Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Ира
Ира
Мама двоих (2 года, 9 лет)

Всем привет! Мы не пропали - просто все силы были брошены на выздоровление и восстановление. Слава Богу , вирус побеждён…

Всем привет! Мы не пропали - просто все силы были брошены на выздоровление и восстановление. Слава Богу , вирус побеждён - в этот раз обошлись минимумом лекарств : Актифед, виферон и молозиво. Теперь возвращаемся в привычный спорт режим💪

Жизнь со Сма это не только постоянные моральные и физические усилия, но и большие финансовые расходы... Посчитав бюджет на ближайшее время для закупок Уличке, я поняла, что мы сами не справимся🙈 Необходимо закупить специальные добавки и витамины на сумму порядка 6000 грн, оплатить массаж на месяц - 2000 грн( сейчас мы его делаем 4 раза в неделю) , закупить специальный крем для массажа Карипаин 2 упаковки на месяц - 800 грн, растительное молоко ещё на 2 недели - 500 грн. А также предстоит поездка в Киев на обкалывания и в Харьков на замену ортезов ( растёт дама🙈)

Будем очень благодарны вашей поддержке!

УЛИЧКИНА КОПИЛОЧКА на борьбу со Сма:

❤ПриватБанк 4149497836407348 Юзьвак Ирина

❤Киви-кошелек +380662368356

❤Карта Сбербанка 5469380027003382 - указать, что для Ульянки)

Спасибо за поддержку!!!

21

Комментарии

yuzvak

Ира

Мама двоих (2 года, 9 лет)

@distel спасибо большое!

distel

Вика

Мама сына (2 года)

Ловите немножко денежек

yuzvak

Ира

Мама двоих (2 года, 9 лет)

@alex_wag напишу тебе

alex_wag

Alexandra

Мама троих детей

Тяжелое, в смысле веса? Это ерунда, на машине все равно едут. Если надо (я просто не знаю, как там со сроками годности), точное название или фото отправь мне.

yuzvak

Ира

Мама двоих (2 года, 9 лет)

@alex_wag есть питание, но оно тяжёлое...

alex_wag

Alexandra

Мама троих детей

А есть какие-то препараты или питание, которые в Германии для вас выгодно покупать? Муж скоро на Украину едет, мог бы привезти что-нибудь.

yuzvak

Ира

Мама двоих (2 года, 9 лет)

@liubov777 спасибо большое!!!❤❤❤

liubov777

Любовь

Мама сына (1 год)

Муж вчера вечером перевел на сбер с пометкой для Ульяны .

yuzvak

Ира

Мама двоих (2 года, 9 лет)

@koketka057 спасибо! Это точно.. А то что то никак не выкручиваемся🙈

koketka057

Даша

Мама сына (2 года)

Чуток перевела, скоро ещё кину!!!

Ульяночка красотка, держись!!!!

С миру по нитке-все соберём!!!

yuzvak

Ира

Мама двоих (2 года, 9 лет)

@distel спасибо большое)))

yuzvak

Ира

Мама двоих (2 года, 9 лет)

@alya_koza пишем ,ходим, стучтм...но увы - в Украине даже нет протокола лечения Сма... Т.е. даже теоретически наши дети безнадёжны. Поэтому и медикаменты нам особо не положены, кое что мне удалось выбить - точнее 3500 грн на год на 1 лекарство, которое я даю Уже постоянно. Массаж тоже теоретически мы можем проходить бесплатно - 10 дней 1 раз в 3 мес. Но этот 25 минутный массаж - против наших 1,5 часа . и сделан для отвода глаз - мы пробовали. При этом нам надо ездить в реабилитационный центр, где Уля в первый и последний наш раз заболела((( мы даже анализы сдаём в платной лаборатории - в нашей ей не могут найти вены...

alya_koza

Аля

Мама сына (1 год)

@yuzvak, господи.... а как выжить ? Вам не отвечали на вопрос ? СМА не могут получать бесплатные мед. услуги как массаж и питание ? Это же жизненно необходимо !!

Вы простите,что вопросы глупые и банальные , но меня волнует, что глобально надо поменять... то есть писать , ходить и отстаивать , ведь государство обрекает на верную смерть.....

distel

Вика

Мама сына (2 года)

Все поняли, как будет приличный интернет (мы в отпуске), так подбросим немного 😘

yuzvak

Ира

Мама двоих (2 года, 9 лет)

@alya_koza да, пенсия в 2300 грн в месяц. Эта сумма уходит на памперсы, пеленки и аптечные препараты( и то раньше получали меньше - это уже после споров и ссор выбили самую тяжёлую подгруппу...

alya_koza

Аля

Мама сына (1 год)

А есть какая нибудь государственная поддержка для вас?

yuzvak

Ира

Мама двоих (2 года, 9 лет)

@anya-mama такой взяли первый раз и он себя отлично проявил

anya-mama

Анна ♡

Мама двоих (1 год, 8 лет)

@yuzvak 😳 там и такое продают

yuzvak

Ира

Мама двоих (2 года, 9 лет)

@anya-mama в этот раз купила на i herb. Очень порадовала

anya-mama

Анна ♡

Мама двоих (1 год, 8 лет)

Не в тему. Откуда молозиво берёте ?

Мы наконец-то отпразновали Уличкину важную дату) Для нас - её 2 годика - это не просто дата, это черта, которой я, если…

Мы наконец-то отпразновали Уличкину важную дату) Для нас - её 2 годика - это не просто дата, это черта, которой я, если честно, очень боялась🙈 Ульянка - большая труженица и очень сильный духом ребёнок, которая порой удивляет даже меня) Мне очень хотелось сделать ЕЕ день, ЕЕ праздник - и это УДАЛОСЬ))) Все вчера было для нее и с любовью!!!❤ Спинальная мышечная амиотрофия может забирать у нашей принцессы все силы, здоровье - НО НИКОГДА она не заберет вашу и нашу любовь, поддержку и веру! В пятницу - 21 апреля - лекарство от СМА "Spinraza" зарегистрировали и в Европе. А это значит , что мы ещё ближе стали к нашей главной мечте ! Если честно , я уже мысленно представляю, что буду писать вам описывая её первую инъекцию🙈 Мне так хочется , чтоб это случилось как можно быстрее.... Спасибо всем вам за поддержку - она действительно придаёт силы!!!❤❤❤❤❤❤❤

#осторожносарказм👇👇👇 Как простить себя за то, что пошла против системы?! 🙈🙈🙈 1. Родила двойню 2. Роды не через…

#осторожносарказм👇👇👇 Как простить себя за то, что пошла против системы?! 🙈🙈🙈 1. Родила двойню 2. Роды не через "причинные места", а путём ЭКС (ещё и шов вертикальный, как у настоящей бунтарки😎) 3. В РД от прививок написала отказ, но начала позже ставить по графику 4. Кормила сцеженным молоком до года (не двумя титями, как в интернете в роликах, и не смесью), даже не проверив, а вдруг там ЖИР🙈🙈🙈. Ещё и ела всё подряд без диеты 5. Отдала в детский сад в 2.3 (и пофиг что им там нравится, я же отдавала чтобы "специально" болели и орали первое время ) Да простят меня мои парни!!!🙏🏻🙏🏻🙏 Пы.сы: навеяно популярными постами Пы.сы#2: не важно как родились ваши детки, чем вы их кормите, ставите ли прививки и отдаете ли в детский сад... Важно чтобы вы были здоровы и любили друг друга!!!!Всем этого желаю❤❤❤