Всем привет! Расскажите!!!! Поделитесь!!! Посоветуйте!!!!
Важный момент в нашей жизни.... Нужны мамочки кто сталкивался или у кого может есть знакомые, кто столкнулся с подобной ситуацией. Вообщем, у нас ВПР левой кисти. Указательный, безымянный палец только с одной косточкой, а средний вообще без косточки. Ходили к нескольким спецам, были в Бонуме. Порекомендовали или Курган институт Илизарова или Питер институт Турнера. Вышли мы на связь с Турнером, переслали снимки и фото и заключения. Предложили нам два варианта. Первый операбельное решение с помощью пальцев с ног. Второе протезирование. Вот теперь мы в размышлениях и в какой то степени в отчаянии т.к хотели сделать пальчики без участия ног, чудо не случилось... Сейчас ждут от нас ответа. В 2018 готовы принять на операбельное решение, если согласимся. Помогите!!!! Может кто за границей знает куда обратится???? Как я поняла в России только эти два института. Может можно обойтись без пересадки??? Может есть другие варианты??? Я не знаю как поступить правильно.... Мамульки правда не знаю.....😱😥😭
Я учителем физкультуры в школе работаю, видела таких деток, вполне самостоятельные и полноценные дети. Сами родители подходят и просят ни в чем не ограничивать, быть наравне. И ребятки справляются. Главное как Вы себя настроите.
@filatova.sumara в кургане аппарат илизарова, он вытягивает костную ткань. Нам не чего вытягивать поидее. Поэтому нас и направили в Турнер больше. А там вот только такие варианты....
Мы были в турнера не поверите каких только там нет детей со всего мира наверно и иностранцев много было . Врачи хорошие там . Мы конкретно было у ортопеда он нам помог . И у вас все хорошо будет 🙏
@magic_garden, да , полностью поддерживаю мнение. В курган едут со всего мира ,так творят чудеса ,обратитесь туда тоже возможно именно там предложат другой вариант
Или в Питере, боюсь соврать, просто засмотрелась на его работы и мысленно поблагодарила, что есть такие врачи, которые исправляют малышам ручки
@kbond Сделайте запрос в институт Илизарова, вдруг они предложат другой вариант. Я сама из Курганской области, илизаровский в почете, многие из-за границы туда едут. Попытка не пытка. А по теме могу только сказать, что у маминой подруги на больших пальцах обеих рук по одной фаланге, просто коротенькие пальчики и узкие ноготки, она всю жизнь так живёт. Но ей конечно проще, что по одному пальцу такой дефект. Желаю вам оптимальный вариант найти, здоровья малышу!
Только недавно в Инстаграмм попадалась клиника в Москве с чудо доктором, который просто творил чудеса с ручками деток, жаль в закладки не добавила, там столько отзывов от благодарных родителей было, столько примеров фото до и после в разном возрасте от самых маленьких до постарше.. как найти только не знаю(( люди из разных городов к нему приезжают
@velizhankina дело не в крутости... А в том как это скажется на ребенке... Как он с этим сможет жить. Я видела фото у Турнера что до и после и как проходят такие вещи. Расфигачивают простите и руки и ноги. Пока я категорически не хочу и очень боюсь. Надеюсь может ещё появятся варианты. А может и нет.
@kbond, ходит в обычную школу,инвалидность выбили!отказать не имеют права,есть порок,который ограничивает жизнедеятельность.Протез есть,но не пользуются
Питерцы крутые в этом вопросе. Сколько знаю, шикарно делают они операции эти.
@alyona4320 тоже о таком слышала, что рука перестаёт работать... Пользуются протезами? Инвалидность им дали? Нам не дали, сказали в два года приходить.... И то я поняла что нам и не дадут. И в школу обычную ходят?
Дай бог чтобы нашёлся чудо врач, и помог вашему зайке🐰