
"Ты ждёшь ребёнка. Строишь планы на его будущее. Читаешь статьи в интернете и книги. Знаешь: пойдёт, заговорит, школа, сад, институт... И вдруг словно чья-то огромная злая рука сминает лист бумаги, на котором была написана жизнь твоего ребёнка - такая, как у всех, как у тех, кто был рядом. И он оказывается - особым ребёнком. А ты - особым родителем. Другим. Не таким, как все. Никто не хочет по доброй воле оказаться в этой лодке. Никто не выбирает сам эту другую жизнь, о которой не рассказывают в школах и институтах. Ты очень быстро учишься говорить на новом языке медицинских терминов, и диагнозы твоего ребёнка перестают звучать набором звуков, обретают смысл и легко вплетаются в повседневную речь. Ты привыкаешь непрерывно комментировать всё: машины, светофоры, цветы в парке, мыло, которое выскальзывает из непослушных детских рук, неустанно вытираешь вечно вытекающие изо рта слюни, не обращая внимания на недоумевающие взгляды окружающих. Ты осваиваешь умение не слышать сочувствующие и злые комментарии в транспорте и магазине. Ты учишься любить и надеяться, прорываясь к этой любви и надежде босиком по битому стеклу и горячим углям. За прозрачной стеной идёт и продолжается та жизнь, к которой готовился и ты, в которой всё по прямой: пошёл-заговорил-сад-школа... И годами невозможно привыкнуть к тому, что оказался за её пределами: будешь бодриться днём и плакать по ночам. Но однажды, выключая очередную передачу, в которой люди с уверенными голосами и лицами, ничего не знающие о том мире, в котором живёте вы, пытаются обсуждать этот мир, поймёшь, что больше не хочешь за эту прозрачную стену. Вглядишься в лицо своего, такого особенного, такого нежданного, ребёнка и поймёшь, что знаешь наверняка только одно - "люблю". Этого окажется так много и так достаточно для целой жизни. И вдруг, поднимая глаза, ты увидишь, что в стене, которая казалась тебе непреодолимой, есть дверь. И дверь эта открыта. Но ты остановишься на пороге, не зная: а нужно ли тебе туда"".
Н. Керре
Слово-в-слово о нас...
@yulia.filist @hodireva83 девочки 😭 дай Бог вам сил! В этом жестоком мире быть мамой особенного малыша, тяжелее вдвойне (
@yulia.filist, я пока без машины. Буду очень стараться. Ваша история очень тронула меня. Я хочу хоть чем то развлечь Машу.
Если получиться в выходные , я предварительно напишу !
Надеюсь я не навязчива и вы не будете против.
Просто ранее вы писали что Маша любит общаться. Вот я и решила предложить ...
@no_name, мы живём в московском дворике, загородом. Тут очень здорово, парк, горка. Приезжайте в гости, в выходные например. На неделе машу сейчас возим в успенку, там школа занятия и реабилитация. Она там с 8 до 19 вечера
@yulia.filist, у меня дочь. Ей год и месяц, она любит деток ) а я хочу разнообразить машины будни
@yulia.filist, Юлия ! Где вы гуляете ? Я бы поиграла с Машей , вдруг она захочет ?
@yulia.filist, и вам лёгких родов!!! Спасибо за пост! Очень правильные слова написаны автором.
@hodireva83 @yulia.filist девочки, пусть ваших дочек в этой жизни окружают светлые и добрые люди. Пусть у них будут верные друзья, близкие и родные всегда рядом. Здорово, что у вас крепкие семьи, это сила! У многих с полностью здоровыми детками нет такого. Пусть Бог хранит вас и ваших детей!
Вашим девочкам очень повезло с такими мамами! Храни вас Бог! Сил вам! 💐💐💐
@yulia.filist ,@hodireva83 вы умницы девочки , дочки ваши Молодцы, дай бог вашим доченькам здоровья 🙏 и новых достижений, храни вас бог 🙏, все у Ваших деток получиться!!!!!
@yulia.filist, у меня тоже второй муж, очень её любит и жалеет!! Папа Маши и старшей дочки очень помогает нам!!! Никогда не отказывает в помощи, если это нужно... Я всегда хотела 3 деток! Сейчас большая надежда, что будет сын)))) Но на УЗИ ничего не говорят!! Хорошо скрывается😂 Сюрприз готовит видимо)))) Я долго не решалась на беременность, не могу сказать, что страшно было. Просто не представляла возможности совместить уход за Машенькой и вынашиванием беременности. У меня 2 кесарева сечения за плечами)) Поэтому и врачи не особо в восторге от моего решения! Все же поднимаю тяжести, Машка сейчас больше 25 кг весит. Но видимо желание родить снова, перебороло все сомнения... Так что ждём!!!))))
@yulia.filist, @hodireva83, девочки, сил вам и настроения жить полной жизнью не смотря ни на что. Девочкам вашим желаю счастья! Хотя они и так счастливые, у них такие семьи! Я не знаю, что ещё сказать!? Ваша сила восхищает, пусть Господи за все вам воздаст!
@hodireva83, даже слов нет. Очень тяжело, и очень больно за Машулю!!!
Хорошо что у вас большая семья, это очень важно для неё.
Мы ждём малыша, и с мужем говорим уже о том, что наверно и третьего постараемся обязательно родить.
У меня второй брак.
Муж любит Машу
@yulia.filist, @hodireva83, храни Вас и Ваших деток Господь! Вы "Мамы" с большой буквы. Здоровья, улыбок и новых достижений!🌷
@yulia.filist, @hodireva83, девочки , Читаю вас и слезы на глазах! Вы такие умницы и особые родители с большой букой О! Сил вам и терпения . А девочки ваши просто очарование , милые Машеньки. 🙏🙏🙏🙏💐💐💐💐💐
@yulia.filist, вы молодцы!!! Кому как ни мне знать, через что вы прошли, чтобы достичь такого результата!!!! Это очень, очень трудный путь! Я тоже боролась до последнего! Как могла.. массажи, реабилитационный центр! Я помню как она начинала вставать на корачки, думала вот-вот поползёт! Такие надежды были!!!Но к сожалению с каждым годом нам сложнее и сложнее становится просто сидеть... Быстро устаёт... Уже ни один центр нас не принимает на реабилитацию, т к приступы эпилепсии достигают 5 раз в день. Для нас просто покушать и , извините, сходить в туалет по-большому, уже подвиг!
@hodireva83 да, правда, не знаешь, что сказать, не дай бог обидеть или ребенка напугать@yulia.filist
@hodireva83, да, так и есть. Наши друзья тоже спрашивали- как с Машей общаться? Да как с любым человеком. Заговори первым. Она "ответит" на своём языке
@brester, в год села. В 1,5 ползать начала, понемногу. Потом вставать у опоры.
В 2 пошла,
Ну как.... походка конечно была не подиумная, но пошла!!
Я занималась по Доману. Делала копирования.
Первый год жили в питере, там лечились.
@yulia.filist, я уверена в том, что большинство людей не из-за злости и безразличия стараются избегать контакта с нашими детьми, а только потому, что не знают как подойти и что сказать... Может я наивная))) но мне почему-то так кажется!
@sofiya229, это точно, чистые души, никакой нет в них корысти, зла.
Если дочка радуется, то настолько искренне!!! Если смеётся, то так громко, от души. Если обнимает и любит - то точно не за что-то купленное и данное ей. Если человек искренне к ней с добром, она ответит бескорыстной любовью. Запомнит этого человека, при следующей встрече обнимет, обрадуется.
А вообще, для таких деток важно, чтоб их любило как можно больше людей.
Если в вашем окружении есть такие дети, во дворе, или в школе, саду, обязательно общайтесь с ними, для них это очень ценно.
Мы уже 3 месяца гуляем в новом дворе, все ещё мамочки и дети смотрят на нас с удивлением. А Маша просто в ответ их не замечает)
Но вот стоило бы хоть одной мамочке к ней обратиться, она бы с радостью пошла на контакт.
Но мы не навязываемся. Гуляем вдвоём, привыкли уже.
@yulia.filist, ну конечно люблю!!!! Она любимица у всех нас!! Старшая дочь очень рано повзрослела с такой сестрёнкой.. Она ухаживает за ней не хуже меня! Могу оставить их спокойно на несколько часов одних дома. Так что мне повезло в этом плане!)))
А во сколько вы сами сели ,встали? Результат конечно просто нереально крутой для прогноза "растения"👍👍👍
@kseniya.permyakova.1989, спасибо за такие тёплые слова, за пожелания!!! Очень приятно, очень!!!
@hodireva83, ой ой ой... как тяжело... сил вам и терпения... вы уже наверно пришли к тому состоянию, когда не думаешь - за что, почему, как же так....
И просто любите Ее всем сердцем, стараетесь сделать Ее жизнь полноценной в том объеме, в котором это возможно, и счастливой насколько возможно.
@yulia.filist @hodireva83 Особенные Дети,Как Говорят батюшки - ангелы на земле. У вас девочки- ангелы! С самой наичестейшей душой,светлые ангелочки! Вы большие молодцы
@hodireva83, наверное мои слова немного глупы и сбивчивы, но правда... Вы особенные женщины 😍😍😍 говорите себе это каждое утро 🙏🙏🙏
@hodireva83, @yulia.filist, Вы знаете, Вы на самом деле особенные женщины. Знаете почему? Потому в Вас столько сил, столько воли и столько сострадания. Возможно, в глазах и в сердце у Вас грусть, но Вы не сдаётесь, не ноете часто, Вы даёте некоторым столько надежды и сил на то, что все преодолевается, что любовь и взаимопомощью крепнет в семье. Я хочу пожелать Вам идти дальше по жизни с высоко поднятой головой, с горящими глазами и с огромной силы в сердце. Пусть хоть кто и что Вам говорит, им не понять, они за своими словами скрывают слабость и злость что у них нет такой энергии и силы. Пусть Бог Вас бережёт и даёт Вам силы и свет для дальнейшего пути. Аминь 🙏
@yulia.filist, мы не ходим(( самостоятельно не сидим, передвигаемся на коляске и на руках! Не разговариваем, но всем улыбаемся и всегда хорошее настроение))))
@hodireva83, с дцп мы, я считаю, хорошо справились, при том поражении мозга, который был. Обещали что будет растение... лежачей.
Но она и пошла, и побежала. Самокат освоила.
Но вот умственно... все сложнее.
Но она все равно милашка!
Хоть и не ласковая совершенно, да ещё такая неуклюжая.. обнимаешь её, а она как бревно) вроде и обнимает, но тут же вырывается, чтоб бежать по своим делам.
Ураган! Не сидит ни минуты спокойно
@yulia.filist, у нас синдром Лежена. Хромосомная патология! Генетики молчат от куда это взялось у нас🤷🏼♀️))) Редкое заболевание..
@hodireva83, и тоже Мария)
У Маши дцп, правосторонний парез. Рука.
Но это не страшно... страшнее то, что у Маруси УО, а точнее уже третий год диагноз основной - олигофрения...
Все это - последствия родов.. 😢

Оооосень, осень! Все в соплях по колено и кашляем, дочка температурит. Но я не считаю, что у нас есть проблемы с иммунитетом (подтверждено клиническими анализами😂). #яневрач_но решила рассказать, что мы для этого делаем и что я вообще знаю про иммунитет.
Итак, у новорожденных иммунитет неспецифический, то есть бороться с конкретными инфекциями организм не умеет, он заболевает более или менее всем подряд и болеет больно, горячо и неприятно (это грубые, «первобытные» механизмы защиты).
Но до пол...
Привет. Вчера сдали контроль крови. Ждала вечера весь день, чтобы сходить забрать результаты, которые "на руки". Прибежала, а там фиг с маслом, нету.. вся расстроенная, на нервах ушла домой.. к педиатру только сегодня, тоже вечером. Ну, сходила, забрала все таки, оказалось оба листочка отправили педиатру 😤!! Все очень даже не плохо!! Тромбоцитов 108 (после 99 от 6.10), вручную - 155. Гемоглобин уже 125!! Мальтофер допиваем месяц для профилактики, если все будет хорошо, то прекращаем. Ацикловир о...
Как же меня ,простите ,зае**** люди которые рассказывают как мне воспитывать своих детей 😡😡😡просто уже не могу ,сегодня одна женщина отругала мою дочь за то что она брала в руки и разглядывала вещи в магазине ,якобы она все бросает ,а я за ней не слежу ,хотя моя почти шестилетняя дочь НИКОГДА НЕ УСТРАИВАЕТ БАРДАК В МАГАЗИНАХ,как это делают некоторые дети.
Я не выдержала и высказалась ,какого хоена она лезет к моему ребёнку и ругает Ее ?!!
Почему я понимаю ,что если ребёнок не устраивает ничего к...
@hodireva83, @yulia.filist, Вы знаете, Вы на самом деле особенные женщины. Знаете почему? Потому в Вас столько сил, столько воли и столько сострадания. Возможно, в глазах и в сердце у Вас грусть, но Вы не сдаётесь, не ноете часто, Вы даёте некоторым столько надежды и сил на то, что все преодолевается, что любовь и взаимопомощью крепнет в семье. Я хочу пожелать Вам идти дальше по жизни с высоко поднятой головой, с горящими глазами и с огромной силы в сердце. Пусть хоть кто и что Вам говорит, им не понять, они за своими словами скрывают слабость и злость что у них нет такой энергии и силы. Пусть Бог Вас бережёт и даёт Вам силы и свет для дальнейшего пути. Аминь 🙏