Екатерина
mama-ilushi
Екатерина·Мама сына (2 года)

SOS!SOS!SOS!Девочки особенно Москва очень нужна помощь моей знакомой. Они сейчас лежат в 1 городской больнице в нижнем новгороде им нужно попасть в нцзд г.москва по квоте. Неоднократно туда звонили и писали как сама мама так и глав.врач больницы в которой они сейчас находятся (живут они в больнице уже больше чем пол года) но нцзд молчат уже месяц и не соединяют с заведующей!Малышу не могут поставить окончательный диагноз. Им очень нужно попасть в отделение кардиологии. Может у кого есть знакомые кто может посодействовать буду очень признательна. Вот письмо мамы которое она писала в минздрав (который тоже молчит):

Обращаюсь к Вам со своей болью и просьбой посодейс­­твовать в моей беде. Я родила сыночка 24 января 2017 (8 мес­я­цев) .На 4 сутки пос­ле рождения нас госп­итализировали в горо­дскую детскую больни­цу 1 для диагн­остики. С 27

января 2017 по 25 февраля 2017 находили­­сь в больнице. Выпи­с­ались с диагнозом: коньюгационная желт­уха тяжелая форма с вы­раженным холистаз­ом.­Перинатальное по­стги­поксическое пор­ажение цнс острый пе­риод синдром угнетен­ия мы­шечной дистонии на фоне нестабильн­ости шоп. Острый рен­ит. Вр­ожденный стри­дор.Геп­атолиенальный синдро­м.Врожденная дисплаз­ия почек? Открытое овальное ок­но с гемод­инамически незначимым шунтиро­ванием.Водя­нка яичек с обоих ст­орон"

Далее с 03 мая 2017 по 26 мая 2017 мы попали повторно в эту же больницу с диагн­­озом"

Перинатальное постг­­ипоксическое пораже­н­ие цнс , синдром мыш­ечной дистонии, веге­то- висцеральных нар­ушений, задержка пси­хо моторного развити­я.Синдром гем­иатрофии слева? Подо­зрениена недифференц­ированн­ый наследств­енный хр­омосомный синдром . Синдром бил­иардной дисфукции с внутри пе­ченочным холистазом.­Реактивный панкреати­т. Врожд­енный стридо­р.Водян­ка оболочек яичек.

И на сегодняшний де­­нь мы находимся с 10 июля 2017 по насто­я­щее время в больни­це предположительно с диагнозом: Гипертр­оф­ическая кардиомио­пат­ия без обструкции вы­водного отдела левого желудочка.Ост­рый миокардит инфекц­ионно имунного генез­а.Экс­судативный пер­икарди­т, острое теч­ение, нк2-2б. Высокая легоч­ная гипертен­зия.

Нам не могут постав­­ить утвердительный диагноз.Мы кислородо­з­ависимые и не можем выехать за пределы нашей больницы.

Наши врачи обратили­­сь за помощью в НЦЗД , предоставив все необходимые документ­ы, выписки , анализы, но обратную связь мы так и не получили.

Просьба ,помочь мне обследовать малыша и поставить утвердит­­ельный диагноз!

С уважением Светлана Лопатникова

Комментарии

mama-ilushi
Екатерина·Мама сына (2 года)

@echaley спасибо огромное

Нравится Ответить
milayamilka
Мари·Мама дочки (1 год)

Как вариант маме самой ехать в Минздрав!писать/звонить в росздравнадзор

Нравится Ответить
echaley
Евгения·Мама дочки-младенца

Лежали в июле со Светланой и Платоном в палате(, и они до сих пор там, бедный малыш. Пошуршу по знакомым, может у кого получится помочь

Нравится Ответить
bvs_bvs
bvs_bvs·Мама сына (1 год)

Лучше в нпц или ЦКБ попасть

Нравится Ответить
mama-ilushi
Екатерина·Мама сына (2 года)

@ivashka995 спасибо что откликнулись. Написала.

Нравится Ответить
ivashka995
·Мама сына (1 год), беременна (13 нед.)

Только вчера читала тут. Напишите @rinrin может подскажет

Нравится Ответить
Читайте также
Зовут❤️
greensmile_123
Зовут❤️·Мама дочки-младенца

Во сколько дети с синдромом мышечной дистонии начинают ходить?

Дамы , а во сколько ваши детки пошли? Особенно интересно про тех деток у которых есть диагноз синдром мышечной дистонии, гипотонус.

camira4 У нас были слабые мышцы, очень поздно поползли , пока не ходим , только с опорой ,
anastasiabarakova У нас была дистония, пошла в 1,1, села в 8 месяцев, поползла нормально в 9
natalizavarykina У дочери синдром мышечной дистонии, ручки постоянно в напряжении были, а ножки наоборот недостаточно напряжены. Но пробует
Читать все 41 комментарий →
Senechka
senechka_
Senechka ·Мама двоих (младенец)

Диагнозы у ребёнка: гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, дистония, гипервозбудимость

Поставили диагноз гипоксически-ишемическое поражение цнс 2 степени. Синдром мышечной дистонии. Синдром гипервозбудимости.

Кто-нибудь сталкивался с каким нибудь из этих диагнозов? Как сейчас детки?

elena_sch. Сыну ставили гипоксически-ишемическое поражение цнс. Был период острой гипоксии. Но без последствий, вообще никаких. Всё в норме
liliiia здравствуйте,как сын ?что умеет ?моему 9 месяцев и все эти диагнозы стоят
Читать все 10 комментариев →
Татьяна
nenakhovatatka
Татьяна·Мама сына (1 год)

Синдром мышечной дистонии: опыт других?

Здравствуйте, девочки подскажите пожалуйста. Были с ребёнком у врача невролога и врач поставил диагноз синдром мышечной дистонии(гипотонус). Выписал сильное лекарство Цераксон. Было ли у кого то?

manunyashe4ka Был гипотонус с рождения. Решили массажем и лфк. Цераксон кололи бы, если б не было ответа на
elmashutina2000 Подождите с препаратами,сходите еще к одному неврологу,не полагайтесь на одно мнение. Пройдите курс массажа,если не поможет,то только
olga_chu Здравствуйте, подскажите, удалось ли побороть гипотонус? Как у вас сейчас дела?
Читать все 39 комментариев →
Anna B
annabelle.lee
Anna B·Мама сына-младенца

Что делать при малышковой дистонии? Опыт мам

Девочки! Вопрос о малышковой дистонии! Откликнитесь,пожалуйста,у чьих деток такое было!🌹

Я почитала наши выписки от неврологов (2 разных осматривали),что у малыша последствия транзиторного перинатального постгипоксического поражения ЦНС,синдром мышечной дистонии,сохраняется негрубая гипотония плечевого пояса и мышц спины (это из последнего). На вопрос «Что делать?»,мне отвечали «Гимнастика и массаж». Медикаментозного лечения не было.

Видимо,мои идеальные роды были не идеальные 😭все же была гипо...

Читать далее →
4
qween__1 У сына тонус был, у дочки дистония. Лечили общим массажем. Всё ок. Поползли, сели, побежали.
trizna Добрый день! Увидела ваш пост, хотела уточнить, вам невролог сам дистонию ставил? Или вы сами сомневались и
helga_murchaki @trizna, @annabelle.lee, прочитала ваш пост , нам на днях тоже 7 и мы вообще не опираемся на
Читать все 74 комментария →
Зовут❤️
greensmile_123
Зовут❤️·Мама дочки-младенца

Девушки , у кого у малышей был диагноз синдром мышечной дистонии. Как с речью ? Был ли потом диагноз? Пришлось обращаться к логопеду ?

bingandross У нас была дистония, и пока не говорим.
helga_92 У дочки был это диагноз! Прошли остеопата, магниты массаж курсы были с маленьким перерывом! Дочка разговаривать рано
umm_khanifa3012 У нас лепет есть , интеллект хорошо развит а вот ножки слабые и спинка не ползёт толком
Читать все 23 комментария →