Дорогие мамочки и будущие мамочки !

История нашего сыночка продолжается . Столкнулись с очень многим за последние несколько месяцев , самое страшное -с равнодушием и не желанием разобраться в причинах болезни некоторых докторов . Мое состояние периодически менялось от позитива и веры в лучшее (как только Диме становилось лучше) до отчаяния и истерик (как только ему становилось хуже )...Как я с этим справилась и справляюсь , напишу обязательно отдельно .

Кто читал -мы сомневались делать фундопликацию или нет ( ГПОД нигде не подтверждена ). В итоге после очередной пневмонии летом, в июле повторили Фгдс и бронхоскопию . Инородных тел нет, в средней трети пищевода изолированная язва . Мы с эндоскопистом сомневались в наличии рефлюкс ( нет гиперемии пищевода вообще !), пытались исключить свищ ( проба с зелёнкой) -безрезультатно . Хирурги и все врачи утверждали , что язва -очередное подтверждение рефлюкса, расширение пищевода -тоже и что нужно делать операцию . На что мы и согласились в надежде что они правы.

Перед операцией фгдс не повторили ( врач сказал -вы язву полечили, свищ -казуистика ). После операции 7 сентября он стал ещё больше снижать вес и почти перестал ходить, только на руках. На операции , кстати Грыжа ПОД 4 см со спайками была. Хирург сказал запущенное воспаление . Через неделю после операции мы легли в ОКБ 1 на Котовского . Ребёнок в стационаре стал закашливаться во время еды в пт, доктор не отреагировал . Мучился сб, вс ( дежурные лечат "только сопли "-сами говорят). В пн на просьбы перевести нас в Нижний Новгород или Москву -тоже игнор . Во вт муж позвонил в департамент и , наконец , в ср собралась целая ВК с нашим оперирующим хирургом из ОКБ 2.

В чт нам повторили Фгдс ( бронхоскопию не сделали -видите ли консилиум только про фгдс говорил , никто не захотел на себя брать инициативу ), хотя я просила и согласие подписала . Хотябы посев БАЛ взять, так как темп до 39 не спадала на 3 антибиотике .

В итоге -та же язва . Теперь хирург сказала, что вы не попали в те 90% , когда ваша язва -рефлюксная .

По кт в пт - эзофагобронхиальный свищ , медиастинит ? Ателектаз нижней доли левого лёгкого . (Девочки, это лёгкое еле дышало с июня мес -они все говорили -фиброз формируется. Надо оперировать рефлюкс ... только сейчас понимаю как я могла всякий бред слушать (((. )Переводят в ОКБ 2 в реанимацию .

Там он лежал 9 дней. За это время ему извлекли инородное тело пищевода 😳! Эта язва оказывается было инородное тело , а мы его препаратами пичкали 😩. Что это я не могу понять , откуда и когда оно могло попасть не знаю 😔. Какая-то пластиковая плоская штука . Но ! Недавно знакомая такую же нашла в садике -говорит от каких-то игрушек . Дома я таких не видела . И теперь не могу понять то ли это тело пролежало больше года и все наши хрипы от него ( теперь хирурги так думают ), толи оно появилось в июне , когда он стал давиться и срыгивать во время еды , а до этого хрипы были не понятно от чего ... В общем , в реанимации через сутки и еще потом, когда в палату перевели , ему делали санационную бронхоскопию несколько раз . Было много гноя , темп не сбривалась . Синегнойка высеелась, чувствительная только к 2 АБ. Порывов уехать в Москву было несколько, уже узнавала стоимость реанимационного сопровождения ( 280-300 тыс). Одни свищ и медиастинит видят, другие говорят нет их. От операции воздержались 🙏.

Кормили чисто через зонд . Пошёл на поправку, стал набирать вес, повеселел, стал немножко ходить 🤗. Планировали выписать . Сделали фгдс -все рассосалось , следа от язвы нет , есть небольшой продольный рубец выше -возможно изначально оно лежало по-другому . Р-скопия пищевода тоже все чисто . Сняли зонд . 1 раз поели кашу . Сразу повысилась температура и усилился кашель 😩😩😩. 5 дней поднимала б до 39,5 , сейчас нормализовалась , снова на зонде .

Сейчас они нас согласовали с Москвой в филатовскую больницу . На среду буду покупать билет . Есть вопросы , наверное завтра напишу отдельным постом . И про инородное тело -может кто знает что это , и про больницу -может кто там был ...

Доброй всем ночи ! Берегите деток 🙏! Терпения и сил всем мамочкам, у которых болеют детки, особенно когда случаи не простые ...