Давно думала написать, но не очень хотелось писать на такую тяжёлую тему.Особо чувствительных прошу…
Давно думала написать, но не очень хотелось писать на такую тяжёлую тему.Особо чувствительных прошу не читать.
Расскажу про свою дочку, старшенькую.
На 21 неделе, на плановом УЗИ мне поставили диагноз - #гидроцефалия плода. Врачи настаивали на прерывании, но мы были категорически против - срок большой, а мы были молодые и наивные - почитали в инете, что можно вылечить, и решили рискнуть.
Родилась наша малышка в 38-39 недель, КС. Ее сразу забрали, и в первую же неделю жизни сделали операцию. Потом были ещё операции, в общей сложности их сделали 6, толку ноль.
Поначалу мозг ещё работал, по развитию были навыки 3-4месячного ребенка. Но со временем они пропадают - она уже не видит, не узнает нас, не держит игрушки, почти не агукает, полтора года (после особенно болезненной операции) вообще не улыбалась.
Она не держит голову, у нее нет интеллекта, судороги полностью не проходят даже на фоне приема препаратов. Она часто плачет, у нее почти всегда что то болит: то не отрыгнулась после еды, то пучит, то на погоду капризничает.
Физически ко всему привыкаешь. Просто берешь и делаешь то что нужно, не задумываясь. Гораздо тяжелее морально - понимать, что не будет легче и лучше, будет только хуже и неизвестно, сколько она у нас проживет.
Меня не надо жалеть, подбадривать и т.д. Я уже наплакалась в своё время и научилась с этим жить - это было наше общее решение, мы рискнули и проиграли.
Хочу просто посоветовать мамам - если вам ставят тяжёлую патологию, перепроверьте 10раз у разных врачей, и лучше прервите беременность, если все подтвердится. Не стройте из себя высокоморальных и героических женщин, лучше один раз поплакать над непрожитой детской жизнью, чем каждый день видеть страдания маленького беспомощного человечка. У нас не такая хорошая медицина, чтобы вылечить всех (хотя мы консультировались и у зарубежных спецов). А поднимать ребенка-инвалида, даже если есть надежда на восстановление - это адский труд. Это не обычный декрет, из которого можно выскочить обратно на работу через год-два. Это на всю жизнь: больницы, врачи, реабилитации, хождение по гос.инстанциям.
Многие мамы не выбирают себе такую судьбу - часто детям ставят диагнозы уже после рождения. Так что если у вас будет выбор - подумайте хорошенько, может все таки гуманнее не приводить в этот мир заведомо больного ребенка. Не обрекайте его на жизнь, полную боли. Не повторяйте моей ошибки.

Экспогуль·
Дай Аллах вам терпения, а крошке сил и здоровья🙏🙏🙏
Айару·
Мама сына (2 года)
@make_sunny спасибо! Вы очень сильная, пусть у вас все будет хорошо!