром, или ДЦП" Да, действительно, есть чему поучиться у наших заморских друзей, в чьей стране живут люди не с ограниченными возможностями, а со специальными потребностями.
Kit·
По такой же логике у нас море отказников с различными заболеваниями (не всегда супер страшными или смертельными), которых усыновляют в подавляющем большинстве не россияне 😕
Ирина·
Мама сына-младенца
@pineapple вообще сейчас очень много врожденных пороков можно устранить и ребенок будет хорошо жить. Много сложных операций и у нас можно сделать бесплатно, фонды охотно оплачивают лечение в зарубежных клиниках. Родителей не информируют мед. работники, не работают психологи, поэтому столько отказников. Видимо, есть выгода в том, чтобы были детские дома.
Kit·
@rinrin, о том и речь. Информируют, но к сожалению не в первичном звене - поликлиниках/жк. Все поменяется, наверное, только когда кондовое советское поколение врачей сменится. Но и к родителям вопрос - прочитать о своём насморке и поставить себе диагноз через гугл сейчас все горазды, а поискать что можно сделать с детским пороком - нет.
Ирина·
Мама сына-младенца
@pineapple в жк на аборты отсылают только
Kit·
@rinrin, первичное звено, на корню реконструировать надо. Бездушные, уставшие женщины, которым по сути там не место.
Арина·
Мама сына (1 год), беременна (39 нед.)
Терпеть не могу это выражение «с ограниченными возможностями. Хотя по профессии педагог и в дипломе именно такая формулировка, всегда использую выражение «с особенными потребностями»
Катя·
Мама двоих (младенец)
У дочки синдром Пьера Робена. На УЗИ был виден только атипичный профиль, микрогнатия. А в выписке уже диагноз. Недавно звонила заведующая жк, интересовалась нашим здоровьем.
Помню, врачебный консилиум, как осторожно она подбирала слова. Я пожелала им больше не пугать мамочек с похожим УЗИ. все не так страшно, просто ребенок требует особого ухода.
Ирина·
Мама сына-младенца
@erithrophtalmis у вас хоть слова подбирали, мне говорили "молодая, родишь еще, иди на аборт"
Qf1995·
Я бы очень хотела,чтобы в нашей стране поменяли люди отношение к инвалидам в том числе в утробе. Это страшно,если честно,что у нас вместо того чтобы лечить,придумывать что-то, адаптировать к жизни,считают, что можно убить и родить другого... Как будто это вещь, а не человек 😥
Ольга·
Мама сына-младенца
Какая великолепная формулировка: "не с ограниченными возможностями, а со специальными потребностям"
emaprelskaya·
Недавно в поликлиннике услышала диалог врачей.Они обсуждали тему, какая сейчас нездоровая нация и почему. Дак вот: якобы от того, что реанимационные способности стали выше, что сейчас с 500 грамм растят, что делают операции и тд и тп...Что вот это приводит к огромному числу людей-инвалидов! Но разве это так??Ну ладно...доля смысла в этом есть...Но нездоровыми нацию делает экология, питание (сплошная химия), вредные привычки опять же...А не те дети, которые получили шанс на жизнь! Очень не по себе мне было такое слушать...Еле сдержалась, чтобы не вмешаться!
Ирина·
Мама сына-младенца
@emaprelskaya это экология, питание, бездумное употребление лекарств, и та же вакцинация (см.состав вакцин). И только потом уже реанимационные действия. Роды бы еще нормально принимать научились.
Анюта·
Мама сына (1 год)
Я пока вообще не вижу адекватного отношения к особенным детям. Одни косые взгляды и жалость жалость жалость. да пусть себя пожалеют люди, за свою глупость.
Да тут даже здоровый ребёнок если отличает чем-то от другим он уже отброс общества. Зачем нам инклюзия вообще нужна, чтобы дети с специальными потребностями страдали то от косых взглядов, то от дурных слов...? Не понимаю...