Добрый вечер всем!! Скажите, у кого может была проблема такая: подруга 1 дек родила сына, не задышал, пневмония, на аппарат подключили(( на след день увезли в рдкб прооперировали непроходимость кишечника(( уже 13 дней лежит малыш в реанимации, сегодня пришла гистология, весь толстый кишечник не работает, нервные окончания полностью отсутствуют(( диагноз болезнь Гиршпрунга(( кто сталкивался может с таким? Какие прогнозы? Инвалидность наверно дается? Спасибо!!!
Комментарии
Ребенка пока не могут отправить в москву, так как все еще он на аппарате иск вент легких(( и вообще не ясно задышит ли он когда нибудь сам((( уже 2,5 мес лежит в реанимации(
@tipca есть группа в контакте болезнь Гиршпрунга, там врач Козлов Михаил Юрьевич, оперирует лапароскопия, с профессором Поддубным И.В. операция гражданам России бесплатно, это Морозовская больница г. Москва, опыт у них огромный. Можно прислать ему снимки ирриго, результаты гистологии и пообщаться с ним.
@tipca увы, лучше всего очистительные клизьмы 2 раза в день, чтоб кишка не растягивалась
@kristinka696, а как происходит процесс дефекации? Ведь я так понимаю не работает кишечник((
@tipca ничего страшного, если весь толстый поражен это тотальная форма. Инвалидность хотите, оформляйте. Обычные детки) просто чуть внимательнее за питанием и за этим делом. Но лечится только операцией, тк нервные окончания не зародились. У нас тоже Гиршпрунг, после операции больше 2х лет
Болезнь гиршпрунга только оперируетсЯ. При правильном уходе дети живут обычной жизнью. Но на строгой диете и при строгом охранительном режиме от инфекций. Пусть обратиться в Детскую Морозовскую больницу г. Москвы. Козлов М. Ю. Хирург. Вконтакте есть группа Болезнь гиршпрунга там можно получить инфу
@regina17, вот я и думаю неужели не лечится это совсем никак(( тоже подозреваю что это инвалидность на всю жизнь(((
У подруги есть родственница и у её дочери тот же диагноз, они сейчас в Москве лечатся, но, по- моему, безрезультатно. Домой отпускали на неделю, после чего состояние ухудшилось и вернули их обратно в больницу. Очень жаль детишек, эта девочка уже несколько операций перенесла, а ей годик только(((
На happy mama почитайте. (Приложение)Там много писали про эту болезнь
Я бы посоветовала если есть возможность штудировать клиники на федеральном уровне именно тех кто специализируется отправлять запросы искать (Иркутск, но могу ошибаться ) ищите сил терпения
У знакомых было так,долго точный диагноз не могли поставить и все печально закончилось(осложнения,сепсис итд).Мне кажется нужно всех врачей на уши ставить и спасать/лечить,знаю,что если вовремя прооперировали бы ребенка знакомых...то могло бы все быть хорошо))
🛑 стоп 🛑
Пошла снимать видео выигрыша🌷
Девочки, я заработалась и совсем упустила из виду, что все-таки Новый год 🎄☃️🎄- это время волшебства и неожиданных подарков 🎁🛍 Поэтому, сегодня пост - розыгрыш подарка😍🎁! Мне бы хотелось подарить кому-то из вас яркого, веселого осьминога Nuby 🐙🐙🐙 для малыша 👶 и маленький сюрприз для мамы 💄 Игрушку получит один из тех, кто напишет ✍️комментарий под этим постом, отметив в своём комментарии друга, до того как я напишу слово «стоп»🛑. А случится это в любое...
Всех прекрасных дам поздравляю с началом весны! 🌷🌷🌷
Сегодня в игре " Тайная Марта" мы разыграем 2 классных подарка и 1 Суперприз! Такого еще не было!🎁🎁🎁
Всем участницам желаю удачи!!!😘
🌱Кому не интересно, проходим МИРно мимо🤗🤗🤗
Где найти такую красивую картину?🤔
Девочки, у кого можно купить такие туфельки?
👠👠👠👠👠👠👠👠👠
Как отказать свекрови в проживании сестры мужа?
Ситуация такая, что сестра мужа 16 лет собирается поступать в колледж в нашем городе, родители и она живут в области, 200 км от нас. Сейчас выясняется, что свекровь хочет, чтобы она у нас пожила месяц другой, пока они не найдут ей квартиру и пока она не адаптируется. Я как это услышала, просто в отчаяние пришла. Ребенок абсолютно не приспособленный к жизни, может не мыться дня по 3-4, голову забыть помыть, за собой грязь не убирает, элементарно не зная города не сможет 1,5 часа от нас добираться...
Умер малыш сегодня((((