Добрый вечер всем!! Скажите, у кого может была проблема такая: подруга 1 дек родила сына, не задышал, пневмония, на аппарат подключили(( на след день увезли в рдкб прооперировали непроходимость кишечника(( уже 13 дней лежит малыш в реанимации, сегодня пришла гистология, весь толстый кишечник не работает, нервные окончания полностью отсутствуют(( диагноз болезнь Гиршпрунга(( кто сталкивался может с таким? Какие прогнозы? Инвалидность наверно дается? Спасибо!!!
Комментарии
Ребенка пока не могут отправить в москву, так как все еще он на аппарате иск вент легких(( и вообще не ясно задышит ли он когда нибудь сам((( уже 2,5 мес лежит в реанимации(
@tipca есть группа в контакте болезнь Гиршпрунга, там врач Козлов Михаил Юрьевич, оперирует лапароскопия, с профессором Поддубным И.В. операция гражданам России бесплатно, это Морозовская больница г. Москва, опыт у них огромный. Можно прислать ему снимки ирриго, результаты гистологии и пообщаться с ним.
@tipca увы, лучше всего очистительные клизьмы 2 раза в день, чтоб кишка не растягивалась
@kristinka696, а как происходит процесс дефекации? Ведь я так понимаю не работает кишечник((
@tipca ничего страшного, если весь толстый поражен это тотальная форма. Инвалидность хотите, оформляйте. Обычные детки) просто чуть внимательнее за питанием и за этим делом. Но лечится только операцией, тк нервные окончания не зародились. У нас тоже Гиршпрунг, после операции больше 2х лет
Болезнь гиршпрунга только оперируетсЯ. При правильном уходе дети живут обычной жизнью. Но на строгой диете и при строгом охранительном режиме от инфекций. Пусть обратиться в Детскую Морозовскую больницу г. Москвы. Козлов М. Ю. Хирург. Вконтакте есть группа Болезнь гиршпрунга там можно получить инфу
@regina17, вот я и думаю неужели не лечится это совсем никак(( тоже подозреваю что это инвалидность на всю жизнь(((
У подруги есть родственница и у её дочери тот же диагноз, они сейчас в Москве лечатся, но, по- моему, безрезультатно. Домой отпускали на неделю, после чего состояние ухудшилось и вернули их обратно в больницу. Очень жаль детишек, эта девочка уже несколько операций перенесла, а ей годик только(((
На happy mama почитайте. (Приложение)Там много писали про эту болезнь
Я бы посоветовала если есть возможность штудировать клиники на федеральном уровне именно тех кто специализируется отправлять запросы искать (Иркутск, но могу ошибаться ) ищите сил терпения
У знакомых было так,долго точный диагноз не могли поставить и все печально закончилось(осложнения,сепсис итд).Мне кажется нужно всех врачей на уши ставить и спасать/лечить,знаю,что если вовремя прооперировали бы ребенка знакомых...то могло бы все быть хорошо))
РТПХ кишечника у ребёнка после трансплантации: наша история
Расскажу наши новости. Саше провели многочисленные исследования, в том числе и колоноскопию, по результатам которых у Саши подтверждена РТПХ кишечника. Это когда иммунные клетки донора поражают кишечник реципиента (то есть Саши). По колоноскопии в кишечнике многочисленные эрозии, язвы, отслоение слизистой, отек. Сейчас Сашу интенсивно лечат. Нужно усмирить атаку донора на кишечник. На данный момент кровотечение у Саши прекратилось, но восстановление кишечника при иммунной атаке длительное. Глав...
Беременность после ППА?
Девочки, если был ППА 5 мес назад.
Я же не могла не заметить беременность?
Что-то внутри шевелится, молю Бога чтобы это был кишечник 🥺🙏
Помогите! Маму после операции по удалению кисты кишечника рвет, есть и пить не может. Что делать?
У мамы вырезали часть кишечника. Может у кого то или у знакомых, родных было такое?
25 марта была операция и рвет её. Есть и пить не может. Врачи не знают почему так
Делали операцию в онкодиспансере. Киста была в кишечнике.
Если можно в топ пожалуйста 🙏
Заезженная тема . Но всё-таки кто во сколько почувствовал шевелюшки ?? говорят что раньше 20 недель это кишечник .
Что делать, если кишечник не работает?
Добрый вечер , уже писала ранее , что принимала Форлакс , но он не помогает совсем ( может ли быть такое , что кишечник совсем перестал работать ? Я после родов не могла сходить в туалет , было много из за этого последствий и я подсела на сенную траву . И теперь кишечник вообще не работает , может кто то знает, что можно сделать ?
Умер малыш сегодня((((