Как вы справляетесь с миастенией у детей?

@lara_filippovich, понятно что мало приятного, тем более ребёнок не ходит до сих пор. Меня больше интересовало что с этим делать, так как рекомендаций до сих пор не дали, и при ней очень много ограничений. Вы с помощью электромиографии подтверждали?

@lara_filippovich, А у нас наоборот миография положительная 😥 Не подскажите в какой именно центр, адрес? Как она у Вас проявляется, и давно ли?

@lara_filippovich, я к весне себя так постоянно чувствую.. У ребёнка наоборот сейчас не тонус, а слабость всех мышц, спина не держит и ходить наверное поэтому не может...Расскажите пожалуйста какие процедуры, уколы делали в больнице и какой давали прогноз? Всю жизнь принимать или колоть? А подруга давно страдает? От чего она возникает, врачи не объясняли? Разве во взрослом возрасте не удаляют железу? Или это крайние меры..

@lara_filippovich, если встать не можете именно из-за тонуса, то это ужасно наверное..

@lara_filippovich, и у ребёнка генерализованная, птозы, стридор и все тело.. дайте пожалуйста

Абсолютно пока никаких рекомендаций и лечения, хотя я читала много ограничений и многое нельзя... про магний - странно, его мне говорили нельзя при ней, он же расслабляет вроде

@lara_filippovich, да уж, диаметрально противоположный результат... до этого же миография не выявила и прозериновая была отрицательная?

Лечение предложили?

@lara_filippovich, в виде таблеток или уколов? Сказали хроническое? Мы ждём генетического анализа. Прозериновую пробу тяжело маленькому выдержать.

@lara_filippovich, про неё даже в Москве мало знают, врач которая заподозрила не сталкивалась с ней у детей

@lara_filippovich, расскажите какие? Уже принимаете, помогают?

@lara_filippovich, вот и хочу понять почему гормоны, вы же на гормоны не сдавали анализы?

@gioia, обратитись в РДКБ в Москве , там полно детишек с миастенией

Обращались. Пока генетический делаем всё очень долго и есть надежда что у нас не она или в лёгкой форме

@1976avshn, Вы тоже знаете не понаслышке о ней? Тот врач из РДКБ, который такими детишками занимается, всего 4 ребёнка таких видел за свою практику.

@gioia, Козловский? , мы лечимся там в отделении ПНО но у нас другой диагноз, деток с миастенией много в отделении, но малышей таких не встречали там в основном школьный возраст

Да. Да, как раз имелась в виду врождённая. А у вас что? Помогает там лечение?@1976avshn,

Что-то профессор генетик (невролог) не очень отзывалась о РДКБ.

@gioia, многим помогает, мальчику сделали операцию по удалению вилочковой железы, у него ремиссия наступила, закончил 11 класс дистанционно, сдал егэ так как здоровые дети не сдают , поступил в универ, дай Бог чтоб надолго! У нас очаг в головном мозге, нарушение координации движения, ездим каждый год на реабилитацию поддерживающую , в нашем случае говорят чтоб хуже не было (

@1976avshn, В передаче рассказывали её удаляют только начиная с подросткового возраста, у маленьких вроде это неэффективно, нас даже не отправили её проверить. Вы знаете, у нас вторая версия тоже похожая на Вашу, никак не решусь на мрт головного мозга, поскольку слышала не часто оно что-то выявляет. Беременность была тяжёлая, рвота, но по анализам гестоз не ставили, в следствии этого выясняется была гипоксия. Сейчас сыну 1,6 сам не ходит, равновесие не держит и без опоры не стоит, на качелях не любит кататься, тоже координация нарушена, ещё глазик подкашивает и веко как парализованное бывает. Голову начал держать позже, сел тоже позже и буквой “w”. Подскажите пожалуйста каким способ Вам выявили проблему и поставили точный диагноз и что входит в реабилитацию, какие занятия, препараты?

@1976avshn, Эти проблемы у среднего ребёночка вашего? У меня такая противоречивая информация, а время идёт.. вроде может быть дело в мозжечке или сером и белом веществе, только не понятно зачем тогда мы генетическими сложными анализами занимаемся, если нужно мрт.. Наша Соседка младше на месяц, не сидела примерно до 1,3 и ей мрт тоже ничего не выявило, но реабилитации помогли. Остеопат и ортопед говорят мол мрт может ничего не показать и вроде как лекарства надо было принимать в первые месЯцы, а педиатр наоборот говорит сделать надо в любом случае. Меня ещё тормозит подозреваемая миастения, при ней не то что наркозы, но и многие лекарства и даже такие витамины как магний нельзя.

@gioia, мрт сделали, сдавали анализы генетические в рдкб, энмг , лактат в крови повышается у нас , миапотию ставят тоже , у нас только нарушение походки, вернее без поддержки ходить не может только с опорой, очень худой, мышечную массу набрать не можем, дизартрия . В РДКБ медикаментозное лечение получаем, ванны, магнитотерапию , барокамеру, войта терапию, лфк всевозможные

@1976avshn, я поражена, все симптомы совпадают как у нас.. можно Вам в личное написать?

@gioia, пишите