Аватар
Ира
avatar
Всем привет! Мы не пропали - просто все силы были брошены на выздоровление и восстановление. Слава Богу , вирус побеждён - в этот раз обошлись минимумом лекарств : Актифед, виферон и молозиво. Теперь возвращаемся в привычный спорт режим💪

Жизнь со Сма это не только постоянные моральные и физические усилия, но и большие финансовые расходы... Посчитав бюджет на ближайшее время для закупок Уличке, я поняла, что мы сами не справимся🙈 Необходимо закупить специальные добавки и витамины на сумму порядка 6000 грн, оплатить массаж на месяц - 2000 грн( сейчас мы его делаем 4 раза в неделю) , закупить специальный крем для массажа Карипаин 2 упаковки на месяц - 800 грн, растительное молоко ещё на 2 недели - 500 грн. А также предстоит поездка в Киев на обкалывания и в Харьков на замену ортезов ( растёт дама🙈)

Будем очень благодарны вашей поддержке!

УЛИЧКИНА КОПИЛОЧКА на борьбу со Сма:

❤ПриватБанк 4149497836407348 Юзьвак Ирина

❤Киви-кошелек +380662368356

❤Карта Сбербанка 5469380027003382 - указать, что для Ульянки)

Спасибо за поддержку!!!
6.5 лет

Лучший комментарий

Аватар
yuzvak

@liubov777 спасибо большое!!!❤❤❤

6.5 лет Нравится Ответить

Комментарии

Аватар
yuzvak

@distel спасибо большое!

6.5 лет Нравится Ответить
Аватар
distel

Ловите немножко денежек

6.5 лет Нравится Ответить
Аватар
yuzvak

@alex_wag напишу тебе

6.5 лет Нравится Ответить
Аватар
alex_wag

Тяжелое, в смысле веса? Это ерунда, на машине все равно едут. Если надо (я просто не знаю, как там со сроками годности), точное название или фото отправь мне.

6.5 лет Нравится Ответить
Аватар
yuzvak

@alex_wag есть питание, но оно тяжёлое...

6.5 лет Нравится Ответить
Аватар
alex_wag

А есть какие-то препараты или питание, которые в Германии для вас выгодно покупать? Муж скоро на Украину едет, мог бы привезти что-нибудь.

6.5 лет Нравится Ответить
Аватар
yuzvak

@liubov777 спасибо большое!!!❤❤❤

6.5 лет Нравится Ответить
Аватар
liubov777

Муж вчера вечером перевел на сбер с пометкой для Ульяны .

6.5 лет Нравится Ответить
Аватар
yuzvak

@koketka057 спасибо! Это точно.. А то что то никак не выкручиваемся🙈

6.5 лет Нравится Ответить
Аватар
koketka057

Чуток перевела, скоро ещё кину!!!
Ульяночка красотка, держись!!!!
С миру по нитке-все соберём!!!

6.5 лет Нравится Ответить
Аватар
yuzvak

@distel спасибо большое)))

6.5 лет Нравится Ответить
Аватар
yuzvak

@alya_koza пишем ,ходим, стучтм...но увы - в Украине даже нет протокола лечения Сма... Т.е. даже теоретически наши дети безнадёжны. Поэтому и медикаменты нам особо не положены, кое что мне удалось выбить - точнее 3500 грн на год на 1 лекарство, которое я даю Уже постоянно. Массаж тоже теоретически мы можем проходить бесплатно - 10 дней 1 раз в 3 мес. Но этот 25 минутный массаж - против наших 1,5 часа . и сделан для отвода глаз - мы пробовали. При этом нам надо ездить в реабилитационный центр, где Уля в первый и последний наш раз заболела((( мы даже анализы сдаём в платной лаборатории - в нашей ей не могут найти вены...

6.5 лет Нравится Ответить
Аватар
alya_koza

@yuzvak, господи.... а как выжить ? Вам не отвечали на вопрос ? СМА не могут получать бесплатные мед. услуги как массаж и питание ? Это же жизненно необходимо !!
Вы простите,что вопросы глупые и банальные , но меня волнует, что глобально надо поменять... то есть писать , ходить и отстаивать , ведь государство обрекает на верную смерть.....

6.5 лет Нравится Ответить
Аватар
distel

Все поняли, как будет приличный интернет (мы в отпуске), так подбросим немного 😘

6.5 лет Нравится Ответить
Аватар
yuzvak

@alya_koza да, пенсия в 2300 грн в месяц. Эта сумма уходит на памперсы, пеленки и аптечные препараты( и то раньше получали меньше - это уже после споров и ссор выбили самую тяжёлую подгруппу...

6.5 лет Нравится Ответить