Вы же против воли его не повезете лечить, поэтому тут только разговаривать и договариваться с родителями. Вода камень точит, разговаривайте, старайтесь сильно не наседать, и глядишь в сотый раз согласятся. А чем они объясняют свою позицию? И кстати крестник ваш скоро уже будет совершеннолетним и сам сможет решить поехать с вами к врачу. И ещё с ним тоже надо разговариваривать, чтобы он и со своей стороны просил родителей.

Я вот не пойму, как они без детей поедут? Мальчику нужно больше впечатлений, и так в 4х стенах сидит.

@linkova-16, ☝🏻

Да, можно было бы, в глобальном плане это было бы огромнейшим вкладом в будущее всей планеты.

, @anastasiaptv, у вас позиция странная конечно . И что теперь если ребёнок болен нужно как раньше со скалы сбрасывать ? Как можно просто смотреть как твой ребёнок погибает ? Даже если есть хоть 1% на выздоровление , им нужно воспользоваться ! Тем более у родителей есть такая возможность

Какой ужас ! Особенно когда деньги есть и на родного сына жалко. Тут блин нет денег нихрена и с з/п в 15-20 т сдаёшь платные анализы , лишь бы с ребёнком было все хорошо , а некоторые думают об отдыхе , а не о своих детях. Обидно .

Ох уж эти крестные 😉 оставьте семью в покое, скорее всего вам многое чего не договаривают. Судить со стороны всегда легче всего...

@olga_mlk сма наверное, спинальная мышечная атрофия.

Насколько помню, они тоже занимались плаванием, это можно ему было. Из массажа только легкие-легкие поглаживания.

Мышцы атрофированы были настолько, что когда она его пыталась ставить на четвереньки, он плакал. Ему было больно. Ноги заваливались в одну сторону, руки в другую.

Мама его мне и сказала, что исход у болезни печальный 😞

@lakkis, ой, там полное название сложное довольно. Сводится к мышечной атрофии. В Германии брали на анализ кусок ткани мышечной и подтвердили генетику. При рождении мышцы в норме были. После полугода началась по-моему эта фигня у него. Хуже и хуже. Познакомились в садике с ним, года четыре ему было. У нас группа Особый ребёнок. Сейчас ему 9 вроде. Очень умный добрый мальчик 😣. На момент когда виделись последний раз в садике (года полтора назад), держал голову и еле-еле руками слегка что-то мог (не пальцами)

@olga_mlk А какой диагноз у мальчика Вашей знакомой, сколько ему лет? Может Вы знаете какие нибудь подробности?

Что они делали в Солнышке только непонятно ☹️. Таким детям массаж ещё больше мышцы разрушает

Если я правильно понимаю диагноз, то ему нельзя массаж. У мальчика знакомого такой же. Это не гипотонус, не гипертонус. Это генетическое прогрессирующие заболевание, при котором мышцы атрофируются со временем. Вплоть атрофии сердечной мышцы со временем, к сожалению 😞. Я не зная тонкостей, тоже обвиняла родителей в бездействии, пока мне не пояснили суть заболевания. Может вы тоже неверно понимаете перспективы? Родители тоже не дураки

@elena_0_8 Родители настоящие и я вроде как не просто мимо проходящий человек. И помочь хочу, но не дают. Болезнь не излечима, но нужны постоянные реабилитации. Лучше с трудом, но ходить., чем хорошо лежать. В общем не могу понять для себя. Молчать и наблюдать. Или вмешиваться и настаивать.

@qpalzm123 был, но мало). Не замучает ли меня потом совесть, или не скажет мне потом крестник, почему его крестная мама не помогала?

Не лезть не в своё дело-был совет?!

Договоритесь с крестником встретиться и пойти без родителей! Породенко врач от бога, мы у неё на учете стоим

У меня младшая дочь на инвалидности, я в долги лезу потом отрабатываю, что б только ее вытащить! Я одна ее поднимаю, папа не помогает! Это ужас от прочитанного волосы дыбом встают

Честно сказать, даже если бы у меня не было денег, я бы сидела на хлебе и воде, но до последнего пыталась бы спасти своего ребёнка! Когда у моей дочи просто простуда и температура, я схожу с ума. А такое поведение я могу назвать только безразличием (((( Очень печально и обидно за ребенка!

Я в шоке!

А они настоящие родители или приемные ?

@anastasiaptv Крестник, это не чужой ребёнок. Для Бога, крестная мать ближе родителей!

@katyshal Записывала и предлагала сводить и оплатить к Породенко, отказались родители. Сходили к своему неврологу в поликлинику и ещё по направлению в ддц и всё. А Породенко как раз и заниматся этим. Мои массажист работал с Породенко долго, именно по её методикам лечат в центре Солнышко.

А если найти авторитетного для родителей и компетентного в данном вопросе человека, который бы сказал, что ребёнку можно помочь, но одной бесплатной медициной и помощью не обойтись. Который бы не втюхивал свои услуги, а именно проконсультировал и направил. Может быть записать на консультацию к какому-то супер специалисту, оплатить её, а родителям сказать, что кое-как через свои связи нашли возможность попасть на консультацию бесплатно.

@lakkis, напишите что вас интересует в личку

@lakkis, понимаю ваши чувства, но попробуйте проще отнестись к ситуации и с другого ракурса👍🏻

@anastasiaptv правда, напишите свое мнение, можно в личку, может мой мозга согласится с Вашем мнением. Спасибо.

@lakkis, 80% таких историй утопия, ещё 90% осудят мое мнение, но оно самое верное решение в этом вопросе

@anastasiaptv да и самой сложно, трудно наблюдать, и ни чего не делать. Порой ночами не сплю...((

@lakkis, я бы вас поняла если бы это ваш ребёнок был, хотя и своих впереди себя ставить не нужно, пока одного тащишь со дна сам туда же всю семью и тащишь

@anastasiaptv Просто здесь много истории как родители борятся за жизнь и здоровье своих детей и у самих не всё просто сложилось. Вот и не могу понять их, как родителей и их участие/ точнее безучастие в здоровье...

@anastasiaptv Почему счетаете, что верная? И что я не понимаю?, развейте мои сомнения. Ваше мнение мне интересно.

Поговорка есть такая, спасение утопающих-дело рук самих утопающих. Вам нужно отпустить ситуацию и перестать пытаться спасти чужого ребёнка

@anastasiaptv Да уверенна, что можно поддерживать. Узнавали. Один раз он уже проходил реабилитацию в нашем центре Солнышко. Ухудшений не было. В России есть более сильные реабилитационные центры.

Прочитала выше, считаю у родителей верная позиция.

А вы на 100% уверены что это заболевание можно облегчить? Может просто родители не видят смысла? Если ничего конкретного не сделать с его болезнью может они просто не хотят ухудшать свою жизнь, и других детей и более того подвергать нищете, спасая одного?

Если санаторий возможен по показаниям, то попробуйте получить у лечащего врача, или сами купите и договоритесь с врачом что якобы соц. защита выделила и путевка бесплатная... От бесплатной же не откажутся...

@lakkis, тогда если все как вы пишете , то очень печальная ситуация 😕 Странное поведение родителей ... и мальчика очень жаль , складывается впечатление что сами Родители " поставили крест " на лечении ребёнка 😞 это ужасно ! А вы молодец и конечно если есть возможность помочь , то пробуйте 🙏🏻

@lakkis если не хотят чтобы даже вы деньги тратили, а вы готовы, то скажите что это бесплатная процедура, либо цену им скажите очень маленькую, и что вам совсем нетрудно и это совсем не дорого, может так согласятся.

Ого ! Мне жаль такого ребенка.

@lakkis пожалуйста!!!

@kristinka444 Возможно с путевкой Вы правы. Спасибо за совет!

А вы пробовали подарить путёвку в санаторий именно в руки крестнику??? Может он на родителей подействует!!! Мальчик уже все понимает, и так вы ему поможете!!!

@margaritka89 я смотрела заключения врачей и выписки. Они есть у меня на руках, вот я и консультировалась с врачами. Хорошо разбираюсь в анализах, обследованиях, лекарствах.

@foxylis Он вообще не против ехать. Мы хотели на лето взять его к себе, живет кстати в двух кварталах, но мама не отпустила, а раньше когда был маленький отпускала всегда. Позицию обьясняют, - зачем тратить деньги, если нет гарантии, что лечение поможет.

А вы на 100 % уверенны что при этом заболевании показан санаторий и другие процедуры ? Возможно Родители не просвещают вас в многие моменты течения заболевания и тд. При многих заболеваниях и конкретных стадиях ( обострениях ) это все наоборот только усугубит ситуацию !

Вы же против воли его не повезете лечить, поэтому тут только разговаривать и договариваться с родителями. Вода камень точит, разговаривайте, старайтесь сильно не наседать, и глядишь в сотый раз согласятся. А чем они объясняют свою позицию? И кстати крестник ваш скоро уже будет совершеннолетним и сам сможет решить поехать с вами к врачу. И ещё с ним тоже надо разговариваривать, чтобы он и со своей стороны просил родителей.

Так за это и речь.понятно что органы возьмут под контроль,но многое ли это изменит

@elenalukina уже узнавали в органах опеки.

@elenalukina можем пожаловаться в органы опеки. И тогда они будут держать вопрос на контроле. Но дружбе конец сразу.

Ну не знаю какой совет вам дать.уж простите,но без обсуждения родителей не обойтись.а вы ни чего сделать не можете,если они отказываются от помощи и не хотят ни чего слышать и предпринимать.вот и все

А что вы сделаете??? Я вас понимаю, жалко таких людей. Но свои мозги им не вставить. Это их ребёнок.