#история Софии часть 3 Закончили мы на том что нас сняли с ИВЛ и мы теперь в ОРИТЕ для новорожденных…

#история Софии часть 3

Закончили мы на том что нас сняли с ИВЛ и мы теперь в ОРИТЕ для новорожденных это была уже огромная победа а я каждый час бегала в низ и пела доче песенки.Не знаю но я считала что ей это нужно.На 3 день ее перевели в нейрохирургию для подтверждения диагноза мне конечно не сказали и увидев пустой кювез пришла в ужас,бежала к заведующей как на казнь боясь услышать самое страшное,но нет нас просто перевели,точнее ее перевели а меня нет,но как потом говорили про меня врачи не мать а курица выпросила УЗИ и написала заявление на отказ от лечения.Чтобы все понимали это уже декабрь на улице -30 а у меня из вещей штаны,футболка и тапочки + куча детских прибамбасов.До нейрохирургии 3 км,и как вы думаете пошла ли я туда с огромной сумкой в футболке и тапочках с ужасным кровотечением после эпизио ,КОНЕЧНО.Когда я пришла наконец-то сходя с ума от боли и холода мне сказали что для мам мест нет,но я была бы не я если бы не выбила себе место и наконец то я опять в одном отделение с моей бубочкой.Меня к ней не пускали опять же без боя.В итоге в 22 вечера я оказалась в боксе где лежали детишки одни брошенные и никому не нужные,и у всех такие большие головки и несчастные глаза ,сердце сжималось от боли и я понимала что где то здесь и моя малышка,но сразу подметив что маленьких голов нет я решила что гидроэнцефалия прогрессировала,но не тут то было просто она лежала в кювезе за дверью и конечно я ее не увидела.На следующее утро поговорив с врачом пошли мы на УЗИ гол.мозга,и тут случился ещё один переворот диагноз не подтвердился но обнаружили Синдром Денди-Уокера ,частичное поражение мозжечка,и в этот момент я поняла что начинается наша борьба вопреки всем.

Уже заранее зная лучше невролога в Москве мы отправились к нему.Ужасный гиперконус мышц,сходящееся косоглазие,вывих тазобедренного сустава,дисплазия,врожденный скалиоз и никаких надежд это то что я услышала в первый же визит.

Массажи,Войта,МРТ,лучшие окулисты,ортопеды,и неврологи я готова была отдать любые деньги лишь бы они помогли нам сотворить чудо ,и конечно постоянная работа дома,занятия и просто саморазвитие,плавание и тд.

Я даже не знаю что ещё написать,если кому то интересно вы задавайте вопросы в коменты я все подробно расскажу,может кому то будет интересен наш опыт