
🔆НОВОСТИ ОТ МАМЫ
Всем-всем, привет!!! Мы вернулись из Москвы! 3 сумасшедших дня в беготне и наконец мы дома😊 что же мы успели за эти дни? Изначально мы ехали на консультацию к генетику, запись ждали больше месяца. Так как мы ещё и оказались победителями конкурса, было решено задержаться на пару дней, на церемонию награждения.
Первый день - приём генетика. На консультации с нами присутствовала наш куратор Олеся из фонда "Плюс помощь детям". Замечательная позитивная девушка! Все эти дни она помогала нам, за что я ей очень благодарна! Генетики нас смотрели целым консилиумом. Все отмечают, что Ева уникальный случай, меня эти слова не очень радуют.. Было рекомендовано сдать анализ на генетику. Результат даст понимание куда двигаться дальше. Фонд "Плюс помощь детям" берет на себя ответственность за сбор средств, чтоб мы могли оплатить этот анализ🙏 и я им за это безмерно благодарна.
На следующий день Олеся смогла записать нас на приём к неврологу Некрасовой И.В., к ней мы пытались попасть на приём в рдкб(безуспешно) Олеся нашла приём в частной клинике, он был в 9 вечера!! Так же присутствовала с нами. На приёме мы находились около 2,5 часов! Могу сказать, что я нашла для Евы "своего" врача. Настолько она мне понравилась. Компетентная, вникла во всю нашу кучу бумаг и все доступно объяснила, дала рекомендации и просто по-человечески поддержала. Для снятия спастики и болевых ощущений будем вводить ещё один препарат. Так же поддержала генетиков с рекомендацией сдать анализ. Так что собираем документы и ждём.
Все три дня для папы и мамы был устроен семейный курс с психологом, на него нам помог попасть тоже фонд☺️🙏это оказалось очень необходимой вещью. Ведь к рождению особенного малыша ни одна семья не бывает готова... Психолог Анна помогла разобраться нам в себе, наших страхах и семейных отношениях. Вот такая поддержка от фонда, не только деткам, но и родителям!
На все время пребывания в Москве, нас приютила моя хорошая знакомая Светлана. Домашний уют, семейная обстановка возвращали нас к жизни, после всей этой беготни! Спасибо тебе , Света! Тебе, Юре и маме Надежде Викторовне, вы такие солнечные, с вами так хорошо и приятно! Спасибо за Ваше доброе сердце и гостеприимство, храни Бог вашу семью!
Добавлю, что Ева очень стойко выдерживала все эти ужасные пробки и даже метро в первый день!
Вот небольшой фотоотчет☺️отчет по конкурсу чуть позже
Девочки, привет, у меня немножко паника, сейчас звонили из Мать и дитя, сказали записаться на приём к генетику по результатам анализа крови. Записали аж на 21 июня, значит ли это что не все так плохо или это ничего не значит?
Вчера неожиданно нас перевели с реанимации на отделение.
Я думала что еще минииум неделю Яна будет там.
Я в шоке, потому что боюсь этих остановок дыхания, а тут никак не отследить сутурацию.
На имя не откликается, игрушки игнорирует, находится просто в прострации и постоянно качается.
Тут продолжают капельницы, гормоны
Сегодня сделали ЭЭГ.
Еще невролог из Алмазова должен приехать посмотреть.
Врач сказала готовить много денег на генетику,пока список не приносила.
В Фонд Подсолнух еще сказала напи...

Добрый вечер мамочки и беременяшки,кто делал первый скрининг,каковы ваши результаты?На узи все хорошо,а вот анализ не очень,направляют к генетику!

У кого у малышей Атопический дерматит??
Расскажите, что нужно мне знать об этой заразе?(((
От чего у вас??и надолго ли это с нами?(( врач сказала, что может возвращаться ((
Анализы только будем сдавать. Купцова говорит, что это генетика...
Помните я говорила, что жду результат генетического анализа, где будет понятна форма и какой именно ген сломан, чтобы подавать на инвалидность.
Так вот вчера пришли результаты.
Только это результаты генетика на тугоухость и дисплазию😓
Спросила у врача, она сказала, что это все, что они сделали.
Думаю, ну может я перепутала.
Села искать в переписке с сестрой, что я писала. И действительно, есть сообщения, где я рассказываю о том, что вот, сейчас говорила с врачом, взяли анализ на ихтиоз и ти...
@masha_batalova90 родители Евы точнее)) я передам Ваши слова)) спасибо огромное))