Юлия Григорьева
yulia.filist
Юлия Григорьева·Мама двоих (8 лет, 17 лет)
post image

"Ты ждёшь ребёнка. Строишь планы на его будущее. Читаешь статьи в интернете и книги. Знаешь: пойдёт, заговорит, школа, сад, институт... И вдруг словно чья-то огромная злая рука сминает лист бумаги, на котором была написана жизнь твоего ребёнка - такая, как у всех, как у тех, кто был рядом. И он оказывается - особым ребёнком. А ты - особым родителем. Другим. Не таким, как все. Никто не хочет по доброй воле оказаться в этой лодке. Никто не выбирает сам эту другую жизнь, о которой не рассказывают в школах и институтах. Ты очень быстро учишься говорить на новом языке медицинских терминов, и диагнозы твоего ребёнка перестают звучать набором звуков, обретают смысл и легко вплетаются в повседневную речь. Ты привыкаешь непрерывно комментировать всё: машины, светофоры, цветы в парке, мыло, которое выскальзывает из непослушных детских рук, неустанно вытираешь вечно вытекающие изо рта слюни, не обращая внимания на недоумевающие взгляды окружающих. Ты осваиваешь умение не слышать сочувствующие и злые комментарии в транспорте и магазине. Ты учишься любить и надеяться, прорываясь к этой любви и надежде босиком по битому стеклу и горячим углям. За прозрачной стеной идёт и продолжается та жизнь, к которой готовился и ты, в которой всё по прямой: пошёл-заговорил-сад-школа... И годами невозможно привыкнуть к тому, что оказался за её пределами: будешь бодриться днём и плакать по ночам. Но однажды, выключая очередную передачу, в которой люди с уверенными голосами и лицами, ничего не знающие о том мире, в котором живёте вы, пытаются обсуждать этот мир, поймёшь, что больше не хочешь за эту прозрачную стену. Вглядишься в лицо своего, такого особенного, такого нежданного, ребёнка и поймёшь, что знаешь наверняка только одно - "люблю". Этого окажется так много и так достаточно для целой жизни. И вдруг, поднимая глаза, ты увидишь, что в стене, которая казалась тебе непреодолимой, есть дверь. И дверь эта открыта. Но ты остановишься на пороге, не зная: а нужно ли тебе туда"".

Н. Керре

Слово-в-слово о нас...

17.10.2017
82

Лучший комментарий

kseniya.permyakova.1989
Ксения·Мама двоих (8 лет, 10 лет)

@hodireva83, @yulia.filist, Вы знаете, Вы на самом деле особенные женщины. Знаете почему? Потому в Вас столько сил, столько воли и столько сострадания. Возможно, в глазах и в сердце у Вас грусть, но Вы не сдаётесь, не ноете часто, Вы даёте некоторым столько надежды и сил на то, что все преодолевается, что любовь и взаимопомощью крепнет в семье. Я хочу пожелать Вам идти дальше по жизни с высоко поднятой головой, с горящими глазами и с огромной силы в сердце. Пусть хоть кто и что Вам говорит, им не понять, они за своими словами скрывают слабость и злость что у них нет такой энергии и силы. Пусть Бог Вас бережёт и даёт Вам силы и свет для дальнейшего пути. Аминь 🙏

17.10.2017 Нравится Ответить
sofiya229
София·Мама троих детей

@yulia.filist @hodireva83 Особенные Дети,Как Говорят батюшки - ангелы на земле. У вас девочки- ангелы! С самой наичестейшей душой,светлые ангелочки! Вы большие молодцы

17.10.2017 Нравится Ответить

Комментарии

no_name
Анастасия·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

@yulia.filist, хорошо. Спасибо

05.12.2017 Нравится Ответить
yulia.filist
Юлия Григорьева·Мама двоих (8 лет, 17 лет)

@valeriapyhcheeva_photography, спасибо 😊

04.12.2017 Нравится Ответить
yulia.filist
Юлия Григорьева·Мама двоих (8 лет, 17 лет)
стикер
04.12.2017 Нравится Ответить
yulia.filist
Юлия Григорьева·Мама двоих (8 лет, 17 лет)

@valeriapyhcheeva_photography, 🙏🏻 спасибо

04.12.2017 Нравится Ответить
valeriapyhcheeva_photography
Валерия·Мама сына (11 лет)

@yulia.filist @hodireva83 девочки 😭 дай Бог вам сил! В этом жестоком мире быть мамой особенного малыша, тяжелее вдвойне (

04.12.2017 Нравится Ответить
no_name
Анастасия·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

@yulia.filist, я пока без машины. Буду очень стараться. Ваша история очень тронула меня. Я хочу хоть чем то развлечь Машу.

Если получиться в выходные , я предварительно напишу !

Надеюсь я не навязчива и вы не будете против.

Просто ранее вы писали что Маша любит общаться. Вот я и решила предложить ...

04.12.2017 Нравится Ответить
yulia.filist
Юлия Григорьева·Мама двоих (8 лет, 17 лет)

@no_name, мы живём в московском дворике, загородом. Тут очень здорово, парк, горка. Приезжайте в гости, в выходные например. На неделе машу сейчас возим в успенку, там школа занятия и реабилитация. Она там с 8 до 19 вечера

04.12.2017 Нравится Ответить
no_name
Анастасия·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

@yulia.filist, у меня дочь. Ей год и месяц, она любит деток ) а я хочу разнообразить машины будни

04.12.2017 Нравится Ответить
no_name
Анастасия·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

@yulia.filist, Юлия ! Где вы гуляете ? Я бы поиграла с Машей , вдруг она захочет ?

04.12.2017 Нравится Ответить
hodireva83
Ната·Мама троих детей

@yulia.filist, и вам лёгких родов!!! Спасибо за пост! Очень правильные слова написаны автором.

17.10.2017 Нравится Ответить
yulia.filist
Юлия Григорьева·Мама двоих (8 лет, 17 лет)

@hodireva83, 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 лёгких родов вам!!!

17.10.2017 Нравится Ответить
oliya23
Ольга·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

@hodireva83 @yulia.filist девочки, пусть ваших дочек в этой жизни окружают светлые и добрые люди. Пусть у них будут верные друзья, близкие и родные всегда рядом. Здорово, что у вас крепкие семьи, это сила! У многих с полностью здоровыми детками нет такого. Пусть Бог хранит вас и ваших детей!

17.10.2017 Нравится Ответить
alex8andie
Alex·Мама двоих (8 лет, 9 лет)

Вашим девочкам очень повезло с такими мамами! Храни вас Бог! Сил вам! 💐💐💐

17.10.2017 Нравится Ответить
nastyadvazhdymama84
Настя·Мама двоих (9 лет, 20 лет)

@yulia.filist @hodireva83 лёгкой беременности и родов Вам девочки!!!!!!

17.10.2017 Нравится Ответить
nastyadvazhdymama84
Настя·Мама двоих (9 лет, 20 лет)

@yulia.filist ,@hodireva83 вы умницы девочки , дочки ваши Молодцы, дай бог вашим доченькам здоровья 🙏 и новых достижений, храни вас бог 🙏, все у Ваших деток получиться!!!!!

17.10.2017 Нравится Ответить
hodireva83
Ната·Мама троих детей

@yulia.filist, у меня тоже второй муж, очень её любит и жалеет!! Папа Маши и старшей дочки очень помогает нам!!! Никогда не отказывает в помощи, если это нужно... Я всегда хотела 3 деток! Сейчас большая надежда, что будет сын)))) Но на УЗИ ничего не говорят!! Хорошо скрывается😂 Сюрприз готовит видимо)))) Я долго не решалась на беременность, не могу сказать, что страшно было. Просто не представляла возможности совместить уход за Машенькой и вынашиванием беременности. У меня 2 кесарева сечения за плечами)) Поэтому и врачи не особо в восторге от моего решения! Все же поднимаю тяжести, Машка сейчас больше 25 кг весит. Но видимо желание родить снова, перебороло все сомнения... Так что ждём!!!))))

17.10.2017 Нравится Ответить
lav_tm
Анна·Мама троих детей

@yulia.filist, @hodireva83, девочки, сил вам и настроения жить полной жизнью не смотря ни на что. Девочкам вашим желаю счастья! Хотя они и так счастливые, у них такие семьи! Я не знаю, что ещё сказать!? Ваша сила восхищает, пусть Господи за все вам воздаст!

17.10.2017 Нравится Ответить
dashalep
Дарья·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Ваш муж настоящий мужик 😀

17.10.2017 Нравится Ответить
yulia.filist
Юлия Григорьева·Мама двоих (8 лет, 17 лет)

@marirma, @kokurochka, спасибо вам!!!

17.10.2017 Нравится Ответить
yulia.filist
Юлия Григорьева·Мама двоих (8 лет, 17 лет)

@hodireva83, даже слов нет. Очень тяжело, и очень больно за Машулю!!!

Хорошо что у вас большая семья, это очень важно для неё.

Мы ждём малыша, и с мужем говорим уже о том, что наверно и третьего постараемся обязательно родить.

У меня второй брак.

Муж любит Машу

17.10.2017 Нравится Ответить
kokurochka
Марина·Мама троих детей

@yulia.filist, @hodireva83, храни Вас и Ваших деток Господь! Вы "Мамы" с большой буквы. Здоровья, улыбок и новых достижений!🌷

17.10.2017 Нравится Ответить
marirma
Мари·Мама сына (8 лет), беременна (6 нед.)

@yulia.filist, @hodireva83, девочки , Читаю вас и слезы на глазах! Вы такие умницы и особые родители с большой букой О! Сил вам и терпения . А девочки ваши просто очарование , милые Машеньки. 🙏🙏🙏🙏💐💐💐💐💐

17.10.2017 Нравится Ответить
hodireva83
Ната·Мама троих детей

@yulia.filist, вы молодцы!!! Кому как ни мне знать, через что вы прошли, чтобы достичь такого результата!!!! Это очень, очень трудный путь! Я тоже боролась до последнего! Как могла.. массажи, реабилитационный центр! Я помню как она начинала вставать на корачки, думала вот-вот поползёт! Такие надежды были!!!Но к сожалению с каждым годом нам сложнее и сложнее становится просто сидеть... Быстро устаёт... Уже ни один центр нас не принимает на реабилитацию, т к приступы эпилепсии достигают 5 раз в день. Для нас просто покушать и , извините, сходить в туалет по-большому, уже подвиг!

17.10.2017 Нравится Ответить
antuanetta72
Анна·Мама двоих (8 лет, 10 лет)

@hodireva83 да, правда, не знаешь, что сказать, не дай бог обидеть или ребенка напугать@yulia.filist

17.10.2017 Нравится Ответить
yulia.filist
Юлия Григорьева·Мама двоих (8 лет, 17 лет)

@hodireva83, да, так и есть. Наши друзья тоже спрашивали- как с Машей общаться? Да как с любым человеком. Заговори первым. Она "ответит" на своём языке

17.10.2017 Нравится Ответить
yulia.filist
Юлия Григорьева·Мама двоих (8 лет, 17 лет)

@brester, в год села. В 1,5 ползать начала, понемногу. Потом вставать у опоры.

В 2 пошла,

Ну как.... походка конечно была не подиумная, но пошла!!

Я занималась по Доману. Делала копирования.

Первый год жили в питере, там лечились.

17.10.2017 Нравится Ответить
hodireva83
Ната·Мама троих детей

@yulia.filist, я уверена в том, что большинство людей не из-за злости и безразличия стараются избегать контакта с нашими детьми, а только потому, что не знают как подойти и что сказать... Может я наивная))) но мне почему-то так кажется!

17.10.2017 Нравится Ответить
yulia.filist
Юлия Григорьева·Мама двоих (8 лет, 17 лет)

@sofiya229, это точно, чистые души, никакой нет в них корысти, зла.

Если дочка радуется, то настолько искренне!!! Если смеётся, то так громко, от души. Если обнимает и любит - то точно не за что-то купленное и данное ей. Если человек искренне к ней с добром, она ответит бескорыстной любовью. Запомнит этого человека, при следующей встрече обнимет, обрадуется.

А вообще, для таких деток важно, чтоб их любило как можно больше людей.

Если в вашем окружении есть такие дети, во дворе, или в школе, саду, обязательно общайтесь с ними, для них это очень ценно.

Мы уже 3 месяца гуляем в новом дворе, все ещё мамочки и дети смотрят на нас с удивлением. А Маша просто в ответ их не замечает)

Но вот стоило бы хоть одной мамочке к ней обратиться, она бы с радостью пошла на контакт.

Но мы не навязываемся. Гуляем вдвоём, привыкли уже.

17.10.2017 Нравится Ответить
hodireva83
Ната·Мама троих детей

@yulia.filist, ну конечно люблю!!!! Она любимица у всех нас!! Старшая дочь очень рано повзрослела с такой сестрёнкой.. Она ухаживает за ней не хуже меня! Могу оставить их спокойно на несколько часов одних дома. Так что мне повезло в этом плане!)))

17.10.2017 Нравится Ответить
brester

А во сколько вы сами сели ,встали? Результат конечно просто нереально крутой для прогноза "растения"👍👍👍

17.10.2017 Нравится Ответить
kseniya.permyakova.1989
Ксения·Мама двоих (8 лет, 10 лет)

@yulia.filist, 🙏🙏🙏🌹🌹🌹 очень хочется поддержать Вас, хотя бы словами...

17.10.2017 Нравится Ответить
yulia.filist
Юлия Григорьева·Мама двоих (8 лет, 17 лет)

@kseniya.permyakova.1989, спасибо за такие тёплые слова, за пожелания!!! Очень приятно, очень!!!

17.10.2017 Нравится Ответить
yulia.filist
Юлия Григорьева·Мама двоих (8 лет, 17 лет)

@hodireva83, ой ой ой... как тяжело... сил вам и терпения... вы уже наверно пришли к тому состоянию, когда не думаешь - за что, почему, как же так....

И просто любите Ее всем сердцем, стараетесь сделать Ее жизнь полноценной в том объеме, в котором это возможно, и счастливой насколько возможно.

17.10.2017 Нравится Ответить
sofiya229
София·Мама троих детей

@yulia.filist @hodireva83 Особенные Дети,Как Говорят батюшки - ангелы на земле. У вас девочки- ангелы! С самой наичестейшей душой,светлые ангелочки! Вы большие молодцы

17.10.2017 Нравится Ответить
kseniya.permyakova.1989
Ксения·Мама двоих (8 лет, 10 лет)

@hodireva83, наверное мои слова немного глупы и сбивчивы, но правда... Вы особенные женщины 😍😍😍 говорите себе это каждое утро 🙏🙏🙏

17.10.2017 Нравится Ответить
hodireva83
Ната·Мама троих детей

@kseniya.permyakova.1989, спасибо огромное за такие слова!!!

17.10.2017 Нравится Ответить
kseniya.permyakova.1989
Ксения·Мама двоих (8 лет, 10 лет)

@hodireva83, @yulia.filist, Вы знаете, Вы на самом деле особенные женщины. Знаете почему? Потому в Вас столько сил, столько воли и столько сострадания. Возможно, в глазах и в сердце у Вас грусть, но Вы не сдаётесь, не ноете часто, Вы даёте некоторым столько надежды и сил на то, что все преодолевается, что любовь и взаимопомощью крепнет в семье. Я хочу пожелать Вам идти дальше по жизни с высоко поднятой головой, с горящими глазами и с огромной силы в сердце. Пусть хоть кто и что Вам говорит, им не понять, они за своими словами скрывают слабость и злость что у них нет такой энергии и силы. Пусть Бог Вас бережёт и даёт Вам силы и свет для дальнейшего пути. Аминь 🙏

17.10.2017 Нравится Ответить
hodireva83
Ната·Мама троих детей

@yulia.filist, мы не ходим(( самостоятельно не сидим, передвигаемся на коляске и на руках! Не разговариваем, но всем улыбаемся и всегда хорошее настроение))))

17.10.2017 Нравится Ответить
yulia.filist
Юлия Григорьева·Мама двоих (8 лет, 17 лет)

@hodireva83, 😟 ой, малышка Машуля. Говорит? Самообслуживание как?

17.10.2017 Нравится Ответить
yulia.filist
Юлия Григорьева·Мама двоих (8 лет, 17 лет)

@hodireva83, с дцп мы, я считаю, хорошо справились, при том поражении мозга, который был. Обещали что будет растение... лежачей.

Но она и пошла, и побежала. Самокат освоила.

Но вот умственно... все сложнее.

Но она все равно милашка!

Хоть и не ласковая совершенно, да ещё такая неуклюжая.. обнимаешь её, а она как бревно) вроде и обнимает, но тут же вырывается, чтоб бежать по своим делам.

Ураган! Не сидит ни минуты спокойно

17.10.2017 Нравится Ответить
hodireva83
Ната·Мама троих детей

@yulia.filist, у нас синдром Лежена. Хромосомная патология! Генетики молчат от куда это взялось у нас🤷🏼‍♀️))) Редкое заболевание..

17.10.2017 Нравится Ответить
hodireva83
Ната·Мама троих детей

@yulia.filist, тоже Мария...Ну надо же😃

17.10.2017 Нравится Ответить
yulia.filist
Юлия Григорьева·Мама двоих (8 лет, 17 лет)

@hodireva83, и тоже Мария)

У Маши дцп, правосторонний парез. Рука.

Но это не страшно... страшнее то, что у Маруси УО, а точнее уже третий год диагноз основной - олигофрения...

Все это - последствия родов.. 😢

17.10.2017 Нравится Ответить
mary_nika
Мария·Мама двоих (4 года, 8 лет)

@hodireva83 @yulia.filist какие вы молодцы!!! Добра вам!

17.10.2017 Нравится Ответить
hodireva83
Ната·Мама троих детей

@yulia.filist, 👍🏻 Нам тоже 9 лет!)

17.10.2017 Нравится Ответить
yulia.filist
Юлия Григорьева·Мама двоих (8 лет, 17 лет)

@hodireva83, будем знакомы! И будем дружить)

17.10.2017 Нравится Ответить
hodireva83
Ната·Мама троих детей
стикер
17.10.2017 Нравится Ответить
Читайте также
Светлана
aprilmay
Светлана·Мама двоих (9 лет, 12 лет)
post image

Оооосень, осень! Все в соплях по колено и кашляем, дочка температурит. Но я не считаю, что у нас есть проблемы с иммунитетом (подтверждено клиническими анализами😂). #яневрач_но решила рассказать, что мы для этого делаем и что я вообще знаю про иммунитет.

Итак, у новорожденных иммунитет неспецифический, то есть бороться с конкретными инфекциями организм не умеет, он заболевает более или менее всем подряд и болеет больно, горячо и неприятно (это грубые, «первобытные» механизмы защиты).

Но до пол...

Читать далее →
17.10.2017
24
aprilmay @polka_lelka, спасииибо))) истинный - это тот, по которому вам хорошо идется)))
tatiyank @aprilmay интересный опыт. Со всем вышеперечисленным полностью согласна. Все лето дочка на даче босиком бегала и купалась
kokos_podros Ох такой приятный пост,очень интересно Вас было почитать :) некоторые пункты беру на заметку 🤗
Читать все 28 комментариев →
Даша
dassshik
Даша·Мама двоих (7 лет, 10 лет)

Привет. Вчера сдали контроль крови. Ждала вечера весь день, чтобы сходить забрать результаты, которые "на руки". Прибежала, а там фиг с маслом, нету.. вся расстроенная, на нервах ушла домой.. к педиатру только сегодня, тоже вечером. Ну, сходила, забрала все таки, оказалось оба листочка отправили педиатру 😤!! Все очень даже не плохо!! Тромбоцитов 108 (после 99 от 6.10), вручную - 155. Гемоглобин уже 125!! Мальтофер допиваем месяц для профилактики, если все будет хорошо, то прекращаем. Ацикловир о...

Читать далее →
17.10.2017
3
baroness @dassshik 160 км далеко, конечно, с такими малышами. Тоже мечтаем о своем доме😍
baroness @love_mimi так да, далеко страшно уезжать, согласна. У меня дедушка за 150 км живет, сама постоянно отказываюсь
love_mimi @baroness, у нас есть там фельдшер в селе соседнем,так это вообще убийство просто))наши участковые в городе просто
Читать все 59 комментариев →
sandra_keratin
sandrochkacandy
sandra_keratin·Мама двоих (8 лет, 13 лет)

Как же меня ,простите ,зае**** люди которые рассказывают как мне воспитывать своих детей 😡😡😡просто уже не могу ,сегодня одна женщина отругала мою дочь за то что она брала в руки и разглядывала вещи в магазине ,якобы она все бросает ,а я за ней не слежу ,хотя моя почти шестилетняя дочь НИКОГДА НЕ УСТРАИВАЕТ БАРДАК В МАГАЗИНАХ,как это делают некоторые дети.

Я не выдержала и высказалась ,какого хоена она лезет к моему ребёнку и ругает Ее ?!!

Почему я понимаю ,что если ребёнок не устраивает ничего к...

Читать далее →
17.10.2017
14
mama_solnca1 Сплошь и рядом. Бесят прямо, выходим на прогулку, какой-то левый Дедушка мне говорит -так холодно на улице,
sandrochkacandy @mama_solnca1, я всегда стараюсь не обращать внимание ,поржать и забыть ,но в последнее время ,за малым не
mama_solnca1 @sandrochkacandy, ну конечно, незнакомый человек ругает не пойми за что ребёнка. Какое право имеет? Я бы тоже
Читать все 10 комментариев →