Mom.life
Лакки
lakkis
Лакки
Пост гнева, нытья и помогите советом! Родителей не обсуждаем. У меня есть крестник. Живет в полной, обеспеченной семье. Ему 15 лет. Чуть больше года является инвалидом. Наследственное заболевание, которое проявилось в 12 лет, + возможно последствия родовой травмы. На сегодняшний день заболевание вызывает частичное атрофирование мышц рук, ног. Сам пока с трудом, но ходит в школу, магазин. Гулять выходит редко так как тяжело и больно. За последний год состояние значительно стало хуже. Иногда с трудом встает из положения сидя. Семья не бедная, достаточно стабильный и очень хороший доход. Но лечение проходят только по бесплатным направлениям, тратятся только на бассейн и редко на платных врачей. Мы с мужем неоднократно находили в разных городах санатории и больницы, в которых можно проити реабилитацию и лечение. Так же за свой счет предлогали отвезти и показать ребенка разным врачам, на что получали отказ. Стоимость лечения, меньше чем доход одного родителя в месяц. Вообщем вопрос не о родителях, и их поведение обсуждать не хочу. Очень больно смотреть на ребенка, проходить мимо и молчать. Слышать как его родители планируют без детей ехать отдыхать за границу и вообще не думают о санатории для ребенка. Как мне быть и поступать в такой ситуации.?
05.01.2018

Лучший комментарий

foxylis
FoxyLis·Мама двоих (4 года, 8 лет)
Вы же против воли его не повезете лечить, поэтому тут только разговаривать и договариваться с родителями. Вода камень точит, разговаривайте, старайтесь сильно не наседать, и глядишь в сотый раз согласятся. А чем они объясняют свою позицию? И кстати крестник ваш скоро уже будет совершеннолетним и сам сможет решить поехать с вами к врачу. И ещё с ним тоже надо разговариваривать, чтобы он и со своей стороны просил родителей.
05.01.2018 Нравится Ответить

Комментарии

vseznayka
Я вот не пойму, как они без детей поедут? Мальчику нужно больше впечатлений, и так в 4х стенах сидит.
06.01.2018 Нравится Ответить
ilchenko.anastasia
Анастасия ·Мама сына (10 лет)
@linkova-16, ☝🏻
06.01.2018 Нравится Ответить
ilchenko.anastasia
Анастасия ·Мама сына (10 лет)
Да, можно было бы, в глобальном плане это было бы огромнейшим вкладом в будущее всей планеты.
06.01.2018 Нравится Ответить
miss_dessert_krd
Анастасия ·Мама двоих (3 года, 7 лет)
, @anastasiaptv, у вас позиция странная конечно . И что теперь если ребёнок болен нужно как раньше со скалы сбрасывать ? Как можно просто смотреть как твой ребёнок погибает ? Даже если есть хоть 1% на выздоровление , им нужно воспользоваться ! Тем более у родителей есть такая возможность
06.01.2018 Нравится Ответить
miss_dessert_krd
Анастасия ·Мама двоих (3 года, 7 лет)
Какой ужас ! Особенно когда деньги есть и на родного сына жалко. Тут блин нет денег нихрена и с з/п в 15-20 т сдаёшь платные анализы , лишь бы с ребёнком было все хорошо , а некоторые думают об отдыхе , а не о своих детях. Обидно .
06.01.2018 Нравится Ответить
bochkarevayv_psy
Юлия·Мама двоих (8 лет, 15 лет)
Ох уж эти крестные 😉 оставьте семью в покое, скорее всего вам многое чего не договаривают. Судить со стороны всегда легче всего...
05.01.2018 Нравится Ответить
1kristina33
Кристина·Мама четверых детей
@olga_mlk сма наверное, спинальная мышечная атрофия.
05.01.2018 Нравится Ответить
olgammm
Ольга М·Мама двоих (9 лет, 16 лет)
Насколько помню, они тоже занимались плаванием, это можно ему было. Из массажа только легкие-легкие поглаживания.
05.01.2018 Нравится Ответить
olgammm
Ольга М·Мама двоих (9 лет, 16 лет)
Мышцы атрофированы были настолько, что когда она его пыталась ставить на четвереньки, он плакал. Ему было больно. Ноги заваливались в одну сторону, руки в другую.
05.01.2018 Нравится Ответить
olgammm
Ольга М·Мама двоих (9 лет, 16 лет)
Мама его мне и сказала, что исход у болезни печальный 😞
05.01.2018 Нравится Ответить
olgammm
Ольга М·Мама двоих (9 лет, 16 лет)
@lakkis, ой, там полное название сложное довольно. Сводится к мышечной атрофии. В Германии брали на анализ кусок ткани мышечной и подтвердили генетику. При рождении мышцы в норме были. После полугода началась по-моему эта фигня у него. Хуже и хуже. Познакомились в садике с ним, года четыре ему было. У нас группа Особый ребёнок. Сейчас ему 9 вроде. Очень умный добрый мальчик 😣. На момент когда виделись последний раз в садике (года полтора назад), держал голову и еле-еле руками слегка что-то мог (не пальцами)
05.01.2018 Нравится Ответить
lakkis
@olga_mlk А какой диагноз у мальчика Вашей знакомой, сколько ему лет? Может Вы знаете какие нибудь подробности?
05.01.2018 Нравится Ответить
olgammm
Ольга М·Мама двоих (9 лет, 16 лет)
Что они делали в Солнышке только непонятно ☹️. Таким детям массаж ещё больше мышцы разрушает
05.01.2018 Нравится Ответить
olgammm
Ольга М·Мама двоих (9 лет, 16 лет)
Если я правильно понимаю диагноз, то ему нельзя массаж. У мальчика знакомого такой же. Это не гипотонус, не гипертонус. Это генетическое прогрессирующие заболевание, при котором мышцы атрофируются со временем. Вплоть атрофии сердечной мышцы со временем, к сожалению 😞. Я не зная тонкостей, тоже обвиняла родителей в бездействии, пока мне не пояснили суть заболевания. Может вы тоже неверно понимаете перспективы? Родители тоже не дураки
05.01.2018 Нравится Ответить
lakkis
@elena_0_8 Родители настоящие и я вроде как не просто мимо проходящий человек. И помочь хочу, но не дают. Болезнь не излечима, но нужны постоянные реабилитации. Лучше с трудом, но ходить., чем хорошо лежать. В общем не могу понять для себя. Молчать и наблюдать. Или вмешиваться и настаивать.
05.01.2018 Нравится Ответить
lakkis
@qpalzm123 был, но мало). Не замучает ли меня потом совесть, или не скажет мне потом крестник, почему его крестная мама не помогала?
05.01.2018 Нравится Ответить
qpalzm123
Не лезть не в своё дело-был совет?!
05.01.2018 Нравится Ответить
elena_0_8
Елена·Мама двоих (9 лет, 24 года)
Договоритесь с крестником встретиться и пойти без родителей! Породенко врач от бога, мы у неё на учете стоим
05.01.2018 Нравится Ответить
elena_0_8
Елена·Мама двоих (9 лет, 24 года)
У меня младшая дочь на инвалидности, я в долги лезу потом отрабатываю, что б только ее вытащить! Я одна ее поднимаю, папа не помогает! Это ужас от прочитанного волосы дыбом встают
05.01.2018 Нравится Ответить
kariwa85
Карина·Мама двоих (6 лет, 10 лет)
Честно сказать, даже если бы у меня не было денег, я бы сидела на хлебе и воде, но до последнего пыталась бы спасти своего ребёнка! Когда у моей дочи просто простуда и температура, я схожу с ума. А такое поведение я могу назвать только безразличием (((( Очень печально и обидно за ребенка!
05.01.2018 Нравится Ответить
elena_0_8
Елена·Мама двоих (9 лет, 24 года)
Я в шоке!
05.01.2018 Нравится Ответить
elena_0_8
Елена·Мама двоих (9 лет, 24 года)
А они настоящие родители или приемные ?
05.01.2018 Нравится Ответить
kariwa85
Карина·Мама двоих (6 лет, 10 лет)
@anastasiaptv Крестник, это не чужой ребёнок. Для Бога, крестная мать ближе родителей!
05.01.2018 Нравится Ответить
lakkis
@katyshal Записывала и предлагала сводить и оплатить к Породенко, отказались родители. Сходили к своему неврологу в поликлинику и ещё по направлению в ддц и всё. А Породенко как раз и заниматся этим. Мои массажист работал с Породенко долго, именно по её методикам лечат в центре Солнышко.
05.01.2018 Нравится Ответить
katyshal
Екатерина·Мама сына (11 лет)
А если найти авторитетного для родителей и компетентного в данном вопросе человека, который бы сказал, что ребёнку можно помочь, но одной бесплатной медициной и помощью не обойтись. Который бы не втюхивал свои услуги, а именно проконсультировал и направил. Может быть записать на консультацию к какому-то супер специалисту, оплатить её, а родителям сказать, что кое-как через свои связи нашли возможность попасть на консультацию бесплатно.
05.01.2018 Нравится Ответить
ilchenko.anastasia
Анастасия ·Мама сына (10 лет)
@lakkis, напишите что вас интересует в личку
05.01.2018 Нравится Ответить
ilchenko.anastasia
Анастасия ·Мама сына (10 лет)
@lakkis, понимаю ваши чувства, но попробуйте проще отнестись к ситуации и с другого ракурса👍🏻
05.01.2018 Нравится Ответить
lakkis
@anastasiaptv правда, напишите свое мнение, можно в личку, может мой мозга согласится с Вашем мнением. Спасибо.
05.01.2018 Нравится Ответить
ilchenko.anastasia
Анастасия ·Мама сына (10 лет)
@lakkis, 80% таких историй утопия, ещё 90% осудят мое мнение, но оно самое верное решение в этом вопросе
05.01.2018 Нравится Ответить
lakkis
@anastasiaptv да и самой сложно, трудно наблюдать, и ни чего не делать. Порой ночами не сплю...((
05.01.2018 Нравится Ответить
ilchenko.anastasia
Анастасия ·Мама сына (10 лет)
@lakkis, я бы вас поняла если бы это ваш ребёнок был, хотя и своих впереди себя ставить не нужно, пока одного тащишь со дна сам туда же всю семью и тащишь
05.01.2018 Нравится Ответить
lakkis
@anastasiaptv Просто здесь много истории как родители борятся за жизнь и здоровье своих детей и у самих не всё просто сложилось. Вот и не могу понять их, как родителей и их участие/ точнее безучастие в здоровье...
05.01.2018 Нравится Ответить
lakkis
@anastasiaptv Почему счетаете, что верная? И что я не понимаю?, развейте мои сомнения. Ваше мнение мне интересно.
05.01.2018 Нравится Ответить
ilchenko.anastasia
Анастасия ·Мама сына (10 лет)
Поговорка есть такая, спасение утопающих-дело рук самих утопающих. Вам нужно отпустить ситуацию и перестать пытаться спасти чужого ребёнка
05.01.2018 Нравится Ответить
lakkis
@anastasiaptv Да уверенна, что можно поддерживать. Узнавали. Один раз он уже проходил реабилитацию в нашем центре Солнышко. Ухудшений не было. В России есть более сильные реабилитационные центры.
05.01.2018 Нравится Ответить
ilchenko.anastasia
Анастасия ·Мама сына (10 лет)
Прочитала выше, считаю у родителей верная позиция.
05.01.2018 Нравится Ответить
ilchenko.anastasia
Анастасия ·Мама сына (10 лет)
А вы на 100% уверены что это заболевание можно облегчить? Может просто родители не видят смысла? Если ничего конкретного не сделать с его болезнью может они просто не хотят ухудшать свою жизнь, и других детей и более того подвергать нищете, спасая одного?
05.01.2018 Нравится Ответить
sherra030990
Людмила·Мама сына (7 лет)
Если санаторий возможен по показаниям, то попробуйте получить у лечащего врача, или сами купите и договоритесь с врачом что якобы соц. защита выделила и путевка бесплатная... От бесплатной же не откажутся...
05.01.2018 Нравится Ответить
margo_mamadevohek
mama Мargo ·Мама двоих (9 лет, 16 лет)
@lakkis, тогда если все как вы пишете , то очень печальная ситуация 😕 Странное поведение родителей ... и мальчика очень жаль , складывается впечатление что сами Родители " поставили крест " на лечении ребёнка 😞 это ужасно ! А вы молодец и конечно если есть возможность помочь , то пробуйте 🙏🏻
05.01.2018 Нравится Ответить
foxylis
FoxyLis·Мама двоих (4 года, 8 лет)
@lakkis если не хотят чтобы даже вы деньги тратили, а вы готовы, то скажите что это бесплатная процедура, либо цену им скажите очень маленькую, и что вам совсем нетрудно и это совсем не дорого, может так согласятся.
05.01.2018 Нравится Ответить
juliannav
Юлия Варлыгина·Мама двоих (7 лет, 9 лет)
Ого ! Мне жаль такого ребенка.
05.01.2018 Нравится Ответить
kristinka444
Кристина·Мама двоих (7 лет, 9 лет)
@lakkis пожалуйста!!!
05.01.2018 Нравится Ответить
lakkis
@kristinka444 Возможно с путевкой Вы правы. Спасибо за совет!
05.01.2018 Нравится Ответить
kristinka444
Кристина·Мама двоих (7 лет, 9 лет)
А вы пробовали подарить путёвку в санаторий именно в руки крестнику??? Может он на родителей подействует!!! Мальчик уже все понимает, и так вы ему поможете!!!
05.01.2018 Нравится Ответить
lakkis
@margaritka89 я смотрела заключения врачей и выписки. Они есть у меня на руках, вот я и консультировалась с врачами. Хорошо разбираюсь в анализах, обследованиях, лекарствах.
05.01.2018 Нравится Ответить
lakkis
@foxylis Он вообще не против ехать. Мы хотели на лето взять его к себе, живет кстати в двух кварталах, но мама не отпустила, а раньше когда был маленький отпускала всегда. Позицию обьясняют, - зачем тратить деньги, если нет гарантии, что лечение поможет.
05.01.2018 Нравится Ответить
margo_mamadevohek
mama Мargo ·Мама двоих (9 лет, 16 лет)
А вы на 100 % уверенны что при этом заболевании показан санаторий и другие процедуры ? Возможно Родители не просвещают вас в многие моменты течения заболевания и тд. При многих заболеваниях и конкретных стадиях ( обострениях ) это все наоборот только усугубит ситуацию !
05.01.2018 Нравится Ответить
foxylis
FoxyLis·Мама двоих (4 года, 8 лет)
Вы же против воли его не повезете лечить, поэтому тут только разговаривать и договариваться с родителями. Вода камень точит, разговаривайте, старайтесь сильно не наседать, и глядишь в сотый раз согласятся. А чем они объясняют свою позицию? И кстати крестник ваш скоро уже будет совершеннолетним и сам сможет решить поехать с вами к врачу. И ещё с ним тоже надо разговариваривать, чтобы он и со своей стороны просил родителей.
05.01.2018 Нравится Ответить
elenalukina
elenalukina·Мама двоих (10 лет, 13 лет)
Так за это и речь.понятно что органы возьмут под контроль,но многое ли это изменит
05.01.2018 Нравится Ответить
lakkis
@elenalukina уже узнавали в органах опеки.
05.01.2018 Нравится Ответить
lakkis
@elenalukina можем пожаловаться в органы опеки. И тогда они будут держать вопрос на контроле. Но дружбе конец сразу.
05.01.2018 Нравится Ответить
elenalukina
elenalukina·Мама двоих (10 лет, 13 лет)
Ну не знаю какой совет вам дать.уж простите,но без обсуждения родителей не обойтись.а вы ни чего сделать не можете,если они отказываются от помощи и не хотят ни чего слышать и предпринимать.вот и все
05.01.2018 Нравится Ответить
kseniaseropol
Ксения·Мама двоих (10 лет, 14 лет)
А что вы сделаете??? Я вас понимаю, жалко таких людей. Но свои мозги им не вставить. Это их ребёнок.
05.01.2018 Нравится Ответить
Читайте также