Как обнаружить нейрофиброматоз у детей?

У вас образования на теле?

@rina_di_amore, Пятна,цвета кофе с молоком, разных размеров

@marisha1864, у вас их много? У нас одно на ножке... все время врач по нему спрашивает.

@lena_mo, много😞13 шт, разного размера!

@lena_mo, у нас на богу, подмышкой

*на боку

@marisha1864, а какие анализы сдавали?

@lena_mo, генетик направляла на ЭКГ, УЗИ сердца, КТ, невролог ещё назначала ЭЭГ

Ого у нас тоже 1, я думала это родимое пятно! 😳и врач про него каждый раз спрашивает динамику, нужно почитать про это! Вы расстроены , это опасно? Боюсь читать, могу себя накрутить.😓

Такого плана у вас?

@irinalya83, вот и у нас такое, только раза в 2 меньше

@irinalya83, Похоже на наши!

Но девочки у вас по одному, а у нас много! Так что не накручивайте себя раньше времени!!! Наблюдайте, главное чтобы не росли в объёме и количестве!!!🙏🏻Сынок спит сейчас не могу сфоткать, но вот есть фотка его, на правой стороне видны пятна!

И у нас такие два пятнышка с горошену,хирург говорил наблюдать за ними,чтобы никаких изменений не было... Здоровья вам!!!🙏

Ну оно растёт у нас вместе с ним! Ношка увеличивается и оно с ним.

В смысле у него на левом боку, а на фото если смотреть, право получается🙈что то уже совсем запуталась

@irinalya83, Вот так они выглядели, ему тут 2,5 месяца, они почти не видны были!!а у вас оно такого цвета при рождении было?

Да сразу с таким родился!

И цвет и размер

@irinalya83, а у нас они только в месяц появились и были слегка заметны, а потом потемнели!я думаю у вас просто родимое пятно😊здоровья сыночку вашему🙏🏻

У нас на ноге одно, не родимое, появилось недели через 2-3 после рождения. Иногда спрашивают врачи, но я отвечаю, что у мужа такое же, в том же месте, хотя сама не знала о пятне мужа (нога то волосатая). Сказали передалось от папы, ничего страшного в этом нет.

Хорошенький малыш, а проявляется только пятнышками на теле?, у нас тоже есть по паре темненьких и светленьких пятнышек!

Самое главное в здоровья вам и малышу! И пусть этот все не подтвердится!

@katerina.sokol, пока только пятна! Но ещё необходимо повторно сделать ээг, так как по первому заключению у нас были эпилептические скачки, если подтвердится эпилепсия, то тогда к симптомам добавится ещё и она😞

@katerina.sokol, 🌹спасибо, я надеюсь на хороший исход! Ни как не могу поверить, что у нашего сладуна какие то отклонения

Желаю вам крепкого здоровья!!!!поправляйтесь скорее!!!

@rina_di_amore, спасибо 🌸

Девочки здравствуйте.У нас тоже такие пятно есть.Не знаю кому в первой обратиться

,

,

Еще какие симптомы должны быть?

@gulara, здравствуйте🌸нас с такими пятнами направили к генетику!! И уже он дальше назначал обследования!!

Не Скажите какие обследования?

@gulara, генетик направляла на ЭКГ, УЗИ сердца, КТ, офтальмолог,невролог ещё назначала ЭЭГ

У нас тоже такие пятнышки, прошли обследование, по результатам ДНК теста мутация в гене NF1

@salamandra281, подскажите а где обследование проходили? И сколько стоит?

Нас сначала направили в филатовскую к генетику. А она дала рекомендацию поехать в МГНЦ это Москва тел могу дать если что. Там нас посмотрели и врач назначила анализ.

И сразу же сдали

@salamandra281, а в итоге диагноз подтвердился?

Не подскажете анализ сколько стоил?

@salamandra281, лечение какое-нибудь назначали?

Лечения не существует((

Нашли мутацию в гене NF1 что соответствует нейроыиброматозу 1 типа

Мы делали 2 анализа, один бесплатно по квоте (если платить то стоит 26 тыс) и платно за 35 тыс в геномеде это посоветовал генетик из Филатовской

@salamandra281, спасибо, вам большое за подробную информацию🌹

@salamandra281, а у вас ещё какие-либо есть симптомы, что вы к генетику обратились и анализ сдавали?

@salamandra281, здоровья вашей малышке🙏🏻

У нас только пятнышки! Стоим на учете у генетика в Ставрополе, поставили факоматоз (нейрофиброматоз) под вопросом,говорят пока просто наблюдайте за ребёнком! Я очень переживаю и думаю наверное стоит в Москву слетать и сдать анализы!

Больше симптомов нет. Но ведь их не увидишь не вооруженным глазом!

Привет, что в итоге оказалось? У нас то же саме, я в панике!