Добрый вечер всем!! Скажите, у кого может была проблема такая: подруга 1 дек родила сына, не задышал, пневмония, на аппарат подключили(( на след день увезли в рдкб прооперировали непроходимость кишечника(( уже 13 дней лежит малыш в реанимации, сегодня пришла гистология, весь толстый кишечник не работает, нервные окончания полностью отсутствуют(( диагноз болезнь Гиршпрунга(( кто сталкивался может с таким? Какие прогнозы? Инвалидность наверно дается? Спасибо!!!
Комментарии
Ребенка пока не могут отправить в москву, так как все еще он на аппарате иск вент легких(( и вообще не ясно задышит ли он когда нибудь сам((( уже 2,5 мес лежит в реанимации(
@tipca есть группа в контакте болезнь Гиршпрунга, там врач Козлов Михаил Юрьевич, оперирует лапароскопия, с профессором Поддубным И.В. операция гражданам России бесплатно, это Морозовская больница г. Москва, опыт у них огромный. Можно прислать ему снимки ирриго, результаты гистологии и пообщаться с ним.
@tipca увы, лучше всего очистительные клизьмы 2 раза в день, чтоб кишка не растягивалась
@kristinka696, а как происходит процесс дефекации? Ведь я так понимаю не работает кишечник((
@tipca ничего страшного, если весь толстый поражен это тотальная форма. Инвалидность хотите, оформляйте. Обычные детки) просто чуть внимательнее за питанием и за этим делом. Но лечится только операцией, тк нервные окончания не зародились. У нас тоже Гиршпрунг, после операции больше 2х лет
Болезнь гиршпрунга только оперируетсЯ. При правильном уходе дети живут обычной жизнью. Но на строгой диете и при строгом охранительном режиме от инфекций. Пусть обратиться в Детскую Морозовскую больницу г. Москвы. Козлов М. Ю. Хирург. Вконтакте есть группа Болезнь гиршпрунга там можно получить инфу
@regina17, вот я и думаю неужели не лечится это совсем никак(( тоже подозреваю что это инвалидность на всю жизнь(((
У подруги есть родственница и у её дочери тот же диагноз, они сейчас в Москве лечатся, но, по- моему, безрезультатно. Домой отпускали на неделю, после чего состояние ухудшилось и вернули их обратно в больницу. Очень жаль детишек, эта девочка уже несколько операций перенесла, а ей годик только(((
На happy mama почитайте. (Приложение)Там много писали про эту болезнь
Я бы посоветовала если есть возможность штудировать клиники на федеральном уровне именно тех кто специализируется отправлять запросы искать (Иркутск, но могу ошибаться ) ищите сил терпения
У знакомых было так,долго точный диагноз не могли поставить и все печально закончилось(осложнения,сепсис итд).Мне кажется нужно всех врачей на уши ставить и спасать/лечить,знаю,что если вовремя прооперировали бы ребенка знакомых...то могло бы все быть хорошо))
Умер малыш сегодня((((