Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаМоральная поддержка
Ирина
Ирина
Мама двоих (младенец)

Давно думала написать, но не очень хотелось писать на такую тяжёлую тему.Особо чувствительных прошу…

Давно думала написать, но не очень хотелось писать на такую тяжёлую тему.Особо чувствительных прошу не читать.

Расскажу про свою дочку, старшенькую.

На 21 неделе, на плановом УЗИ мне поставили диагноз - #гидроцефалия плода. Врачи настаивали на прерывании, но мы были категорически против - срок большой, а мы были молодые и наивные - почитали в инете, что можно вылечить, и решили рискнуть.

Родилась наша малышка в 38-39 недель, КС. Ее сразу забрали, и в первую же неделю жизни сделали операцию. Потом были ещё операции, в общей сложности их сделали 6, толку ноль.

Поначалу мозг ещё работал, по развитию были навыки 3-4месячного ребенка. Но со временем они пропадают - она уже не видит, не узнает нас, не держит игрушки, почти не агукает, полтора года (после особенно болезненной операции) вообще не улыбалась.

Она не держит голову, у нее нет интеллекта, судороги полностью не проходят даже на фоне приема препаратов. Она часто плачет, у нее почти всегда что то болит: то не отрыгнулась после еды, то пучит, то на погоду капризничает.

Физически ко всему привыкаешь. Просто берешь и делаешь то что нужно, не задумываясь. Гораздо тяжелее морально - понимать, что не будет легче и лучше, будет только хуже и неизвестно, сколько она у нас проживет.

Меня не надо жалеть, подбадривать и т.д. Я уже наплакалась в своё время и научилась с этим жить - это было наше общее решение, мы рискнули и проиграли.

Хочу просто посоветовать мамам - если вам ставят тяжёлую патологию, перепроверьте 10раз у разных врачей, и лучше прервите беременность, если все подтвердится. Не стройте из себя высокоморальных и героических женщин, лучше один раз поплакать над непрожитой детской жизнью, чем каждый день видеть страдания маленького беспомощного человечка. У нас не такая хорошая медицина, чтобы вылечить всех (хотя мы консультировались и у зарубежных спецов). А поднимать ребенка-инвалида, даже если есть надежда на восстановление - это адский труд. Это не обычный декрет, из которого можно выскочить обратно на работу через год-два. Это на всю жизнь: больницы, врачи, реабилитации, хождение по гос.инстанциям.

Многие мамы не выбирают себе такую судьбу - часто детям ставят диагнозы уже после рождения. Так что если у вас будет выбор - подумайте хорошенько, может все таки гуманнее не приводить в этот мир заведомо больного ребенка. Не обрекайте его на жизнь, полную боли. Не повторяйте моей ошибки.

32

Лучший комментарий

expo17

Экспогуль

Дай Аллах вам терпения, а крошке сил и здоровья🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 5
ayaru_b

Айару

Мама сына (2 года)

@make_sunny спасибо! Вы очень сильная, пусть у вас все будет хорошо!

Отметок «Нравится»: 1

Комментарии

expo17

Экспогуль

Дай Аллах вам терпения, а крошке сил и здоровья🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 5
samal_wind

Самал

Мама двоих (1 год, 8 лет), ждёт третьего

Боже. Я не могу остановить слез. И даже слов не могу подобрать. Вы сильная, раз нашли в себе силы писать такие слова.

Отметок «Нравится»: 2
nastik_k

Анастасия

Мама дочки (1 год)

Здоровья вам и деткам! Я с вами полностью согласна, не в обиду вам, но не понимаю когда рожают если видят ужасные патологии . У меня родная сестричка была с гидроцефалией ( УЗИ к сожалению этого не увидело, либо просто врач безграмотный был) и опухолью головного мозга, с года 5 операций и шунтирование , сейчас ей 9. Она не отстаёт в развитии , но многое упустила и теперь всегда нужно следить за тем чтобы не дай бог голова не перегрелась и постоянные мрт, все как на иголках живем. После этого у мамы было 2 беременности где на УЗИ уже был виден диагноз - она их прервала без раздумья.

Отметок «Нравится»: 0
milota_ast

Ирина

Мама двоих (младенец)

@samal_wind спасибо! Но толку от этой силы если честно нет. Держусь только потому что раз приняли такое решение, нужно теперь нести ответственность за последствия

Отметок «Нравится»: 0
milota_ast

Ирина

Мама двоих (младенец)

@nastik_k спасибо! Рожают думаю такие же как я - наивные идеалистки, которые думают что мамина любовь все вылечит и поможет справиться... Хотя в нашем случае думаю были и со стороны врачей косяки, только смысл уже искать виноватых, если это ничем не поможет

Отметок «Нравится»: 0
mama_mamasita

Mama_mamasita

У моей родной племянницы тоже была гидроцефалия. Но диагноз поставили только после рождения. Бедный ребенок мучился целый год. Тяжело был о моей снохе которая ночами и днями ухаживала за ней. Поэтому я вас понимаю. Желаю только одного, чтоб Аллах все таки немного облегчил боль вашей малышки.

Отметок «Нравится»: 4
bobek_newborn

Оразалиева Акбобек

Мама дочки-младенца

Терпения вам, а малышке здоровья🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 3
yaaxenova

Yana Axenova

Мама двоих (младенец)

Давно уже по вашим комментариям поняла о вашей ситуации и каждый раз читая вас поражаюсь тем не менее вашей жизнерадостности. Сил вам больших! Супруг ваш молодец, что с вами, что не предал. Большого замечательного будущего вашему второму ляльке 🙏

Отметок «Нравится»: 2
aliyaastana

Алия

Терпения вам

Отметок «Нравится»: 2
e1981

Eлена

Мама троих детей

Терпения,терпения Вам,знаю я на личном опыте что такое ребёнок инвалид😢😭😭в моём случаи была вина врачей,ну от этого не мне не моему ребёнку легче не было, здоровья ,любви и удачи вашей семье 🙏

Отметок «Нравится»: 0
sweetnovember2

Я теперь МАМУСИК

Мама дочки-младенца, беременна (39 нед.)

Читаю всегда ваши посты. Честно,очень трудно подобрать слова. Сил Вам и терпения. Пусть доче станет легче ,а сынок растет здоровым.

Отметок «Нравится»: 1
aida.nur

Аида

Мама двоих (младенец)

Здоровья вашим детям 💗💗💗🙇‍♂️🙇‍♂️🙇‍♂️🙇‍♂️

Отметок «Нравится»: 0
xeniya_star

Xeniya

В ожидании первенца

Дай Бог Вам сил и здоровья! У мужа племянница пострадала от врачебной ошибки и в 1,5 года перенесла две клинические смерти с неправильной интубацией. Итог очень печальный, пострадал мозг, диагнозов куча, все не перечислить. Тут материнское сердце не унять, мама девочки надеется на лучшее конечно и пытается вылечить. В Китай возили и всевозможные реабилитации проходили, но как бы ужасно не звучало, ребёнок овощ, ей 8 и уже не помочь 😐 Очень тяжело осознать , что ребёнок инвалид и какая его ждёт жизнь и если есть возможность не доставлять ему таких ужасных страданий, то лучше ей воспользоваться 😔

Отметок «Нравится»: 0
odinraznepsoriaz

Щедрая Мармеладка из Гваделупы

Господи ,до глубины души жаль вашу девочку,бедная малышка😭😭. За что ей такие страдания ? У меня сердце кровью обливается 😭😰😰😰

Отметок «Нравится»: 1
lena.ti

Лена

Знала о диагнозе вашей дочери, но не знала, что все на столько плохо. Вы молодец, что не сломались, не замкнулись в себе, не зациклились на горе. Желаю вам удачи, счастья и здоровья.

Отметок «Нравится»: 1
milota_ast

Ирина

Мама двоих (младенец)

@yaaxenova ну так если я буду плакать целыми днями и жалеть себя, никому легче не станет. Тем более мне грех жаловаться - муж и родные поддерживают, дочку все любят и помогают. Я знаю истории мам у которых и этого нет.

Отметок «Нравится»: 1
solnce.2016

Солнце

Мама сына (1 год)

Да очень тяжело...полностью согласна с автором.Да простит меня Аллах за мои сказанные слова!но действительно,очень тяжело видеть страдания радного ребенка,лучше сделать прерывания пока не родился...Я родила, с потологиями не зная .1.3 мес прожил и все это время я жила в больнице.Тяжело и физически и морально....Долго в останавливались после смерти,сейчас думаю если б знала,то аборт сделала бы..

Отметок «Нравится»: 1
milota_ast

Ирина

Мама двоих (младенец)

@e1981 спасибо! Ну у нас тоже неизвестно, может если бы нормально шунт поставили, хоть какое то развитие было у ребенка. А так чуть что они говорят типа случай слишком тяжёлый

Отметок «Нравится»: 0
milota_ast

Ирина

Мама двоих (младенец)

@xeniya_star спасибо! Мы тоже очень долго не могли смириться, старались хоть как-то помочь. Но к сожалению не получилось

Отметок «Нравится»: 0
milota_ast

Ирина

Мама двоих (младенец)

@saltanat1986. Да, решение тяжёлое, но иногда оно самое правильное

Отметок «Нравится»: 0
makpal_marzhan

Макпал

Мама сына (1 год)

Мне при первой беременности на 21й недели поставили диагноз гидроцефалия плода. Сделали прерывание беременности. Затем проходили курс лечения вместе с супругом у генетика. Спустя 2,5 года забеременела. Теперь у меня есть моя Маржан. Иногда посещают мысли что были бы у меня уже 2 девочки.

Отметок «Нравится»: 0
milota_ast

Ирина

Мама двоих (младенец)

@makpal_marzhan не жалейте. Я общалась много с кем из мам таких деток - даже если ребенок в итоге вылечивается и догоняет сверстников, это ооочень тяжело. А если случай как у нас, то это ещё хуже. Так что вы все сделали правильно

Отметок «Нравится»: 0
makpal_marzhan

Макпал

Мама сына (1 год)

@make_sunny Рахмет! Вам здоровья! Удачи!

Отметок «Нравится»: 1
ayaru_b

Айару

Мама сына (2 года)

Здоровья вашей малышке! Я читаю вас и слезы наворачиваются. Я сделала прерывание на 22 неделе, на 20 неделе на узи сказали, 2 недели анализы, куча узи и в итоге решилась прерывать. Я понимаю головой, что приняла правильное решение, но я постоянно чувствую вину и думаю что испугалась трудностей. Я не могла решиться, муж сказал если хочешь давай рожать, будь что будет, вырастим. Получается это мое решение и я с этим чувством вины живу каждый день.

Отметок «Нравится»: 0
milota_ast

Ирина

Мама двоих (младенец)

@alukpanova вот теперь вы почитали, насколько это может быть тяжело и можете перестать себя винить. Вы не испугались трудностей, а уберегли своего нерожденного ребенка от невероятного количества боли. И свои нервы, кстати, тоже

Отметок «Нравится»: 0
ayaru_b

Айару

Мама сына (2 года)

@make_sunny спасибо! Вы очень сильная, пусть у вас все будет хорошо!

Отметок «Нравится»: 1
believe8

Сулуфан

Мама двоих (младенец)

@dina.musayeva, после роддения сразу в роддоме?

Отметок «Нравится»: 0
natalia101192

Наталья

Мама дочки-младенца

Дай бог вам сил здоровья и терпения . Не понаслышке знаю как тяжело у меня дядя инвалид не ходит ползает отстал в развитии 40 лет бабушка ухаживает за ним с рождения такой.

Отметок «Нравится»: 0
9997

Юлия

Мама двоих (1 год, 13 лет)

Дай Бог вашей семье крепкого здоровья и огромных сил справится с трудностями. Читала вас и сердце замирает. Вспомнила себя 8 лет назад. Мне тоже на 21 недели поставили такой же диагноз. Врачи сразу в больницу лечение,бесконечные уколы +антибиотики. Итог один....аборт по мед.показаниям. но какое сильное давление оказывают врачи.....это ужас....прессинг просто. Чего они мне только не говорили.

Отметок «Нравится»: 1
milota_ast

Ирина

Мама двоих (младенец)

@9997 спасибо вам большое!

Отметок «Нравится»: 0
9997

Юлия

Мама двоих (1 год, 13 лет)

@make_sunny Вы очень сильная и муж у вас отличная опора 👍💪. А я со своим в скоре развелась. Он меня никак не поддержал. Я настояла забрать малышку и похоронить, зарегистрировать и дать ей имя. Вот каждый год в день рождения и смерти езжу на кладбище. Сейчас я второй раз замужем. Родилась малышка и Слава богу все ттт. Но теперь не могу НЕ там навещать.....она у меня всегда в моем сердце....Эта боль на всю жизнь......Молитесь и Бог услышит вас и поможет Вам за ваши страдания.

Отметок «Нравится»: 1
milota_ast

Ирина

Мама двоих (младенец)

@9997 тяжело конечно когда никто не поддерживает. Я сейчас понимаю, что наверно надо было решиться тогда на аборт - хотя с другой стороны, может если бы ей шунт сразу нормально поставили, может и было бы хоть какое то развитие у нее. Стараюсь не думать об этом - все равно ничего не изменится. А в вашей ситуации может и хорошо что разошлись с мужем - раз не выдержал такого испытания, значит это не ваш человек был. Дай бог вам и вашей семье здоровья!

Отметок «Нравится»: 1